ما الذي ينبغي أن يراه الشخص الذي تتم رعايته

من يتلقون الرعاية يريدون أن يكون لهم رأي في القرارات التي تمس حياتهم، وإرشادات جمعية الزهايمر (Alzheimer's Association) بشأن الرعاية في المرحلة المبكرة تقول ذلك بوضوح: بعد التشخيص تُتاح للشخص وعائلته فرصة اتخاذ القرارات عن المستقبل معاً، وكثير ممن هم في تلك المرحلة يفضّلون لهذا السبب عبارة «شريك الرعاية» على «مقدم الرعاية».¹ وحركة «اتخاذ القرار المدعوم» تطرح الحجة الأوسع: يحتفظ الناس بقدر أكبر من حياتهم حين يساعدهم الدعم الذي يتلقونه على أن يقرروا بدل أن يقرر عنهم.²

الوالد الذي يستطيع فتح صفحة ويرى أن ماريا تأتي يوم الثلاثاء، وأن موعد طبيب القلب يوم 14، وأن حبة الوقاية من دودة القلب للكلب موعدها يوم الجمعة، هو والد يعرف ما يحدث له. أما الذي يضطر إلى السؤال وانتظار من يخبره فهو يُدار. المعلومات واحدة. أما الكرامة فليست كذلك.

الخطة: المواعيد القادمة ومن سيرافقه إليها؛ وجدول من سيأتي ومتى؛ وقائمة الأدوية ومواعيدها؛ والحيوانات الأليفة وإطعامها وزياراتها للطبيب البيطري؛ وجهات الاتصال في الطوارئ. كل ذلك للقراءة فقط، حتى لا تغيّر لمسة عابرة شيئاً، وكله بلغة الوالد إن كانت تختلف عن لغة مقدمي الرعاية. وبيان حقوق المرضى الصادر عن الجمعية الطبية الأمريكية (AMA) يتضمن الحق في تلقي المعلومات من الأطباء واتخاذ القرارات بشأن رعاية المرء نفسه؛ وسجل العائلة لا ينبغي أن يكون أقل انفتاحاً من عيادة الطبيب.³

يحتاج مقدمو الرعاية إلى مكان يقولون فيه الأشياء الصعبة: أمي لم تكن ثابتة في مشيتها اليوم، وأبي رفض جرعة الصباح مرة أخرى، وأنا قلق من تراكم البريد. هذه الملاحظات هي طريقة العائلة في التنسيق، وهي لم تُكتب ليقرأها الوالد على مائدة الفطور. والحل ليس التوقف عن كتابتها، ولا إخفاء السجل كله. بل واجهة منفصلة: الوالد يرى الخطة، ومقدمو الرعاية يرون الخطة والملاحظات. في CareCoordinate تلك الواجهة هي صفحة «رعايتي»، التي تُري متلقي الرعاية مواعيده وزياراته وأدويته وحيواناته الأليفة ولا شيء مما كتبه مقدمو الرعاية بعضهم لبعض؛ والمبدأ صالح لأي أداة، ويستحق الأمر أن تسأل هل تستطيع أداتك فعل ذلك.

بعض الآباء والأمهات يريدون رؤية كل شيء وسيقولون ذلك. وبعضهم يريد التقويم فقط. وبعضهم لا يريد النظر إلى شاشة أصلاً ويفضّل أن تُطبع الخطة وتُترك على الطاولة. اسأل ما الذي يحب أن يراه وما الذي يفضّل ألا يراه، وتوقّع أن يتغير الجواب مع الصحة والمزاج. فالتشخيص قد يجعل الشخص يريد معلومات أكثر أو أقل. وأعِد النظر في الأمر حين تتغير الأحوال، لا حين تسوء فقط.

ولا شيء من هذا منّةٌ من أحد. فللمريض الحق القانوني في نسخة من سجلاته الطبية لدى مقدمي الرعاية، وعليهم أن يستجيبوا للطلب خلال 30 يوماً.⁴ وسجل رعاية العائلة يأتي إلى جانب ذلك: فرؤية خطته هي أقل ما ينبغي أن يتوقعه شخص يقف في مركز كل هذا التنسيق. أعِدّها من اليوم الأول، قبل أن يضطر أحد إلى طلبها.