Agotamiento del cuidador: las señales y qué hacer

El agotamiento suele aparecer en racimos. Si varias de estas cosas son ciertas durante semanas seguidas, tómelo en serio:

• Un cansancio que una noche de sueño o un fin de semana no tocan.
• Irritabilidad o enojo con su familiar, seguidos de culpa por haberlo sentido.
• Alejarse de los amigos, de los pasatiempos y de todo lo que antes era suyo.
• Saltarse sus propias citas médicas, el ejercicio o las comidas; enfermarse más seguido.
• Pavor cuando suena el teléfono; resentimiento con los hermanos; sentirse atrapado.
• Entumecimiento: cumplir con todo y no sentir nada.
• Problemas para dormir, o dormir para escapar.

Cuidar agota a la gente por razones estructurales, no personales: el trabajo no tiene horario, no tiene fecha de término, no tiene relevos, y quien lo hace suele ser además la única persona que sabe cómo. Súmele el duelo —cuidar es una despedida lenta— y las ganas de hacerlo perfecto, y el resultado es predecible. Verlo como algo estructural importa, porque los problemas estructurales tienen soluciones estructurales. Echarle más ganas no es una de ellas.

Escriba lo que de verdad hace en una semana por su familiar. A casi todos los cuidadores les impresiona la lista. Después decida, con honestidad, qué partes solo puede hacer usted, qué partes podría hacer alguien más con la información correcta, y qué partes no hace falta hacer. La primera lista casi siempre es corta. Todo lo de la segunda es candidato para un hermano, un amigo, un ayudante pagado o un programa. Póngales horario a las tareas que se pueden juntar —las cuentas el jueves por la noche, las llamadas el miércoles a la hora de la comida— y deje que lo que no es urgente espere su turno.

Una causa enorme y poco reconocida del agotamiento es ser la única persona que lo sabe todo: los medicamentos, los médicos, qué pasó en abril, qué le ayuda a mamá cuando se pone ansiosa. Eso significa que nadie más puede entrar a cubrir, que toda pregunta llega a usted y que usted nunca está de verdad fuera de turno. Pasar todo eso a un expediente compartido —la lista de medicamentos, el equipo de cuidado, el calendario, las notas, el horario— es la forma de volverse reemplazable por una tarde, que es justo de lo que se trata.

Esta es una de las razones por las que existe CareCoordinate: un espacio compartido donde la familia ve la misma información, para que el cuidador principal deje de ser la memoria de la familia y pueda entregar un fin de semana sin dos horas de explicaciones.

El respiro es tiempo en el que alguien más es el responsable. No es egoísta y, a este ritmo, no es opcional. De dónde sale: hermanos tomando turnos de verdad; una cuidadora pagada unas horas a la semana; programas de día para adultos; estancias cortas de respiro en residencias asistidas o casas de reposo; respiro voluntario a través de comunidades de fe y agencias de servicios para adultos mayores; y, para algunas enfermedades, prestaciones de respiro a través del seguro o de los programas para veteranos. Agéndelo como una cita, entregue el expediente compartido y después —la parte difícil— no se gaste ese tiempo en mandados del cuidado.

No falte a sus propias citas médicas, y dígale a su médico que usted es cuidador familiar; van a revisarle las cosas que cuidar le hace a la gente. Coma, muévase y duerma como si usted fuera el paciente, porque en un sentido muy real lo es. Busque otros cuidadores —hay grupos de apoyo para casi cualquier enfermedad, presenciales y en línea— porque quienes entienden esto sin necesidad de explicaciones son los que pueden ayudarle a cargarlo.

Si nota las señales en un hermano que es el cuidador principal, dígaselo con cuidado, créale cuando describa la carga y tome un pedazo de verdad. La frase más útil del mundo del cuidado es «yo me encargo el jueves: ve y haz algo para ti».