Cuidar a un ser querido durante el tratamiento del cáncer
Publicado el · Por Andy y Adam, CareCoordinate
Un diagnóstico de cáncer convierte una casa en una operación logística de la noche a la mañana: un oncólogo, un cirujano, un equipo de radioterapia, infusiones con horario fijo, estudios de imagen, laboratorios, toda una farmacia nueva de medicamentos contra la náusea y para el dolor, y un teléfono que no para de sonar con gente preguntando qué puede hacer. La persona con cáncer tiene una sola tarea: pasar el tratamiento. El cuidador tiene todas las demás.
Las decisiones médicas son del equipo de oncología y del paciente. La logística es de la familia, y sí se puede organizar: el calendario, el registro de medicamentos y efectos secundarios, las comidas y los traslados, la gente que quiere ayudar, el papeleo y el largo plazo. Esta guía es ese sistema, para una pareja, un padre, un hermano o un amigo de cualquier edad.
El calendario es la columna vertebral
El tratamiento del cáncer corre con un calendario que pone el equipo médico y que la familia tiene que cumplir: infusión cada tres semanas con laboratorios dos días antes, radioterapia diaria durante seis semanas, un estudio en el cuarto ciclo, las revisiones después de la cirugía, el lavado del catéter. Ponga todo eso en un solo calendario compartido en cuanto quede definido el plan, y de cada evento decida quién maneja y quién se queda acompañando al paciente: los días de tratamiento son largos y nadie debería pasarlos solo. Agregue también lo práctico: recoger las recetas, las llamadas de la farmacia para las autorizaciones previas y los días posteriores a la infusión, cuando el paciente va a necesitar más ayuda en casa.
La lista de medicamentos y el registro de efectos secundarios
El tratamiento agrega todo un botiquín: el tratamiento mismo si es por vía oral, esteroides, medicamentos contra la náusea con horario y otros para cuando hagan falta, algo para el dolor, un esquema para el estreñimiento, enjuagues para la boca, algo para dormir y todo lo que la persona ya tomaba. Lleve una sola lista con para qué sirve cada cosa y cuándo usarla —«si sigue la náusea a pesar de la dosis programada, tome X, y llame si no mejora en una hora»— porque las indicaciones llegan en pedazos, repartidas entre muchas consultas.
Después anote todos los días: las dosis que se tomaron, la temperatura, la náusea, el dolor, el apetito, los líquidos, cómo va del baño, la energía, el ánimo y cualquier cosa nueva. Pregunte al equipo desde el principio exactamente qué síntomas ameritan una llamada y a qué número, de día y de noche: la fiebre durante la quimioterapia es la emergencia clásica, y cada esquema tiene las suyas. Escríbalas en el refrigerador. El registro es lo que la enfermera le va a pedir en cada llamada y lo que el oncólogo revisa en cada consulta; además, ciclo tras ciclo, muestra cuándo caen los peores días, para que la familia pueda planear alrededor de ellos.
Organice a la gente que quiere ayudar
«Avísame si necesitas algo» es cariñoso e inútil. Dele tareas a la gente. Nombre a un amigo o a un familiar como persona de enlace, que reciba los ofrecimientos y reparta las tareas, para que ni el paciente ni el cuidador principal tengan que administrar su propio apoyo. Después arme:
- Un calendario de comidas: días concretos, notas sobre la dieta, la hielera en la puerta, sin necesidad de pasar a visitar.
- Una lista de traslados para los días de tratamiento y los mandados.
- Ayuda con la casa: ropa, despensa, jardín, mascotas, cuidado de los niños. Concreta y de forma recurrente.
- Un canal de comunicación: una sola actualización para todos en vez de cuarenta mensajes, y con el paciente decidiendo qué se comparte.
- Compañía a petición: hay pacientes que quieren visitas los días de infusión y hay quienes quieren silencio. Pregunte y avísele a quienes ayudan.
Tenga la información en un solo lugar que el círculo pueda ver
El cuidado del cáncer genera papeles y preguntas desde todas las direcciones, y el cuidador principal se convierte en el conmutador de la familia. Un expediente de cuidado compartido acaba con eso: el calendario de citas con los traslados asignados, la lista de medicamentos, el registro diario, las notas de cada consulta y el reparto de quién hace qué, todo en un solo lugar que la familia y quienes más ayudan pueden abrir. Cuando la hermana que viaja para la semana de la cirugía puede leer las últimas tres semanas antes de aterrizar, llega como ayuda y no como alguien a quien hay que poner al día. CareCoordinate está hecho justo para ese círculo —el paciente, la familia, los amigos que de verdad están ahí— y su asistente puede leer el calendario del tratamiento o una receta nueva y pasarlos al expediente en vez de dejarlos en la carpeta.
El papeleo que nadie quiere hacer
Al principio del tratamiento, mientras el paciente está lo bastante bien para decidir: las autorizaciones HIPAA en el centro oncológico y en cada consultorio, con el nombre del cuidador; el nombramiento de un representante para decisiones médicas y, si lo desea, una voluntad anticipada —el trabajador social de oncología ayuda con eso—; las formas de incapacidad y licencia del empleador, y los trámites de licencia familiar (FMLA) del propio cuidador si aplican; y una llamada al seguro para saber qué está cubierto y qué necesita autorización. Los centros oncológicos tienen asesores financieros y trabajadores sociales cuyo trabajo es exactamente esto; búsquelos desde la primera semana. Revise cada factura contra su explicación de beneficios: los errores de facturación en tratamiento son comunes y caros.
Aguantar la distancia
El tratamiento dura meses, y el cuidador suele ser el primero que se quiebra, calladito, más o menos por el cuarto ciclo. Acepte la ayuda que ya organizó. Tome el aventón que le ofrecen para poder dormir. No falte a sus propias citas médicas. Use el grupo de apoyo para cuidadores del centro oncológico, o los recursos de la Sociedad Americana contra el Cáncer y de las organizaciones de cada enfermedad, donde están los cuidadores que le llevan unos meses de ventaja. Dígale al equipo de oncología que usted es el cuidador principal, para que también le pregunten cómo va usted. Y guarde un pedazo de la semana que sea sobre ustedes dos y no sobre el cáncer. El paciente lo necesita entero al final del tratamiento tanto como al principio.
Un solo calendario compartido con traslados y acompañantes asignados, una lista de medicamentos y un registro diario de efectos secundarios con los límites de llamada del equipo pegados en el refrigerador, quienes ayudan organizados en un calendario de comidas y una lista de tareas a cargo de una persona de enlace, la información en un lugar que el círculo pueda ver, el papeleo hecho temprano y el cuidador atendido a propósito. El tratamiento es trabajo del paciente; el sistema es de la familia.
Preguntas que hacen las familias
¿Cómo puedo ayudar a un amigo o familiar que está en quimioterapia?
- Tome una tarea concreta y recurrente en vez de ofrecerse en general: una comida un día fijo, el traslado a las infusiones, la despensa, el jardín, cuidar a los niños, o ser la persona de enlace que organiza a todos los demás. Pregunte qué quiere los días de tratamiento —compañía o silencio— y respete la respuesta.
¿Qué debe registrar en casa el cuidador de un paciente con cáncer?
- Las dosis diarias de cada medicamento, la temperatura, la náusea, el dolor, el apetito, los líquidos, cómo va del baño, la energía, el ánimo y cualquier cosa nueva, con fecha. Pregunte al equipo de oncología qué síntomas obligan a llamar y a qué número, de día y de noche, y escriba esos límites donde todos los vean.
¿Cómo organizo las comidas y la ayuda para alguien con cáncer?
- Nombre a una persona de enlace que reciba los ofrecimientos, arme un calendario de comidas con días concretos y notas sobre la dieta, haga una lista de traslados para los días de tratamiento, reparta tareas fijas de la casa y use un solo canal para las actualizaciones, de modo que el paciente y el cuidador principal no tengan que administrar su propio apoyo.
¿Qué papeleo conviene hacer al inicio del tratamiento del cáncer?
- Las autorizaciones HIPAA con el nombre del cuidador en cada consultorio, el nombramiento de un representante para decisiones médicas y la voluntad anticipada que el paciente quiera, las formas de licencia e incapacidad del empleador, los trámites de licencia del propio cuidador si aplican, y una llamada al seguro sobre cobertura y autorizaciones. El trabajador social y el asesor financiero del centro oncológico pueden ayudar con todo eso.