Cuidar a la pareja: seguir siendo pareja y no solo cuidador

El instinto dice que esto es privado, que usted lo prometió, que nadie más tendría por qué. Todo eso puede ser cierto y usted de todos modos puede necesitar ayuda. Los hijos adultos, los hermanos, los amigos cercanos, los vecinos, una comunidad de fe: casi todos quieren ayudar y no saben cómo. Denles trabajos concretos: la despensa del martes, recoger las recetas, quedarse con su pareja tres horas el sábado para que usted pueda salir de la casa.

Si sus hijos viven lejos, entrégueles el trabajo que no depende del lugar: las llamadas al seguro, pagar las cuentas, agendar las citas, investigar. A ellos les importa contribuir, y a usted le quita peso de verdad.

Como único cuidador, usted lo carga todo: los medicamentos, los médicos, el historial, lo que dijo el neurólogo en abril. Eso es un riesgo —si usted se enferma, nadie puede entrar a cubrir— y es agotador. Escríbalo en algún lugar que su familia pueda ver: la lista de medicamentos, el directorio del equipo de cuidado, el calendario de citas, y una bitácora corta de cómo van las cosas.

Un expediente compartido hace dos cosas por un cónyuge. Permite que sus hijos ayuden de verdad en vez de solo preocuparse, y significa que el hospital o un cuidador de respaldo pueden retomar el hilo con sus notas y no con la memoria de usted en un mal día. CareCoordinate se hizo justo para esta forma de familia —un cuidador principal y otros que quieren entrar— y su asistente puede leer el papeleo que usted no tiene energía de capturar.

Las parejas casadas muchas veces dan por hecho que tienen autoridad automática sobre el cuidado y las finanzas del otro. En la práctica, los bancos, las aseguradoras y los hospitales quieren documentos: un nombramiento de representante o poder notarial para decisiones médicas, un poder notarial financiero duradero, una autorización HIPAA, y saber dónde están las cuentas, las pólizas y las contraseñas. Un abogado de derecho de adultos mayores puede dejarlos listos para los dos en una sola visita. Háganlo mientras su pareja pueda participar de lleno; es de los papeleos más amorosos que existen.

El cuidado se come la relación si usted lo deja. Conserve alguna parte del día que no sea sobre el cuidado: una comida en la que no se hable de nada médico, música que a los dos les guste, una rutina vieja sostenida a propósito. Contacto físico que no sea trasladarlo ni bañarlo. Si la condición de su pareja lo permite, déjela hacer cosas por usted: que la cuiden todo el día es una pérdida en sí misma, y la reciprocidad, aunque sea chiquita, restaura algo.

Dígale las cosas difíciles a alguien. Un grupo de apoyo para cónyuges cuidadores —muchas organizaciones de cada padecimiento los tienen, presenciales y en línea— es donde la gente entiende ese duelo tan particular de ir perdiendo a la pareja despacio mientras uno sigue casado con ella.

Los cónyuges cuidadores muchas veces son mayores ellos mismos. Pregúnteselo directo: si la semana que entra yo estoy en el hospital, ¿quién cuida a mi pareja y cómo sabría qué hacer? Nombre a esa persona, asegúrese de que tenga el expediente compartido y las llaves, y organice respiro —pagado o familiar— de forma regular, para que el plan de respaldo ya se haya ensayado antes de ser una emergencia. El respiro no es abandono. Es cómo se mantiene usted lo bastante bien para cumplir su promesa.