Lo que debería ver la persona que recibe los cuidados

Las personas que reciben cuidados quieren opinar en las decisiones que afectan su vida, y la guía de la Asociación de Alzheimer sobre el cuidado en la etapa temprana lo dice claramente: después de un diagnóstico, la persona y la familia tienen la oportunidad de tomar juntas decisiones sobre el futuro, y por eso muchas personas en esa etapa prefieren la expresión «compañero de cuidado» a la palabra «cuidador».¹ El movimiento a favor de la toma de decisiones con apoyo va más allá: las personas conservan más de su propia vida cuando el apoyo que reciben les ayuda a decidir en lugar de decidir por ellas.²

Un padre que puede abrir una página y ver que María viene el martes, que el cardiólogo es el día 14 y que al perro le toca el viernes la pastilla contra el gusano del corazón es un padre que sabe lo que le está pasando. Uno que tiene que preguntar, y que se lo digan, está siendo administrado. La información es la misma. La dignidad, no.

El plan: las próximas citas y quién lo lleva a cada una; el horario de quién viene y cuándo; la lista de medicamentos y sus horarios; las mascotas, su comida y sus visitas al veterinario; los contactos de emergencia. Todo de solo lectura, para que un toque por accidente no cambie nada, y todo en el idioma del padre si es distinto al de los cuidadores. La declaración de derechos del paciente de la Asociación Médica Estadounidense incluye el derecho a recibir información de los médicos y a tomar decisiones sobre el propio cuidado; el registro de una familia no debería ser menos abierto que el consultorio del médico.³

Los cuidadores necesitan un lugar donde decir las cosas difíciles: mamá estuvo inestable hoy, papá volvió a rechazar la dosis de la mañana, me preocupa el correo que se está acumulando. Esas notas son la manera en que una familia se coordina, y no están escritas para que el padre las lea en el desayuno. La respuesta no es dejar de escribirlas, ni esconder todo el registro. Es una vista aparte: el padre ve el plan; los cuidadores ven el plan y las notas. En CareCoordinate esa vista es la página Mi Cuidado, que le muestra a la persona cuidada sus citas, visitas, medicamentos y mascotas, y nada de lo que los cuidadores se escribieron entre sí; el principio vale para cualquier herramienta, y vale la pena preguntar si la suya puede hacerlo.

Algunos padres quieren verlo todo y lo dirán. Otros solo quieren el calendario. Otros no quieren mirar ninguna pantalla y prefieren que el plan se imprima y se deje en la mesa. Pregunte qué les gustaría ver y qué prefieren no ver, y espere que la respuesta cambie con la salud y el ánimo. Un diagnóstico puede hacer que una persona quiera más información, o menos. Vuelva al tema cuando las cosas cambien, no solo cuando empeoren.

Nada de esto es un favor. El paciente tiene el derecho legal a una copia de su propio expediente médico de sus proveedores, y esos proveedores deben atender la solicitud dentro de 30 días.⁴ El registro de cuidados de la familia va de la mano con ese derecho: una vista de su propio plan es lo mínimo que debería esperar la persona en el centro de toda esta coordinación. Organícelo desde el primer día, antes de que nadie tenga que pedirlo.