돌봄을 받는 분이 직접 볼 수 있어야 하는 것들

돌봄을 받는 사람들은 자기 삶에 영향을 주는 결정에 목소리를 내고 싶어 합니다. 초기 단계 돌봄에 관한 알츠하이머협회의 안내는 이렇게 분명히 말합니다. 진단을 받은 뒤 본인과 가족은 미래에 대한 결정을 함께 내릴 기회를 갖고, 그래서 그 단계의 많은 분들이 '돌보는 사람'보다 '돌봄 동반자'라는 말을 더 좋아한다고요.¹ '지원 의사결정(supported decision-making)' 운동은 더 넓은 이야기를 합니다. 받는 도움이 대신 결정해 주는 것이 아니라 스스로 결정하도록 도울 때, 사람들은 자기 삶을 더 많이 지켜 낸다는 것입니다.²

화면을 열어 마리아가 화요일에 오고, 심장내과 진료가 14일이고, 강아지 심장사상충 약을 금요일에 먹여야 한다는 걸 볼 수 있는 부모님은 본인에게 무슨 일이 일어나고 있는지 아시는 분입니다. 물어보고 대답을 들어야 하는 부모님은 관리당하고 계신 겁니다. 정보는 같습니다. 존엄은 같지 않습니다.

계획입니다. 다가오는 진료와 누가 모시고 가는지, 누가 언제 오는지에 대한 일정, 약 목록과 복용 시간, 반려동물의 먹이와 동물병원 방문, 비상 연락처요. 전부 읽기 전용이어서 실수로 눌러도 아무것도 바뀌지 않고, 부모님의 언어가 돌보는 사람들과 다르다면 전부 부모님의 언어로요. 미국의사협회의 환자 권리 선언에는 의사로부터 정보를 받을 권리와 자기 돌봄에 대해 스스로 결정할 권리가 들어 있습니다. 가족의 기록이 병원보다 덜 열려 있어서는 안 됩니다.³

돌보는 사람들에게도 어려운 말을 할 곳이 필요합니다. 오늘 어머니가 휘청거리셨다, 아버지가 또 아침 약을 거부하셨다, 우편물이 쌓이는 게 걱정된다 같은 말이요. 그런 메모로 가족이 조율을 하고, 그건 부모님이 아침 식탁에서 읽으시라고 쓰는 글이 아닙니다. 답은 그런 메모를 그만 쓰는 것도, 기록 전체를 숨기는 것도 아닙니다. 화면을 따로 두는 것입니다. 부모님은 계획을 보시고, 돌보는 사람들은 계획과 메모를 봅니다. CareCoordinate에서는 그 화면이 '내 돌봄' 페이지입니다. 돌봄을 받는 분께 진료 일정, 방문, 약, 반려동물을 보여 드리고, 돌보는 사람들끼리 쓴 내용은 하나도 보여 드리지 않습니다. 이 원칙은 어떤 도구에서든 똑같이 적용되니, 지금 쓰는 도구가 그렇게 할 수 있는지 물어볼 만합니다.

모든 것을 보고 싶다고 말씀하시는 부모님도 계십니다. 달력만 보고 싶어 하시는 분도 계십니다. 화면은 아예 보고 싶지 않으셔서 계획을 출력해 식탁에 놓아 주기를 바라시는 분도 계십니다. 무엇을 보고 싶으시고 무엇은 안 보고 싶으신지 여쭤보고, 건강과 기분에 따라 그 답이 바뀔 거라고 생각하세요. 진단을 받으면 정보를 더 원하게 될 수도, 덜 원하게 될 수도 있습니다. 상황이 나빠질 때만이 아니라 무언가 바뀔 때마다 다시 여쭤보세요.

이 중 어느 것도 베푸는 호의가 아닙니다. 환자는 의료 제공자로부터 본인 의료 기록 사본을 받을 법적 권리가 있고, 의료 제공자는 30일 안에 그 요청을 처리해야 합니다.⁴ 가족의 돌봄 기록도 같은 선상에 있습니다. 이 모든 조율의 한가운데 계신 분이라면 본인 계획을 보는 화면 정도는 당연히 기대하실 수 있어야 합니다. 누군가 요청하기 전에, 첫날부터 설정해 두세요.