الرعاية التلطيفية في نهاية الحياة: ما تنسّقه العائلة وما يفعله الفريق

الرعاية التلطيفية في نهاية الحياة رعاية تركّز على الراحة وجودة الحياة لشخص يرى طبيبه أن أمامه على الأرجح ستة أشهر أو أقل إن مضى المرض في مساره، وهي تُقدَّم حيث يعيش الشخص — في البيت غالباً، وأيضاً في دور التمريض والرعاية المُعانة ومرافق الرعاية التلطيفية.¹ ويقدّمها فريق — ممرضات، ومساعدون، وطبيب، وأخصائي اجتماعي، ومرشد روحي، ومتطوعون مدرَّبون — يعمل انطلاقاً من رغبات المريض وعائلته.² والالتحاق بالرعاية التلطيفية قرار يتخذه المريض، أو وكيله الصحي، مع الطبيب؛ وكثيراً ما تتمنى العائلات لو اتخذته أبكر، لأن هذا الدعم مصمَّم لأشهر لا لأيام.

أهم ما ينبغي فهمه في اليوم الأول: الرعاية التلطيفية في البيت زيارات لا مناوبات. فالممرضة تأتي وفق جدول وعند الطلب؛ وقد يأتي مساعد عدة مرات في الأسبوع للمعاونة في الاستحمام والعناية الشخصية؛ ويأتي الأخصائي الاجتماعي والمرشد الروحي والمتطوعون حسب الترتيب؛ وتبقى ممرضة متاحة على الهاتف على مدار الساعة. أما ما لا توفره الرعاية التلطيفية عادةً فهو وجود شخص في البيت أربعاً وعشرين ساعة — فالعائلة، أو مقدمو رعاية مأجورون ترتّبهم العائلة، يغطون الساعات بين الزيارات، وبرامج الرعاية التلطيفية واضحة في ذلك منذ البداية.³ اسأل الممرضة المسؤولة عن القبول أي الزيارات تتوقع بالضبط، وكم مرة، وماذا يفعل المساعد وماذا لا يفعل، وفيمَ تتصل وعلى أي رقم، وماذا يحدث إن تغيّرت الأمور بسرعة. واكتب الإجابات حيث تراها العائلة.

متى عرفت جدول الرعاية التلطيفية عرفت الفجوات، والفجوات هي مهمة العائلة. ارسم الأسبوع: من يكون في البيت كل يوم وكل ليلة، ومن البديل، ومن يغطي يوم إجازة المساعد. والليالي هي الجزء الصعب — إذ يجب أن يكون هناك شخص حاضر وقادر على الاتصال بخط الرعاية التلطيفية — فتناوبوا عليها بصدق، واستعينوا بمقدم رعاية مأجور ليلاً إن عجزت العائلة، ولا تدعوا شخصاً واحداً يحمل كل الليالي. وأعطوا الإخوة البعيدين المهام التي يتيحها البعد: المكالمات، والأوراق، وجدول المناوبات نفسه، وتقويم الوجبات، والسفر للإقامة أسبوعاً من الليالي. وضعوا الجدول حيث يراه الجميع ويلتزمون بمناوباتهم دون رسائل جماعية. في CareCoordinate يحمل جدول الرعاية تلك المناوبات إلى جانب زيارات الرعاية التلطيفية، فترى العائلة كلها أن الأسبوع مغطّى.

الرعاية التلطيفية ترتّب وتدفع ثمن المعدات التي تقتضيها خطة الرعاية — سرير مستشفى، وكرسي متحرك أو كرسي مرحاض، وأكسجين — وثمن الأدوية والمستلزمات المرتبطة بالمرض النهائي، وتُوصَّل إلى البيت.⁴ ودور العائلة هو التنظيم: أين تعيش المستلزمات، ومن يعيد طلبها عبر الرعاية التلطيفية حين توشك على النفاد، وقائمة أدوية واحدة واضحة يتبعها كل مقدم رعاية في البيت. وأدوية الراحة تُعطى وفق جداول وعند اللزوم، وكثيراً ما يعطيها أفراد العائلة بتدريب من الممرضة؛ دوّن كل جرعة بوقتها، لأن الممرضة ستسأل، ولأن من يرعى ليلاً يحتاج أن يعرف ما أعطاه من رعى نهاراً، ولأن السجل هو ما يمنع لحظة خوف في الثانية فجراً من أن تصير جرعة مضاعفة. واطلب من الممرضة أن تكتب تعليمات «متى يُعطى وماذا» بكلمات واضحة واحفظها مع الأدوية.

الرعاية التلطيفية تأتي بأوراقها — نموذج الاختيار، وخطة الرعاية، ونماذج الموافقة — وينبغي أن يكون لدى العائلة الباقي أصلاً: التوجيه المسبق والوكالة الصحية اللذان يحددان من يقرر، وإن اختار الشخص ذلك، أمر عدم الإنعاش أو الأمر الطبي المحمول بالصيغة المعتمدة في ولايتك، محفوظاً حيث يراه مستجيبو الطوارئ.⁵ وأضف أرقام هواتف الرعاية التلطيفية، واسمي الممرضة والأخصائي الاجتماعي، ودار الجنازة إن اختيرت، وقائمة بمن ينبغي الاتصال بهم ومتى. وكل من قد يكون وحده في البيت — الأخ القادم من خارج المدينة، أو المساعد الليلي — يحتاج أن يعرف أين ذلك المجلد وأن المكالمة الأولى تكون للرعاية التلطيفية لا للرقم 911، ما لم يقل فريق الرعاية التلطيفية غير ذلك.

جزءان من الرعاية التلطيفية موجّهان لمقدمي الرعاية، وتترك العائلات كليهما دون استعمال. الأول هو الاستراحة: حين تحتاج العائلة فترة راحة، تستطيع الرعاية التلطيفية ترتيب إقامة استراحة قصيرة للمريض داخل مرفق، مغطّاة بميزة الرعاية التلطيفية.⁴ استعملها قبل أن تسقط من الإرهاق. والثاني هو الأشخاص: الأخصائي الاجتماعي الذي يساعد في الفوضى العملية والمالية، والمرشد الروحي الذي يتحدث مع أي أحد في أي شيء، والمتطوعون الذين يجلسون مع والدك لتستحم أو تنام، ودعم الفقد الذي يستمر للعائلة بعد الوفاة. اطلب ذلك كله بأسمائه. فعائلات الرعاية التلطيفية تتذكر بعدها الساعات التي أتيح لها أن تقضيها بوصفها ابنة لا ممرضة، وتلك الساعات تأتي من ترك الفريق يفعل ما جاء من أجله.

الجميع سيريد أن يعرف كيف تسير الأمور. اختاروا قناة واحدة للدائرة الأوسع — تحديث مشترك يرسله شخص واحد — وأبقوا ملاحظات العائلة العملية منفصلة عن قناة المتمنّين بالخير. وداخل البيت، احتفظوا بسجل جارٍ واحد: الزيارات، والجرعات، وما قالته الممرضة، وكيف مرّت الليلة. فهو ما يتيح لمن يرعى صباحاً أن يكمل من حيث انتهى من رعى ليلاً، وما تقرؤه الممرضة أولاً، وما ستُسَرّ العائلة لاحقاً بوجوده. والهدف من هذا التنظيم كله بسيط: أن تُقضى الأسابيع الأخيرة مع الشخص لا في إدارته.