دعم فرد من العائلة مصاب بمرض نفسي شديد
نُشر في · بقلم Andy و Adam من CareCoordinate
حين يعيش فرد من العائلة مع مرض نفسي شديد، تكون الرعاية حقيقية وغير مرئية في معظمها. لا جبيرة، ولا كرسي متحرك، وغالباً لا اعتراف من أحد — بمن في ذلك الشخص نفسه أحياناً — بأن مساعدةً تُقدَّم. وبدل ذلك هناك المواعيد التي تفوت، والدواء الذي يتوقف، والمكالمة في الثالثة فجراً، والمستشفى الذي لا يخبرك بشيء، والتعلّم البطيء لما يساعد وما يزيد الأمور سوءاً.
العائلات التي تحسن ذلك على مدى سنوات لديها عادةً الأشياء نفسها: صورة واضحة لفريق العلاج، وتصاريح تتيح لها المشاركة، وروتين يدعم الاستقرار دون أن يراقبه، وخطة أزمة اتفق عليها الجميع مسبقاً، ونظام دعم خاص بها. وهذا الدليل عن بناء تلك الأشياء. أما التشخيص والعلاج فيخصان أطباء الشخص. وإذا كان أحد في خطر فوري، فاتصل أو أرسل رسالة إلى 988 (في الولايات المتحدة) أو إلى رقم الطوارئ المحلي.
اعرف الفريق، واحصل على التصاريح
ابنِ الدليل: واصف الدواء (طبيب نفسي، أو ممرض ممارس نفسي، أو طبيب رعاية أولية)، والمعالج، وأي منسّق حالة أو أخصائي دعم أقران، وطبيب الرعاية الأولية، والصيدلية، وموارد الأزمات — خط الأزمات المحلي، وفريق الأزمات المتنقل إن كان في المقاطعة واحد، والمستشفى المفضّل. ولكل واحد: ماذا يفعل، وكيف تصل إليه، وماذا تفعل بعد الدوام.
ثم الجزء الأصعب والأهم: الموافقة. لا يستطيع مقدمو الرعاية مشاركة المعلومات مع العائلة دون إذن البالغ. اطلب من قريبك، وهو بخير، أن يوقّع تصريحاً لدى كل مقدم رعاية باسمك — وأن يتحدث مع المعالج عمّا يرتاح لأن تعرفه. وبعض العائلات تتفق على ترتيب «بقدر الحاجة»: يستطيع مقدم الرعاية تأكيد المواعيد ومشاركة المخاوف المتعلقة بالسلامة، لا أكثر. وهذا غالباً كافٍ، وهو أكثر بكثير من لا شيء. والتوجيه النفسي المسبق، حيث تعترف به ولايتك، يتيح للشخص أن يقول مسبقاً من يجوز إخباره وبماذا، وأي علاج يفضّل، إن صار غير قادر على القرار.
ادعم الروتين دون أن تصير الشرطة
الاستقرار في المرض النفسي الشديد مبني على أشياء مملة: نوم منتظم، وأدوية تُؤخذ كما وُصفت، ومواعيد لا تفوت، وشيء من البنية في اليوم، وقليل من الدراما في البيت. ودور العائلة أن تسهّل تلك الأشياء، لا أن تفرضها. تقويم مشترك فيه المواعيد وتواريخ إعادة الصرف؛ وعلبة أدوية وروتين يملكهما الشخص نفسه؛ وتوصيلة إلى الموعد بدل استجواب عنه. اسأل «كيف أساعد في الصباحات؟» بدل «هل أخذت دواءك؟». وإذا صار الدواء معركة، فمكان المعركة عيادة واصف الدواء لا المطبخ — فالآثار الجانبية حقيقية وهي السبب غالباً، ولدى واصف الدواء خيارات.
واحتفظ بسجل خفيف — النوم، والمزاج بكلمة واحدة، وأي شيء لافت — بموافقة الشخص. إنه ليس مراقبة؛ بل المعلومات التي يسألها الطبيب النفسي في كل زيارة ولا يتذكرها أحد. ومشاركته بين قريبك ومن يثق بهم تُظهر له أنماطه هو أيضاً، وهذا غالباً أشد إقناعاً من قلق أي أحد. في CareCoordinate تعيش قائمة الأدوية والمواعيد والاطمئنانات اليومية في مساحة مشتركة واحدة، فيرى الشخص ومن اختارهم الصورة نفسها.
اصنعوا خطة أزمة والأمور هادئة
كل عائلة تعيش مع مرض نفسي شديد ينبغي أن تكون لديها خطة أزمة مكتوبة، تُصنع معاً والشخص بخير. ودليلنا المنفصل يتناولها بالتفصيل؛ والنسخة القصيرة: علامات الإنذار المبكرة الخاصة بهذا الشخص، وما الذي ساعد سابقاً وما الذي زاد الأمور سوءاً، وبمن يُتصل وبأي ترتيب (بما في ذلك 988 وفريق الأزمات المتنقل)، وأي مستشفى، وما الذي يريده الشخص ولا يريده أن يحدث، وأين تُحفظ الخطة وقائمة الأدوية. والخطة التي ساعد الشخص في كتابتها خطة أكثر احتمالاً بكثير أن يقبلها في اللحظة الصعبة.
تعلّم كيف تتحدث وكيف تستمع
نادراً ما تُعلَّم العائلات كيف تتواصل مع شخص في وسط ذهان أو هوس أو اكتئاب عميق. وهذا يمكن تعلّمه. فدورة Family-to-Family المجانية من NAMI تعلّمه، مع المرض نفسه، ومشهد العلاج، وكيفية التعامل مع الأزمات. والمبادئ: ابقَ هادئاً ومنخفض النبرة؛ ولا تجادل الأوهام ولا تحاول إخراج أحد من حالة مزاجية بالمنطق؛ وصدّق الشعور دون أن تؤيد الاعتقاد؛ وامنح مساحة؛ وقدّم مساعدة ملموسة بدل النصيحة؛ واعرف متى تتراجع وتتصل بمختص. والعائلات التي تأخذ الدورة تقول إنها غيّرت كل شيء.
احفظ الحدود واحصل على دعمك أنت
محبة شخص مصاب بمرض نفسي شديد قد تلتهم عائلة بأكملها. فالمال والنوم والزيجات والإخوة كلها تتضرر إن كانت الرعاية بلا حواف. قرّر، بمساعدة، ما الذي ستفعله وما لن تفعله — ماذا ستموّل، ومتى ستتدخل ومتى لن تتدخل، وماذا يحدث إن وقع عنف أو تعاطٍ في البيت — وقله بوضوح ولطف. الحدود ليست تخلياً؛ بل هي ما يتيح لك البقاء في العلاقة عقوداً.
واحصل على دعم يخصك أنت. فمجموعات دعم العائلات من NAMI موجودة في كل مقاطعة تقريباً، مجاناً، يديرها أناس يعيشون هذا بالضبط. ومعالج نفسي خاص بك ليس ترفاً. وينبغي أن يتقاسم بقية أفراد العائلة — الإخوة والأجداد — الحِمل والمعلومات، عبر سجل مشترك وحديث عائلي منتظم، حتى لا يحمل والد واحد المرض كله وحده. يحق لك أن تكون لك حياة؛ بل إن الخطة تعتمد على ذلك.
اعرف الفريق واحصل على تصاريح موقّعة بينما قريبك بخير، وادعم الروتين بوصفك شريكاً لا مراقباً، واصنعوا خطة أزمة معاً في الأوقات الهادئة، وتعلّم التواصل عبر برامج العائلة في NAMI، واحفظ حدوداً ودعمك خلفك. المرض النفسي الشديد طريق طويل لعائلة؛ والبنية والموافقة هما ما يجعلانه قابلاً للسير.
أسئلة تطرحها الأسر
لماذا يرفض الطبيب النفسي لقريبي التحدث إليّ؟
- قانون الخصوصية يشترط موافقة البالغ قبل أن يشارك مقدمو الرعاية المعلومات مع العائلة. اطلب من قريبك، وهو بخير، أن يوقّع تصريحاً باسمك لدى كل مقدم رعاية، أو أن يوافق على ترتيب محدود مثل تأكيد المواعيد ومشاركة المخاوف المتعلقة بالسلامة. وبدون تصريح تستطيع أن تعطي المعلومات لمقدم الرعاية؛ لكنه لا يستطيع أن يشاركك بالمقابل.
كيف أساعد قريباً مصاباً بمرض نفسي على أخذ دوائه؟
- سهّل الروتين بدل أن تفرضه: علبة أدوية يملكها هو، وإعادة صرف على تقويم مشترك، وجرعات مربوطة بأحداث يومية، وتوصيلة إلى المواعيد. وإن كان يوقف الدواء، فاحمل الأسباب — وهي غالباً آثار جانبية — إلى واصف الدواء الذي لديه خيارات، بدل الجدال في البيت.
ما هو التوجيه النفسي المسبق؟
- وثيقة قانونية، معترف بها في كثير من الولايات الأمريكية، يذكر فيها الشخص مسبقاً تفضيلاته العلاجية ومن يجوز له اتخاذ القرارات أو تلقي المعلومات إن صار غير قادر على القرار أثناء أزمة نفسية. ويستطيع محامٍ متخصص في الصحة النفسية أو منظمة مناصرة أن يشرح ما تسمح به ولايتك.
أين تجد عائلات مرضى الأمراض النفسية الشديدة الدعم؟
- تقدم منظمة NAMI (التحالف الوطني للمرض النفسي) مجموعات دعم مجانية للعائلات ودورة Family-to-Family التعليمية في معظم المجتمعات الأمريكية، إضافة إلى خط مساعدة. وكثير من المستشفيات وإدارات الصحة النفسية في المقاطعات تدير أيضاً برامج للعائلات. وفي أزمة فورية، اتصل أو أرسل رسالة إلى 988 في الولايات المتحدة.