Hospicio: qué coordina la familia y qué hace el equipo

El hospicio es la atención enfocada en el confort y en la calidad de vida de una persona cuyo médico considera que probablemente le quedan seis meses o menos de vida si la enfermedad sigue su curso, y se da donde la persona vive: casi siempre en su casa, pero también en casas de reposo, en residencias asistidas y en centros de hospicio.¹ Lo da un equipo —enfermeras, asistentes, un médico, un trabajador social, un capellán y voluntarios capacitados— que trabaja a partir de los deseos del paciente y de la familia.² Entrar al hospicio es una decisión que el paciente, o su representante médico, toma con el médico; muchas familias quisieran haberla tomado antes, porque el apoyo está pensado para meses y no para días.

Lo más importante que hay que entender desde el primer día: el hospicio en casa son visitas, no turnos. La enfermera viene con un calendario y cuando se la llama; una asistente puede venir varias veces por semana a ayudar con el baño y el aseo personal; el trabajador social, el capellán y los voluntarios vienen cuando se acuerda; y hay una enfermera localizable por teléfono las 24 horas. Lo que el hospicio normalmente no da es una persona en la casa las 24 horas del día: la familia, o los cuidadores pagados que la familia contrate, cubren las horas entre visitas, y los programas de hospicio lo dicen con claridad desde el principio.³ Pregúntele a la enfermera de admisión exactamente qué visitas esperar, cada cuándo, qué hace y qué no hace la asistente, para qué hay que llamar y a qué número, y qué pasa si las cosas cambian rápido. Escriba las respuestas donde la familia las pueda ver.

Una vez que conoce el calendario del hospicio, conoce los huecos, y los huecos son el trabajo de la familia. Dibuje la semana: quién está en la casa cada día y cada noche, quién es el respaldo, quién cubre el día libre de la asistente. Las noches son lo difícil —alguien tiene que estar presente y en condiciones de llamar a la línea del hospicio—, así que túrnense con honestidad, contraten un cuidador nocturno pagado si la familia no alcanza a cubrirlas, y no dejen que una sola persona cargue todas las noches. Denles a los hermanos que viven lejos los trabajos que la distancia permite: las llamadas, el papeleo, los turnos mismos, el calendario de comidas, venirse una semana a cubrir noches. Ponga los turnos donde todos los puedan ver y apartar sin un chat grupal. En CareCoordinate el calendario de cuidado guarda esos turnos junto a las visitas del hospicio, para que toda la familia vea que la semana está cubierta.

El hospicio consigue y paga los aparatos que requiere el plan de cuidado —una cama de hospital, una silla de ruedas o un cómodo, oxígeno— y los medicamentos e insumos relacionados con la enfermedad terminal, entregados en el domicilio.⁴ La parte de la familia es la organización: dónde se guardan los insumos, quién los vuelve a pedir al hospicio cuando se están acabando, y una sola lista de medicamentos clara que sigan todos los cuidadores de la casa. Los medicamentos de confort se dan con horario y según se necesiten, muchas veces por familiares a los que la enfermera capacitó; anote cada dosis con su hora, porque la enfermera lo va a preguntar, porque el cuidador de la noche necesita saber qué dio el del día, y porque una bitácora es lo que evita que un susto a las dos de la mañana se vuelva una doble dosis. Pídale a la enfermera que escriba en palabras sencillas las instrucciones de «cuándo dar qué» y guárdelas junto a los medicamentos.

El hospicio trae su propio papeleo —el formato de elección, el plan de cuidado, los consentimientos— y la familia debería tener ya el resto: la voluntad anticipada y el nombramiento de representante médico que dicen quién decide y, si la persona la eligió, la orden de no reanimar o la orden médica portátil en el formato que usa su estado, guardada donde los servicios de emergencia la vean.⁵ Agregue los teléfonos del hospicio, los nombres de la enfermera y del trabajador social, la funeraria si ya se escogió, y la lista de a quién hay que avisar y cuándo. Todo el que pueda quedarse solo en la casa —el hermano que viene de fuera, la cuidadora de la noche— necesita saber dónde está esa carpeta y que la primera llamada es al hospicio y no al 911, salvo que el equipo del hospicio haya dicho otra cosa.

Dos partes del hospicio son para los cuidadores, y las familias dejan las dos sin usar. La primera es el respiro: cuando la familia necesita un descanso, el hospicio puede organizar una estancia corta de respiro para el paciente en una institución, cubierta por el beneficio de hospicio.⁴ Úsela antes de estar en el suelo. La segunda son las personas: el trabajador social que ayuda con el caos práctico y económico, el capellán que habla con quien sea de lo que sea, los voluntarios que se quedan con su familiar para que usted se pueda bañar o dormir, y el apoyo en el duelo que sigue para la familia después de la muerte. Pida todo eso por su nombre. Lo que las familias de hospicio recuerdan después son las horas que pudieron pasar como hija y no como enfermera, y esas horas salen de dejar que el equipo haga aquello para lo que vino.

Todo el mundo va a querer saber cómo van las cosas. Escojan un solo canal para el círculo amplio —una actualización compartida, una persona que la manda— y mantengan aparte las notas de trabajo de la familia y los mensajes de quienes están al pendiente. Dentro de la casa, lleven una sola bitácora continua: visitas, dosis, qué dijo la enfermera, cómo pasó la noche. Es lo que le permite al cuidador de la mañana retomar donde quedó el de la noche, lo primero que lee la enfermera, y después, lo que la familia va a agradecer tener. La meta de toda esta organización es sencilla: que las últimas semanas se pasen con la persona y no administrándola.