Cómo elegir una aplicación para cuidadores: las preguntas clave

Anote quién está hoy en el círculo y quién podría sumarse: los hermanos, el cónyuge, la asistente contratada que viene los martes, el vecino que tiene llave, el propio padre. Luego decida, para cada persona, qué debería poder ver y modificar. Una asistente necesita las tareas del día y los horarios de los medicamentos, no los estados de cuenta del banco. Un padre quizá quiera ver sus propias citas sin leer cada nota que se escribe sobre él. Un hermano al otro lado del país necesita todo, en tiempo real.

Ahora pregúntele a la aplicación si sabe decir que no. Los roles y los permisos suenan a lenguaje de empresa, pero para una familia son la diferencia entre una herramienta en la que todos confían y una que deja escapar información. Si cada miembro lo ve todo, lo más privado nunca se escribirá, y el registro deja de estar completo. Quienes cuidan a distancia, en particular, dependen de que el registro compartido sea la única versión verdadera de los hechos.⁴

Dentro de dos años la aplicación puede haber desaparecido, o usted puede querer dejarla, o un hermano puede proponer que la familia se pase a otra herramienta. Los registros que guarda son la memoria de su familia sobre esta etapa de la vida: cada cambio de medicamento, cada cita, cada nota de una visita. Pregunte, antes de empezar, si puede exportarlo todo, en una forma que una persona pueda leer y otra herramienta pueda importar, y si los documentos que subió vienen incluidos.

Hay un buen punto de referencia para medir una aplicación. La ley federal le da al paciente el derecho a recibir una copia de su propio expediente médico de sus médicos y de su plan de salud, dentro de un plazo fijo y en la forma que pida.³ Una aplicación que guarda el registro de cuidados de una familia debería ofrecer por lo menos lo mismo. Si la respuesta es una captura de pantalla o un PDF por correo, un registro a la vez, eso es un no.

El consejo de la Comisión Federal de Comercio (FTC) a los consumidores sobre las aplicaciones de salud es directo: busque un aviso de privacidad que explique en palabras sencillas qué información de salud recopila la aplicación, cómo la usa y si la comparte con otras empresas, y revise la configuración para ver qué controla usted.¹ Muchas aplicaciones de salud no están cubiertas por la ley de privacidad de la salud que obliga a su médico, y por eso el aviso es lo único que usted tiene.¹

Desde 2024, la FTC exige que las aplicaciones que manejan información de salud y no están cubiertas por HIPAA avisen a las personas cuando sus datos se filtran o se divulgan sin permiso.² Esa regla existe porque hacía falta. Así que lea el aviso buscando tres cosas: si algo se vende o se comparte para publicidad, si los datos se cifran al guardarse y al enviarse, y qué pasa con ellos cuando usted cierra la cuenta. Una empresa que no puede responder esas tres cosas en un párrafo ya le dijo algo.

La mayoría de las aplicaciones para cuidadores están hechas para los cuidadores y se olvidan de la persona que está en el centro. Pregunte si su padre o su madre puede tener su propia vista: sus citas, quién viene hoy, cómo están sus mascotas, sin las notas que los cuidadores se escriben entre sí. Un padre que puede ver su propio plan se siente acompañado, no administrado.

Luego haga las preguntas que revelan si la aplicación se hizo pensando en un hogar real. ¿Puede guardar los medicamentos y las visitas al veterinario de una mascota junto a los de una persona? ¿Pueden dos padres, o un padre y una tía, tener cada uno su propio círculo en una sola cuenta? ¿Puede un cuidador que lee español, tagalo o coreano usarla en ese idioma, con las notas traducidas para él? CareCoordinate se construyó alrededor de esas preguntas porque nuestra propia familia se las hizo; sea cual sea la herramienta que elija, las respuestas le dicen en quién pensaban quienes la diseñaron.

Elija una prueba de dos semanas y úsela en la semana de verdad: la ida a la farmacia, el cardiólogo del jueves, el hermano que se olvida de anotar una visita. Fíjese en qué deja de hacer la gente. Si la persona a la que más le cuestan los teléfonos es la que da los medicamentos, la aplicación tiene que funcionarle a ella primero. Decidan juntos al final de las dos semanas, y pasen todo a la aplicación o nada.