Résidence avec services ou rester chez soi : comment décider

Avant de visiter quoi que ce soit, écrivez ce pour quoi votre parent a besoin d'aide maintenant : la toilette, l'habillage, les repas, les médicaments, les déplacements dans la maison, les trajets, la compagnie, la sécurité la nuit. Puis ce qui risque d'arriver dans l'année, d'après ce qu'a dit le médecin. Puis ce à quoi l'organisation actuelle ne suffit plus : les comprimés oubliés, les chutes, la solitude, la fille qui n'a pas dormi une nuit entière depuis le printemps. C'est cette liste, et non une brochure, qui constitue le cahier des charges. La résidence avec services fournit en général le logement, les repas, l'aide aux activités quotidiennes, le suivi des médicaments et une vie sociale, avec du personnel sur place jour et nuit, mais sans les soins médicaux d'un établissement de soins infirmiers ; les établissements de soins infirmiers (nursing homes) y ajoutent les soins techniques ; les communautés à soins évolutifs permettent de passer d'un niveau à l'autre à mesure que les besoins changent.¹ Rester chez soi, c'est assembler ces mêmes morceaux un par un : des intervenants, des repas, des trajets, des aménagements de sécurité, et un planning familial.

Le domicile l'emporte sur ce qui compte le plus pour la plupart des gens : les repères, l'autonomie, le quartier, le chat. Il perd sur ce que les familles sous-estiment : la sécurité de la nuit, les contacts sociaux, et le nombre de personnes qu'il faut pour couvrir une semaine. Beaucoup de personnes âgées peuvent rester chez elles en sécurité en combinant des aménagements du logement, de l'aide à domicile, des repas livrés et les services de la famille et de la commune, et pour bien des besoins cela coûte moins cher qu'un établissement — mais le calcul change à mesure que les heures d'aide augmentent.² La résidence avec services l'emporte sur la couverture, les repas et la compagnie, et sur l'épuisement de la famille ; elle perd sur l'indépendance, sur le bouleversement du déménagement, et sur le fait que les soins sont donnés par la personne qui est de service. Aucune des deux n'est un abandon. Toutes les deux sont des façons de répondre au cahier des charges.

Servez-vous de chiffres réels. Les données fédérales de LongTermCare.gov situent les moyennes nationales autour de $3,600 par mois pour un logement d'une chambre en résidence avec services, environ $6,800 par mois pour une chambre double en établissement de soins infirmiers, et près de $20 de l'heure pour une aide-soignante à domicile ; les coûts de votre région peuvent être bien supérieurs à ces moyennes, et les devis de résidence ajoutent souvent des suppléments quand les besoins de soins augmentent.³ Le calcul dont les familles ont besoin, c'est celui de la bascule : entre $20 et $30 de l'heure, quatre heures d'aide payée par jour coûtent à peu près ce que coûte une résidence avec services, et une présence à domicile jour et nuit coûte plusieurs fois plus. Un parent qui a besoin de quelques heures d'aide et dont la famille comble les trous revient en général moins cher chez lui ; un parent qui a besoin de quelqu'un présent la majeure partie de la journée, non.

Medicare ne paie pas les soins de longue durée, dans aucun des deux cadres — ni la résidence avec services, ni l'aide continue à la toilette, à l'habillage et aux repas qui permet de rester chez soi ; il couvre les soins techniques de courte durée après une hospitalisation et les soins à domicile médicalement nécessaires, et rien d'autre.⁴ Medicaid peut payer les soins à domicile ou en établissement pour les personnes qui remplissent les conditions de ressources de votre État, et les règles comme les listes d'attente varient énormément. L'assurance dépendance (long-term care insurance), si votre parent en a souscrit une, couvre souvent les deux cadres ; les vétérans et leurs conjoints survivants peuvent avoir droit aux programmes de la VA ; et pour beaucoup de familles, c'est la maison elle-même — vendue, louée ou hypothéquée — qui constitue le financement.⁵ Un conseiller SHIP ou l'Area Agency on Aging peut faire le tour de ce qui s'applique avant que quiconque signe quoi que ce soit.

Les visites vous renseignent sur le hall d'entrée. Les essais vous renseignent sur la vie. Beaucoup de résidences avec services proposent des séjours de répit d'une semaine à quelques semaines, et un séjour pendant que l'aidant familial prend une pause nécessaire fait aussi office de répétition : est-ce que votre parent mange dans la salle à manger, participe à quelque chose, dort, semble plus en sécurité, semble plus triste ?⁶ C'est pareil pour le domicile : deux semaines de vraie aide à domicile, au volume d'heures que réclame le cahier des charges, montrent si cela suffit, si votre parent laissera entrer l'intervenant, et ce que cela coûte réellement. L'un ou l'autre essai vaut mieux que n'importe quelle dispute de famille, et l'un comme l'autre se défait.

Quelle que soit la direction vers laquelle vous penchez, vérifiez les antécédents. Pour les établissements de soins infirmiers, l'outil Care Compare de Medicare montre les inspections et les effectifs ;⁷ les résidences avec services sont agréées par les États, et l'organisme d'agrément de l'État ainsi que le médiateur des soins de longue durée (long-term care ombudsman), joignable par l'Eldercare Locator, peuvent vous renseigner sur les plaintes.⁸ Visitez à l'improviste, à l'heure d'un repas, et parlez aux familles des résidents.

Votre parent est la personne à qui cette décision arrive, et tant qu'un médecin n'a pas dit qu'il ne peut pas y prendre part, il est dans la pièce. Commencez tôt — à la première chute, au premier hiver seul, pas à la sortie d'hôpital — en partant du cahier des charges plutôt que de la conclusion : « voilà ce qui nous inquiète ; toi, qu'est-ce que tu voudrais ? » Attendez-vous à un non. Attendez-vous à plusieurs. Beaucoup de parents finissent par évoluer quand l'autre solution devient concrète — un séjour d'essai, un intervenant précis, le planning réel d'un frère ou d'une sœur — et quand ils voient que la famille cherche à préserver leur vie, pas à la leur prendre. Notez ce qui est convenu et quand on y reviendra. Cette décision se prend plus d'une fois, et une famille qui a la liste des besoins, les chiffres et les résultats de l'essai au même endroit partagé aborde chaque tour à partir de preuves plutôt que de peur.

Cet endroit partagé compte plus qu'on ne le croit. Quand le frère qui habite loin peut lire le même journal des chutes, les mêmes notes des intervenants et le même tableau de coûts que la sœur qui est sur place, la réunion sur l'avenir de maman part des mêmes faits. Dans CareCoordinate, le dossier de soins, les notes et le planning constituent cette vue partagée pour toute la famille.