Accompagner un parent atteint de démence : organiser les journées

La prévisibilité est l'outil non médicamenteux le plus puissant de l'accompagnement d'une démence. Réveil, habillage, repas, activité, repos, repas, activité, retour au calme, coucher — à peu près aux mêmes heures, dans le même ordre, tous les jours. Placez les tâches les plus dures — la toilette, les rendez-vous — au meilleur moment de la journée de votre parent, qui est pour beaucoup de gens le milieu de matinée. Gardez la fin d'après-midi et la soirée calmes et bien éclairées ; c'est là que la confusion et l'agitation montent souvent. Écrivez la routine et affichez-la là où votre parent et chaque aidant peuvent la voir, pour que la sœur du samedi et l'auxiliaire du mardi mènent la même journée.

Chaque personne atteinte de démence a un schéma précis : la chanson qui l'apaise, la question qui l'agite, l'aliment qu'elle mangera toujours, l'heure où la nervosité commence. Ce savoir vit en général dans la tête de l'aidant principal, c'est-à-dire exactement là où il est le moins utile. Tenez un relevé partagé : date, heure, ce qui s'est passé, ce qui a été essayé, ce qui a marché. En quelques semaines cela devient un manuel — « agitation presque tous les jours vers 16 h ; une promenade dehors à 15 h 30 l'évite en général » — que chaque aidant peut utiliser, et qui donne au médecin une vraie information sur la façon dont les symptômes et les médicaments interagissent.

Les notes partagées et les points quotidiens de CareCoordinate existent pour ça : une seule ligne du temps où tout le cercle de soins écrit, pour que le savoir de ce qui aide appartienne à la famille et pas à une seule personne épuisée.

Au-delà de la liste générale de sécurité du logement, la démence ajoute des risques particuliers :

• L'errance : alarmes ou carillons de porte, bracelet d'identification ou traceur, une photo récente sous la main, et des voisins au courant. Inscrivez-vous à un programme de recherche de personnes égarées s'il en existe un localement.
• La cuisine : dispositifs de coupure de la cuisinière ou retrait des boutons ; et à terme, plus de cuisine sans surveillance.
• Les médicaments : rangés sous clé et donnés par un aidant, avec un relevé partagé pour que les doses ne soient ni doublées ni oubliées.
• La nuit : lumières à détecteur de mouvement sur le trajet de la salle de bain, un moniteur si nécessaire, et une routine qui redescend tôt.
• L'argent et le téléphone : les appels frauduleux et les achats inconsidérés sont un vrai risque ; le blocage d'appels et les comptes à accès limité aident, et la procuration financière devient essentielle.
• Les documents : le mandat de soins, les procurations et les directives anticipées doivent être faits le plus tôt possible après le diagnostic, tant que votre parent peut participer aux décisions.

L'accompagnement d'une démence se mesure en années, et la charge grandit. Les familles qui tiennent construisent l'équipe tôt : des frères et sœurs sur un planning avec de vraies gardes, de l'aide à domicile payée avant que cela paraisse nécessaire, un accueil de jour qui donne à votre parent une structure et de la compagnie et à l'aidant une journée de travail, et des séjours de répit prévus à l'avance. Demandez à l'équipe soignante s'il existe un gestionnaire de cas ou un travailleur social spécialisé dans la démence ; beaucoup de réseaux de soins et d'Area Agencies on Aging en ont. Chaque membre de cette équipe a besoin de la routine, du manuel et de la fiche d'urgence — une raison de plus de les garder à un seul endroit partagé.

L'Alzheimer's Association tient une ligne d'écoute 24 h/24 animée par des spécialistes, des groupes de soutien locaux pour les aidants, des programmes de formation et un service de recherche de personnes égarées ; des équivalents existent pour la démence frontotemporale, la démence à corps de Lewy et d'autres maladies, et dans la plupart des pays. Leurs groupes de soutien aux aidants sont l'endroit où vous apprendrez les choses concrètes — comment gérer un refus de toilette, quoi faire quand votre parent ne vous reconnaît plus — auprès de gens qui ont un an d'avance sur vous. Servez-vous-en dès le début, pas quand vous coulez.

Les aidants de personnes atteintes de démence ont parmi les taux les plus élevés d'épuisement, de dépression et de problèmes de santé de tous les groupes. Le répit n'est pas facultatif. Votre propre médecin non plus, ni un groupe de soutien, ni des conversations honnêtes avec votre famille sur la durée pendant laquelle l'arrangement actuel peut tenir et sur ce qui vient ensuite. Faire le deuil d'un parent encore vivant est l'une des choses les plus difficiles qu'une personne traverse ; vous avez le droit d'avoir besoin d'aide pour ça.