Rentrer à la maison après un AVC ou une blessure grave

Servez-vous des derniers jours en rééducation pour devenir compétent. Demandez aux thérapeutes de vous apprendre les transferts — du lit au fauteuil, du fauteuil aux toilettes, jusque dans la voiture — et de vous regarder les faire. Apprenez les gestes de soin : l'installation, la surveillance de la peau, les soins de sonde ou de plaie, les précautions pour la déglutition, comment aider aux exercices. Demandez le programme d'exercices à domicile sur papier, les restrictions (ce que la personne ne doit pas faire et pendant combien de temps), la liste du matériel et qui l'a commandé, et le calendrier des séances en externe et des suivis. Obtenez le numéro en dehors des heures ouvrables et demandez précisément ce qui justifierait un appel plutôt que le 911 — pour un AVC et un traumatisme crânien, cette liste compte.

Parcourez la maison comme la personne va la vivre — depuis un fauteuil roulant, ou avec un déambulateur, ou avec un côté affaibli — et changez ce qui doit l'être :

• Une chambre et une salle de bain au rez-de-chaussée, ou un plan pour en aménager ; une rampe s'il y a des marches à l'entrée.
• Des barres d'appui près des toilettes et dans la douche ; un siège de douche et une douchette ; un rehausseur de toilettes ou une chaise percée.
• Des passages dégagés et larges ; les tapis retirés ; les meubles disposés pour faire tourner un fauteuil ou un déambulateur ; les fils scotchés.
• Le lit médicalisé, le lève-personne ou l'autre matériel livré et installé avant la sortie, pas après.
• Les objets fréquemment utilisés du côté fort de la personne et à portée de main ; un téléphone ou un système d'appel qu'elle sait utiliser.
• Une évaluation du domicile par un ergothérapeute si c'est possible — il verra ce que la famille ne voit pas.

La récupération repose sur la répétition. La rééducation en externe ou à domicile deux ou trois fois par semaine, le programme d'exercices à domicile tous les jours, les suivis en neurologie, en médecine de rééducation, en médecine générale et avec les chirurgiens — tout cela a sa place sur le calendrier partagé, avec le transport organisé. Prenez tout dans les 48 heures suivant le retour. Attribuez les séances d'exercices à domicile aux membres de la famille comme des gardes ; une fille qui fait les exercices de l'après-midi trois jours par semaine fait de la rééducation, et cela doit se voir comme tel.

Un AVC ou une blessure grave ajoute typiquement des médicaments — pour la tension, la coagulation, la spasticité, la douleur, l'humeur, les crises — et en arrête ou en modifie d'autres. Le compte rendu de sortie est la nouvelle vérité. Reconstruisez la liste officielle de la famille à partir de lui le jour même, écartez chaque ancienne boîte qui ne s'applique plus, et confirmez avec la pharmacie que les nouvelles ordonnances sont bien en main. Notez chaque prise ; beaucoup de ces médicaments comptent énormément s'ils sont oubliés, et une personne avec une lésion cérébrale récente peut ne pas se souvenir de les avoir pris.

Les progrès après un AVC ou une blessure sont réels et lents, et depuis l'intérieur de la maison ils sont invisibles — jusqu'au moment où vous relisez qu'il y a six semaines il ne pouvait pas se lever sans deux personnes. Une note quotidienne partagée sur la mobilité, la douleur, le sommeil, l'humeur, la parole, la déglutition, la peau et les incidents donne la tendance à la famille et aux thérapeutes. Elle attrape aussi les problèmes : une confusion nouvelle, une chute, une humeur basse qui s'installe. La dépression est fréquente après un AVC ou un traumatisme crânien et elle se soigne ; c'est souvent le relevé qui pousse une famille à en parler au médecin.

Dans CareCoordinate, les médicaments, les rendez-vous de rééducation, les points quotidiens et les notes de chaque aidant tiennent dans un seul dossier partagé, pour que la sœur qui vient le week-end et l'auxiliaire qui vient en semaine voient la même récupération, et que le neurologue obtienne un vrai historique au rendez-vous de suivi.

La récupération ne s'arrête pas à trois mois, et l'accompagnement non plus. Construisez l'équipe maintenant : les soins à domicile tant qu'ils sont couverts, de l'aide payée pour les tâches physiquement dures, un planning de soins avec les frères et sœurs ou les amis, du répit de façon récurrente. Rapprochez-vous des associations pour l'AVC, le traumatisme crânien ou la lésion médullaire — leurs groupes de soutien, pour les personnes touchées et pour les aidants, sont là où vit le savoir concret. Et si l'autonomie de la personne est durablement changée, lancez tôt les conversations sur les prestations et le juridique : prestations d'invalidité, procuration durable si la capacité est atteinte, réadaptation professionnelle si le retour au travail est un objectif. La famille qui organise bien le premier mois est celle qui tient encore debout au douzième.