Soins palliatifs : ce que la famille coordonne et ce que fait l'équipe

Les soins palliatifs sont des soins centrés sur le confort et la qualité de vie d'une personne dont le médecin estime qu'il lui reste probablement six mois ou moins à vivre si la maladie suit son cours, et ils sont apportés là où la personne vit — le plus souvent à domicile, mais aussi en établissement de soins infirmiers, en résidence avec services et en unité de soins palliatifs.¹ Ils sont assurés par une équipe — infirmières, aides-soignantes, un médecin, un assistant social, un aumônier et des bénévoles formés — qui travaille à partir des volontés du malade et de la famille.² L'entrée en soins palliatifs est une décision que prend le malade, ou son mandataire de soins, avec le médecin ; les familles regrettent souvent de ne pas l'avoir prise plus tôt, parce que ce soutien est prévu pour des mois, pas pour des jours.

La chose la plus importante à comprendre dès le premier jour : les soins palliatifs à domicile, ce sont des passages, pas des gardes. Une infirmière vient selon un calendrier et sur appel ; une aide-soignante peut venir plusieurs fois par semaine pour la toilette et les soins d'hygiène ; l'assistant social, l'aumônier et les bénévoles viennent comme convenu ; et une infirmière est joignable par téléphone jour et nuit. Ce que les soins palliatifs ne fournissent en général pas, c'est une personne dans la maison 24 heures sur 24 — la famille, ou des intervenants payés qu'elle organise, couvrent les heures entre les passages, et les services le disent clairement dès le départ.³ Demandez à l'infirmière d'admission quels passages attendre exactement, à quelle fréquence, ce que l'aide-soignante fait et ne fait pas, pour quoi appeler et à quel numéro, et ce qui se passe si les choses changent vite. Écrivez les réponses là où la famille peut les voir.

Une fois que vous connaissez le calendrier des passages, vous connaissez les trous, et les trous sont le travail de la famille. Cartographiez la semaine : qui est dans la maison chaque jour et chaque nuit, qui est le remplaçant, qui couvre le jour de repos de l'aide-soignante. Les nuits sont le point dur — il faut quelqu'un de présent et capable d'appeler la ligne du service — alors faites-les tourner honnêtement, faites venir un intervenant de nuit payé si la famille ne peut pas couvrir, et ne laissez pas une seule personne porter toutes les nuits. Donnez aux frères et sœurs éloignés les tâches que la distance permet : les appels, les papiers, le planning lui-même, le calendrier des repas, un billet d'avion pour une semaine de nuits. Mettez le planning là où chacun peut le voir et prendre une garde sans passer par un fil de messages. Dans CareCoordinate, le planning d'accompagnement porte ces gardes à côté des passages de l'équipe, pour que toute la famille voie que la semaine est couverte.

Le service de soins palliatifs organise et paie le matériel que le plan de soins exige — lit médicalisé, fauteuil roulant ou chaise percée, oxygène — ainsi que les médicaments et consommables liés à la maladie terminale, livrés à domicile.⁴ La part de la famille, c'est l'organisation : où les consommables sont rangés, qui recommande auprès du service quand le stock baisse, et une liste de médicaments unique et claire que suit chaque personne qui intervient dans la maison. Les médicaments de confort se donnent à heures fixes et à la demande, souvent par des membres de la famille formés par l'infirmière ; notez chaque prise avec l'heure, parce que l'infirmière la demandera, parce que celui qui veille la nuit a besoin de savoir ce que celui du jour a donné, et parce que c'est un journal qui empêche une panique de 2 h du matin de devenir une double dose. Demandez à l'infirmière d'écrire en mots simples les consignes « quand donner quoi » et gardez-les avec les médicaments.

Le service apporte ses propres documents — le formulaire d'adhésion, le plan de soins, les consentements — et la famille devrait déjà avoir le reste : les directives anticipées et le mandat de soins désignant qui décide, et, si la personne en a choisi un, l'ordre de non-réanimation ou l'ordre médical transportable dans la forme utilisée par votre État, rangé là où les secours le verraient.⁵ Ajoutez les numéros du service, les noms de l'infirmière et de l'assistant social, les pompes funèbres si elles ont été choisies, et la liste de qui doit être prévenu et quand. Toute personne susceptible de se retrouver seule dans la maison — le frère venu d'une autre ville, l'intervenante de nuit — doit savoir où est cette chemise et que le premier appel va au service de soins palliatifs, pas au 911, sauf indication contraire de l'équipe.

Deux volets des soins palliatifs sont faits pour les aidants, et les familles laissent les deux de côté. Le premier est le répit : quand la famille a besoin de souffler, le service peut organiser un court séjour de répit du malade en établissement, pris en charge par la prestation de soins palliatifs.⁴ Servez-vous-en avant d'être à terre. Le second, ce sont les personnes : l'assistant social qui aide dans le chaos pratique et financier, l'aumônier qui parle avec n'importe qui de n'importe quoi, les bénévoles qui restent auprès de votre parent pour que vous puissiez prendre une douche ou dormir, et le soutien au deuil qui continue pour la famille après le décès. Demandez tout cela nommément. Les familles se souviennent après coup des heures qu'elles ont pu passer en tant que fille plutôt qu'en tant qu'infirmière, et ces heures viennent du fait d'avoir laissé l'équipe faire ce pour quoi elle est venue.

Tout le monde voudra savoir comment cela se passe. Choisissez un seul canal pour le cercle élargi — un point partagé, une seule personne qui l'envoie — et tenez les notes de travail de la famille à l'écart des messages de soutien. Dans la maison, tenez un seul journal continu : les passages, les doses, ce qu'a dit l'infirmière, comment la nuit s'est passée. C'est ce qui permet à celui du matin de reprendre après celui de la nuit, c'est ce que l'infirmière lit en premier, et c'est, plus tard, ce que la famille sera heureuse d'avoir. Le but de toute cette organisation est simple : que les dernières semaines soient passées avec la personne, et non à la gérer.