Choisir une application pour proches aidants : les questions à poser

Notez qui fait partie du cercle aujourd'hui et qui pourrait le rejoindre : les frères et sœurs, le conjoint, l'aide à domicile qui vient le mardi, le voisin qui a une clé, le parent lui-même. Puis, pour chaque personne, décidez ce qu'elle doit pouvoir voir et modifier. Une aide a besoin des tâches du jour et des heures de médicaments, pas des relevés bancaires. Un parent peut vouloir voir ses propres rendez-vous sans lire chaque note écrite à son sujet. Une sœur à l'autre bout du pays a besoin de tout, en temps réel.

Demandez maintenant à l'application si elle sait dire non. Les rôles et les autorisations ont l'air d'un jargon d'entreprise, mais pour une famille ils font la différence entre un outil auquel tout le monde fait confiance et un outil qui laisse fuiter les informations. Si chaque membre voit tout, les choses les plus privées ne seront jamais écrites, et le dossier cesse d'être complet. Les aidants à distance, en particulier, comptent sur un dossier partagé qui fasse foi : une seule version des faits pour tout le monde.⁴

Dans deux ans, l'application aura peut-être disparu, ou vous voudrez la quitter, ou un frère voudra faire passer la famille à autre chose. Les dossiers qu'elle contient sont la mémoire familiale de cette période de vie : chaque changement de médicament, chaque rendez-vous, chaque note de visite. Demandez, avant de commencer, si vous pouvez tout exporter, sous une forme qu'une personne peut lire et sous une forme qu'un autre outil peut importer, et si les documents téléversés partent avec.

Il existe une référence utile pour juger une application. La loi fédérale américaine donne à chaque patient le droit d'obtenir une copie de son propre dossier médical auprès de ses médecins et de ses assureurs santé, dans un délai fixé et sous la forme qu'il demande.³ Une application qui détient le dossier de soins d'une famille devrait offrir au moins autant. Si la réponse est une capture d'écran ou un PDF envoyé par e-mail élément par élément, c'est non.

Le conseil de la Federal Trade Commission (FTC) aux consommateurs à propos des applications de santé est sans détour : cherchez un avis de confidentialité qui explique en termes simples quelles informations de santé l'application collecte, comment elle les utilise et si elle les partage avec d'autres entreprises, et vérifiez les réglages pour voir ce que vous contrôlez.¹ Beaucoup d'applications de santé ne relèvent pas de la loi sur la confidentialité médicale à laquelle votre médecin est soumis, et c'est pourquoi l'avis est tout ce que vous avez.¹

Depuis 2024, la FTC oblige les applications qui traitent des informations de santé sans relever de la loi HIPAA à prévenir les personnes quand leurs données font l'objet d'une fuite ou sont divulguées sans autorisation.² Cette règle existe parce qu'elle était nécessaire. Lisez donc l'avis pour trois choses : quelque chose est-il vendu ou partagé à des fins publicitaires, les données sont-elles chiffrées au repos et en transit, et que deviennent-elles quand vous fermez le compte ? Une entreprise incapable de répondre à ces trois questions en un paragraphe vous a appris quelque chose.

La plupart des applications pour aidants sont conçues pour les aidants et oublient la personne au centre. Demandez si votre parent peut avoir sa propre vue : ses rendez-vous, qui vient aujourd'hui, des nouvelles de ses animaux, sans les notes que les aidants s'écrivent entre eux. Un parent qui voit son propre plan se sent accompagné plutôt que géré.

Posez ensuite les questions qui révèlent si l'application a été pensée pour un vrai foyer. Peut-elle garder les médicaments et les visites chez le vétérinaire d'un animal à côté de ceux d'une personne ? Deux parents, ou un parent et une tante, peuvent-ils avoir chacun leur propre cercle sous un seul compte ? Une aidante qui lit l'espagnol, le tagalog ou le coréen peut-elle l'utiliser dans cette langue, avec les notes traduites pour elle ? CareCoordinate a été construit autour de ces questions parce que notre propre famille se les posait ; quel que soit l'outil que vous choisissez, les réponses vous disent à qui pensaient ses concepteurs.

Prévoyez un essai de deux semaines et utilisez l'application pour la semaine réelle : le passage à la pharmacie, le cardiologue du jeudi, le frère qui oublie de noter une visite. Observez ce que les gens arrêtent de faire. Si la personne la moins à l'aise avec un téléphone est celle qui donne les médicaments, l'application doit d'abord marcher pour elle. Décidez ensemble au bout de deux semaines, et transférez tout ou rien.