Ce que la personne aidée devrait pouvoir voir

Les personnes qui reçoivent des soins veulent avoir leur mot à dire sur les décisions qui touchent leur vie, et les conseils de l'Alzheimer's Association sur l'aide au stade précoce le disent simplement : après un diagnostic, la personne et sa famille ont l'occasion de prendre ensemble des décisions sur l'avenir, et beaucoup de personnes à ce stade préfèrent pour cette raison parler de « partenaire de soins » plutôt que d'« aidant ».¹ Le mouvement de la prise de décision accompagnée (supported decision-making) élargit l'argument : les gens gardent davantage la main sur leur propre vie quand le soutien qu'ils reçoivent les aide à décider au lieu de décider à leur place.²

Un parent qui peut ouvrir une page et voir que Maria vient mardi, que le rendez-vous chez le cardiologue est le 14, et que le comprimé contre la dirofilariose (le ver du cœur) du chien est à donner vendredi, est un parent qui sait ce qui lui arrive. Celui qui doit demander, et à qui l'on répond, est géré. L'information est la même. La dignité, non.

Le plan : les prochains rendez-vous et qui l'y emmène ; le planning de qui vient et quand ; la liste des médicaments et les heures ; les animaux, leurs repas et leurs visites chez le vétérinaire ; les contacts d'urgence. Le tout en lecture seule, pour qu'une touche effleurée par erreur ne change rien, et le tout dans la langue du parent si elle diffère de celle des aidants. La déclaration des droits du patient de l'American Medical Association (AMA) comprend le droit de recevoir des informations de ses médecins et de prendre des décisions sur ses propres soins ; le dossier d'une famille ne devrait pas être moins ouvert que le cabinet du médecin.³

Les aidants ont besoin d'un endroit pour dire les choses difficiles : maman était instable aujourd'hui, papa a encore refusé ses médicaments du matin, je m'inquiète du courrier qui s'entasse. Ces notes sont la façon dont une famille se coordonne, et elles ne sont pas écrites pour que le parent les lise au petit-déjeuner. La réponse n'est pas d'arrêter de les écrire, ni de cacher tout le dossier. C'est une vue séparée : le parent voit le plan, les aidants voient le plan et les notes. Dans CareCoordinate, cette vue est la page Mes Soins, qui montre à la personne aidée ses rendez-vous, ses visites, ses médicaments et ses animaux, et rien de ce que les aidants se sont écrit entre eux ; le principe vaut pour n'importe quel outil, et il vaut la peine de demander si le vôtre en est capable.

Certains parents veulent tout voir et le diront. D'autres ne veulent que le calendrier. D'autres encore ne veulent pas du tout regarder un écran et préfèrent que le plan soit imprimé et posé sur la table. Demandez ce qu'il aimerait voir et ce qu'il préfère ne pas voir, et attendez-vous à ce que la réponse change avec la santé et l'humeur. Un diagnostic peut donner envie de plus d'informations, ou de moins. Reposez la question quand les choses changent, pas seulement quand elles empirent.

Rien de tout cela n'est une faveur. Un patient a légalement droit à une copie de son propre dossier médical auprès de ses soignants, qui doivent donner suite à la demande dans les 30 jours.⁴ Le dossier de soins de la famille vient s'y ajouter : une vue sur son propre plan est le minimum qu'une personne au centre de toute cette coordination devrait attendre. Mettez-la en place dès le premier jour, avant que quiconque ait à la demander.