치매가 있는 부모님의 하루와 돌봄 팀을 정리하는 법

예측 가능성은 치매 돌봄에서 가장 강력한 비약물적 수단입니다. 일어나기, 옷 입기, 먹기, 활동, 쉬기, 먹기, 활동, 가라앉히기, 잠자리 — 매일 거의 같은 시각에, 같은 순서로요. 목욕이나 진료처럼 더 힘든 일은 부모님의 컨디션이 가장 좋은 시간에 잡으세요. 많은 분에게 그건 오전 중반입니다. 늦은 오후와 저녁은 조용하고 밝게 유지하세요. 그때 혼란과 초조가 올라오는 경우가 많습니다. 그 일과를 적어서 부모님과 돌보는 모두가 볼 수 있는 곳에 붙여 두세요. 그래야 토요일에 오는 형제와 화요일에 오는 요양보호사가 같은 하루를 굴립니다.

치매가 있는 분마다 고유한 패턴이 있습니다. 마음을 가라앉히는 노래, 초조하게 만드는 질문, 언제나 드시는 음식, 안절부절못함이 시작되는 시각이요. 그 앎은 대개 주 돌봄자의 머릿속에 사는데, 거기가 바로 가장 쓸모없는 자리입니다. 공유 기록을 남기세요. 날짜, 시각, 무슨 일이 있었는지, 무엇을 해 봤는지, 무엇이 통했는지요. 몇 주가 지나면 그게 대응집이 됩니다. "대부분의 날 4시쯤 초조해지심. 3시 30분에 밖에 나가 걸으면 대개 안 오심" 같은 식으로요. 돌보는 누구나 쓸 수 있고, 증상과 약이 어떻게 맞물리는지에 대한 진짜 정보를 의사에게 줍니다.

CareCoordinate의 공유 메모와 매일의 안부 확인이 이걸 위해 있습니다. 돌봄 서클 전체가 쓰는 하나의 타임라인이 있으면, 무엇이 도움이 되는지에 대한 앎이 지쳐 버린 한 사람의 것이 아니라 가족의 것이 됩니다.

일반적인 집 안전 점검에 더해, 치매에는 특유의 위험이 따릅니다.

• 배회: 문 알람이나 차임벨, 이름표 팔찌나 위치 추적 기기, 최근 사진 준비, 그리고 사정을 아는 이웃이요. 지역에 배회 대응 프로그램이 있다면 등록해 두세요.
• 요리: 가스 차단 장치나 손잡이 빼 두기. 결국에는 혼자 요리하시지 않는 쪽으로요.
• 약: 잠가 두고 돌보는 사람이 드리되, 겹치거나 빠지지 않도록 함께 쓰는 기록을 남기세요.
• 밤: 화장실 가는 길의 동작 감지 조명, 필요하면 모니터, 그리고 일찍 가라앉히는 일과요.
• 돈과 전화: 사기 전화와 무리한 구매는 실제 위험입니다. 발신 차단과 한도가 제한된 계좌가 도움이 되고, 재산 위임장이 꼭 필요해집니다.
• 서류: 의료 대리인 지정서, 각종 위임장, 사전연명의료의향서는 진단 후 가능한 한 빨리, 부모님이 그 결정에 참여하실 수 있을 때 마쳐야 합니다.

치매 돌봄은 몇 년 단위로 재고, 부담은 커집니다. 오래 버티는 가족은 팀을 일찍 만듭니다. 진짜 당번을 서는 형제들, 꼭 필요하다고 느껴지기 전에 들이는 유급 방문 도움, 부모님께 구조와 사람을 주고 돌보는 사람에게는 일할 하루를 주는 주간보호 프로그램, 그리고 미리 계획해 둔 단기 보호요. 의료팀에 치매 전문 케어 매니저나 사회복지사가 있는지 물어보세요. 많은 의료 체계와 Area Agency on Aging에 그런 분들이 있습니다. 그 팀의 모두에게 일과, 대응집, 응급 시트가 필요합니다. 그것들을 공유된 한 곳에 두어야 하는 또 하나의 이유입니다.

알츠하이머협회(Alzheimer's Association)는 전문 인력이 상주하는 24시간 상담 전화, 돌보는 사람을 위한 지역 지지 모임, 교육 프로그램, 그리고 배회 대응 서비스를 운영합니다. 전측두엽치매, 루이소체치매 등 다른 질환에도, 그리고 대부분의 나라에 그에 해당하는 단체가 있습니다. 그 지지 모임이야말로 현실적인 것들을 배우는 자리입니다. 목욕을 거부하실 때 어떻게 하는지, 부모님이 나를 못 알아보실 때 어떻게 하는지를 1년 앞서 걸어간 사람들에게서요. 허우적거릴 때가 아니라 처음부터 쓰세요.

치매를 돌보는 사람들은 어느 집단보다도 번아웃, 우울, 본인의 건강 문제 발생률이 높습니다. 쉼은 선택 사항이 아닙니다. 본인의 의사도, 지지 모임도, 지금의 방식이 얼마나 더 갈 수 있고 그다음은 무엇인지에 대한 가족과의 솔직한 대화도 마찬가지입니다. 아직 살아 계신 부모님을 애도하는 일은 사람이 겪는 가장 힘든 일 중 하나입니다. 그 일에 도움이 필요해도 됩니다.