돌봄 앱 고르는 법: 시작하기 전에 꼭 물어볼 질문들

지금 돌봄 서클에 누가 있고 앞으로 누가 들어올 수 있는지 적어 보세요. 형제자매, 배우자, 화요일마다 오는 요양보호사, 열쇠를 가진 이웃, 그리고 부모님 본인까지요. 그런 다음 사람마다 무엇을 보고 무엇을 바꿀 수 있어야 하는지 정하세요. 요양보호사에게는 그날 할 일과 약 드릴 시간이 필요하지 은행 거래 내역이 필요한 게 아닙니다. 부모님은 본인에 관해 적힌 메모를 전부 읽지 않고도 본인 진료 일정은 보고 싶어 하실 수 있습니다. 멀리 사는 형제에게는 모든 것이 실시간으로 필요합니다.

이제 그 앱이 "안 됩니다"라고 말할 수 있는지 물어보세요. 역할과 권한이라고 하면 회사에서나 쓰는 말 같지만, 가족에게는 모두가 믿는 도구와 정보가 새는 도구를 가르는 차이입니다. 모든 구성원이 모든 것을 본다면 가장 사적인 일은 결코 기록되지 않고, 기록은 더 이상 온전하지 않게 됩니다. 특히 멀리서 돌보는 가족은 무슨 일이 있었는지 알려 주는 단 하나의 정확한 기록으로서 공유 기록에 의지합니다.⁴

2년 뒤에는 그 앱이 사라졌을 수도 있고, 가족이 떠나고 싶을 수도 있고, 어떤 형제가 다른 곳으로 옮기자고 할 수도 있습니다. 그 안의 기록은 인생의 이 시기에 대한 가족의 기억입니다. 모든 약 변경, 모든 진료 예약, 방문 때마다 남긴 메모요. 시작하기 전에 물어보세요. 사람이 읽을 수 있는 형태와 다른 도구가 가져올 수 있는 형태로 전부 내보낼 수 있는지, 그리고 올려 둔 서류도 함께 나오는지요.

앱에 요구할 만한 유용한 기준이 있습니다. 미국 연방법은 환자에게 의사와 건강보험사로부터 본인 의료 기록 사본을 정해진 기간 안에, 요청한 형태로 받을 권리를 보장합니다.³ 가족의 돌봄 기록을 맡고 있는 앱이라면 적어도 그만큼은 해 줘야 합니다. 대답이 화면 캡처이거나 항목 하나씩 이메일로 보내 주는 PDF라면, 그건 안 된다는 뜻입니다.

건강 앱에 관한 미국 연방거래위원회(FTC)의 소비자 안내는 단도직입적입니다. 앱이 어떤 건강 정보를 수집하는지, 어떻게 쓰는지, 다른 회사와 공유하는지를 쉬운 말로 설명하는 개인정보 처리방침을 찾고, 설정에서 내가 무엇을 조절할 수 있는지 확인하라는 것입니다.¹ 많은 건강 앱은 의사에게 적용되는 건강 정보 보호법의 적용을 받지 않습니다. 그래서 내 손에 있는 건 처리방침뿐입니다.¹

2024년부터 FTC는 건강 정보를 다루면서 HIPAA의 적용을 받지 않는 앱에 대해, 데이터가 유출되거나 허락 없이 공개되면 사람들에게 알리도록 의무화했습니다.² 그런 규칙이 생긴 건 필요했기 때문입니다. 그러니 처리방침에서 세 가지를 확인하세요. 광고 목적으로 무엇이든 판매하거나 공유하는지, 데이터가 저장될 때와 전송될 때 암호화되는지, 계정을 닫으면 데이터가 어떻게 되는지요. 이 세 가지에 한 문단으로 답하지 못하는 회사라면, 그 자체로 이미 무언가를 말해 준 셈입니다.

돌봄 앱은 대부분 돌보는 사람을 위해 만들어지고 정작 한가운데 있는 분은 잊습니다. 부모님이 본인만의 화면을 가질 수 있는지 물어보세요. 본인 진료 일정, 오늘 누가 오는지, 반려동물이 어떻게 지내는지를 보되, 돌보는 사람들끼리 주고받은 메모는 보이지 않는 화면이요. 자기 일정을 직접 볼 수 있는 부모님은 관리당한다고 느끼기보다 함께 맞춰 간다고 느끼십니다.

그다음에는 그 앱이 실제 가정을 위해 만들어졌는지 드러나는 질문을 하세요. 사람의 약과 진료 옆에 반려동물의 약과 동물병원 방문도 담을 수 있는지. 두 분의 부모님, 또는 부모님 한 분과 이모가 한 계정 아래에서 각자 돌봄 서클을 가질 수 있는지. 스페인어나 타갈로그어나 한국어를 읽는 돌봄 가족이 그 언어로, 메모까지 번역된 채로 쓸 수 있는지요. CareCoordinate는 저희 가족이 바로 이런 질문을 했기 때문에 그 질문들을 중심으로 만들어졌습니다. 어떤 도구를 고르시든, 그 답은 만든 사람들이 누구를 염두에 두었는지 알려 줍니다.

2주 체험 기간을 정하고 실제 일상 속에서 써 보세요. 약국 다녀오기, 목요일 심장내과 진료, 방문 기록을 깜빡하는 형제까지요. 사람들이 무엇을 그만두는지 지켜보세요. 휴대폰을 가장 어려워하는 사람이 약을 드리는 사람이라면, 앱은 그 사람에게 먼저 맞아야 합니다. 2주가 끝나면 함께 결정하고, 전부 옮기거나 아예 옮기지 마세요.