Pag-aalaga sa Magulang na May Dementia: Ang Araw at ang Team
Nailathala noong · Nina Andy at Adam, CareCoordinate
Binabago ng diagnosis ng dementia ang pag-aalaga sa uri, hindi lang sa lalim. Mahalaga pa rin ang listahan ng gamot, pero ganoon din ang kung anong oras nagsisimula ang sundowning, kung aling ilaw sa banyo ang nananatiling bukás, at ang katotohanang labing-isang beses itatanong ang parehong tanong bago mananghali. Nagiging tagapag-ingat ang caregiver ng isang nakagawian, ng isang sistema ng kaligtasan, at ng napakatiyak na hanay ng kaalaman tungkol sa nakakatulong sa taong ito kapag mahirap ang araw.
Tungkol sa panig ng pag-oorganisa niyon ang gabay na ito: pagbuo ng mga araw na nagpapagaan ng hapdi, paggawa sa bahay at sa impormasyon na maging ligtas, pagsubaybay sa umuubra para alam ito ng buong team, at pagkonekta sa mga organisasyong ginawa para dito. Hindi ito gabay na medikal — ang neurologist, ang geriatrician, at ang mga organisasyong dalubhasa sa dementia ang pinagmumulan niyon, at itinuturo sila ng gabay na ito.
Ibuo ang araw sa paligid ng nakagawian
Ang pagiging maaasahan ang pinakamakapangyarihang hindi-medikal na kasangkapan sa pag-aalaga sa dementia. Gising, magbihis, kumain, gumawa, magpahinga, kumain, gumawa, magpakalma, matulog — sa halos parehong oras, sa parehong pagkakasunod, araw-araw. Iskedyulin ang mas mahihirap na gawain — paliligo, appointment — sa pinakamaganda nilang oras ng araw, na para sa marami ay bandang tanghaling-tapat. Panatilihing kalmado at maliwanag ang hapon at gabi; doon madalas tumataas ang pagkalito at ang pagkabalisa. Isulat ang nakagawian at ilagay kung saan kita ng magulang ninyo at ng bawat caregiver, para parehong araw ang pinapatakbo ng kapatid tuwing Sabado at ng aide tuwing Martes.
Subaybayan ang playbook — ano ang nakakatulong, ano ang nagpapagalit
May tiyak na pattern ang bawat taong may dementia: ang kantang nagpapakalma sa kanila, ang tanong na nagpapagalit, ang pagkaing lagi nilang kakainin, ang oras na nagsisimula ang pagkabalisa. Kadalasang nakatira ang kaalamang iyon sa ulo ng pangunahing caregiver, na siya mismong lugar kung saan pinakawalang silbi ito. Mag-ingat ng pinagsasaluhang talaan: petsa, oras, ano ang nangyari, ano ang sinubukan, ano ang umubra. Sa loob ng ilang linggo, nagiging playbook ito — “nagagalit halos araw-araw bandang alas-kuwatro; ang lakad sa labas ng alas-3:30 ang kadalasang pumipigil nito” — na kayang gamitin ng bawat caregiver, at nagbibigay ito sa doktor ng tunay na impormasyon kung paano nag-uugnayan ang mga sintomas at ang mga gamot.
Para dito umiiral ang pinagsasaluhang nota at araw-araw na check-in ng CareCoordinate: iisang timeline na sinusulatan ng buong care circle, para ang kaalaman sa kung ano ang nakakatulong ay sa pamilya, hindi sa iisang ubos na tao.
Gawing ligtas ang bahay at ang impormasyon
Bukod sa pangkalahatang checklist sa kaligtasan ng bahay, may idinaragdag na tiyak na panganib ang dementia:
- Paglalayas: mga alarm o kampanilya sa pinto, alahas na may ID o isang location device, isang kamakailang litratong nakahanda, at mga kapitbahay na may alam. Sumali sa programang tumutugon sa paglalayas kung may ganoon sa inyong lugar.
- Pagluluto: mga device na pumapatay sa kalan o ang pag-alis sa mga perilya; sa kalaunan, walang pagluluto nang walang bantay.
- Gamot: nakakandado at ibinibigay ng isang caregiver, na may pinagsasaluhang talaan para walang nadodoble o nalalaktawang dose.
- Gabi: mga ilaw na may motion sensor sa daan papuntang banyo, isang monitor kung kailangan, at isang nakagawiang maagang nagpapakalma.
- Pera at telepono: tunay na panganib ang mga tawag ng manloloko at ang mga hindi matalinong pagbili; nakakatulong ang call blocking at ang mga account na limitado ang access, at nagiging mahalaga ang financial power of attorney.
- Mga dokumento: dapat tapusin ang healthcare proxy, ang mga power of attorney, at ang advance directive sa lalong madaling panahon pagkatapos ng diagnosis, habang kayang sumali ng magulang ninyo sa mga desisyon.
Buuin ang team nang maaga — hindi ito kayang gawing mag-isa
Sinusukat sa taon ang pag-aalaga sa dementia, at lumalaki ang bigat. Ang mga pamilyang nakakatagal ay maagang bumubuo ng team: mga kapatid na may iskedyul at tunay na shift, bayad na tulong sa bahay bago pa ito maramdamang kailangan, isang adult day program na nagbibigay sa magulang ninyo ng balangkas at kasama at nagbibigay sa caregiver ng isang araw ng trabaho, at mga pahingang naiplano nang maaga. Itanong sa care team ang tungkol sa care manager o social worker na dalubhasa sa dementia; marami sa mga health system at Area Agencies on Aging ang mayroon nito. Kailangan ng bawat miyembro ng team na iyon ang nakagawian, ang playbook, at ang emergency sheet — na isa pang dahilan para itago ang mga ito sa isang pinagsasaluhang lugar.
Gamitin ang mga organisasyong ginawa para dito
Nagpapatakbo ang Alzheimer's Association ng 24/7 na helpline na may mga dalubhasa, ng lokal na support group para sa mga caregiver, ng mga programang pang-edukasyon, at ng serbisyong tumutugon sa paglalayas; may katumbas nito para sa frontotemporal dementia, Lewy body dementia, at iba pang kondisyon, at sa halos lahat ng bansa. Sa mga support group nila para sa caregiver ninyo matututuhan ang mga praktikal na bagay — paano haharapin ang pagtanggi sa paliligo, ano ang gagawin kapag hindi na kayo nakikilala ng magulang ninyo — mula sa mga taong isang taong nauuna sa inyo. Gamitin sila mula pa sa simula, hindi kapag nalulunod na kayo.
Alagaan ang caregiver
Ang mga caregiver ng may dementia ang may isa sa pinakamataas na antas ng pagkaubos, depresyon, at sariling problema sa kalusugan sa lahat ng grupo. Hindi opsiyonal ang pahinga. Hindi rin ang sarili ninyong doktor, o ang isang support group, o ang mga tapat na usapan sa pamilya ninyo kung gaano katagal kayang tumagal ng kasalukuyang ayos at kung ano ang susunod. Isa sa pinakamahirap na ginagawa ng isang tao ang pagluluksa sa magulang na buháy pa; may karapatan kayong mangailangan ng tulong doon.
Ibuo ang bawat araw sa parehong nakagawian, mag-ingat ng pinagsasaluhang talaang nagiging playbook ng pamilya, gawing ligtas ang bahay at ang pera at tapusin nang maaga ang mga dokumento, bumuo ng teamang may kasamang bayad na tulong at day program bago kayo mawalan ng pag-asa, sumandal sa mga organisasyon para sa dementia mula pa sa simula, at protektahan ang caregiver. Dapat pag-aari ng buong team ang kaalaman kung ano ang nakakatulong sa magulang ninyo — isulat ito.
Mga tanong ng mga pamilya
Anong pang-araw-araw na nakagawian ang pinakamabuti para sa magulang na may dementia?
- Ang maaasahan: paggising, kainan, gawain, pahinga, at oras ng tulog sa halos parehong oras at parehong pagkakasunod araw-araw, na ang mabibigat na gawain gaya ng paliligo ay nakaiskedyul sa pinakamaganda nilang oras ng araw (madalas bandang tanghaling-tapat) at kalmado at maliwanag ang hapon at gabi.
Paano ko mapapanatiling ligtas sa bahay ang magulang na may dementia?
- Asikasuhin ang paglalayas (alarm sa pinto, ID, location device, mga kapitbahay na may alam), ang pagluluto (pampatay sa kalan), ang gamot (nakakandado at ibinibigay ng caregiver na may talaan), ang gabi (ilaw na may motion sensor sa daan papuntang banyo), at ang pera (call blocking, account na limitado ang access, financial power of attorney).
Saan makakakuha ng suporta sa dementia ang mga tagapag-alaga sa pamilya?
- Nag-aalok ang Alzheimer's Association ng libreng 24/7 na helpline, ng lokal na support group para sa caregiver, at ng edukasyon; may katulad na organisasyon para sa ibang uri ng dementia. Itanong din sa care team ang tungkol sa care manager o social worker para sa dementia, at kontakin ang inyong Area Agency on Aging para sa lokal na pahinga at day program.
Paano ko hahatiin sa pamilya ko ang pag-aalaga sa dementia?
- Isulat ang pang-araw-araw na nakagawian at ang playbook ng nakakatulong at nagpapagalit sa pinagsasaluhang record na binabasa ng bawat caregiver, ilagay ang mga kapamilya sa iskedyul na may tunay na shift, magdagdag ng bayad na tulong at adult day program nang maaga, at planuhin ang pahinga nang maaga. Dapat pag-aari ng buong team ang kaalaman kung ano ang umuubra, hindi ng iisang tao.