Hospice: Ano ang Inaayos ng Pamilya at Ano ang Ginagawa ng Team

Ang hospice ay pag-aalagang nakatuon sa ginhawa at sa kalidad ng buhay para sa taong sa paniniwala ng doktor ay malamang na may anim na buwan o mas kaunti pang natitira kung tutuloy ang takbo ng sakit, at ibinibigay ito saanman nakatira ang tao — kadalasan sa bahay, pero pati sa mga nursing home, sa assisted living, at sa mga pasilidad ng hospice.¹ Ibinibigay ito ng isang team — mga nurse, aide, isang doktor, isang social worker, isang chaplain, at mga sanay na boluntaryo — na gumagawa mula sa kagustuhan ng pasyente at ng pamilya.² Ang pagpasok sa hospice ay desisyong ginagawa ng pasyente, o ng healthcare proxy nila, kasama ang doktor; madalas na sinasabi ng mga pamilyang sana mas maaga nila itong ginawa, dahil para sa mga buwan ang suporta, hindi para sa mga araw.

Ang pinakamahalagang bagay na dapat maunawaan sa unang araw: mga dalaw, hindi mga shift, ang hospice sa bahay. May nurse na dumarating ayon sa iskedyul at kapag tinawag; maaaring dumating ang aide nang ilang beses sa isang linggo para tumulong sa pagpapaligo at sa personal na pag-aalaga; dumarating ang social worker, ang chaplain, at ang mga boluntaryo ayon sa napagkasunduan; at maaabot ang isang nurse sa telepono sa buong maghapon at magdamag. Ang karaniwang hindi ibinibigay ng hospice ay isang taong nasa bahay 24 oras sa isang araw — ang pamilya, o ang mga bayad na caregiver na inaayos ng pamilya, ang sumasagot sa mga oras sa pagitan ng mga dalaw, at malinaw na sinasabi ito nang maaga ng mga programa ng hospice.³ Itanong sa nurse na nag-a-admit kung aling mga dalaw ang aasahan, gaano kadalas, ano ang ginagawa at hindi ginagawa ng aide, tungkol saan tatawag at anong numero ang gagamitin, at ano ang mangyayari kung mabilis magbago ang mga bagay. Isulat ang mga sagot kung saan makikita ng pamilya.

Kapag alam ninyo ang iskedyul ng hospice, alam ninyo ang mga puwang, at trabaho ng pamilya ang mga puwang. Ilatag ang linggo: sino ang nasa bahay bawat araw at bawat gabi, sino ang backup, sino ang sumasagot sa day off ng aide. Ang gabi ang mahirap na bahagi — kailangang may naroon at kayang tumawag sa linya ng hospice — kaya paikutin ito nang patas, kumuha ng bayad na caregiver para sa magdamag kung hindi kaya ng pamilya, at huwag hayaang iisang tao ang magbuhat ng bawat gabi. Ibigay sa malalayong kapatid ang mga trabahong pinapayagan ng layo: ang mga tawag, ang papeles, ang mismong roster, ang kalendaryo ng pagkain, ang pagpunta rito para sa isang linggo ng magdamag. Ilagay ang roster kung saan makikita ng lahat at kayang umangkin ng shift nang walang group text. Sa CareCoordinate, hawak ng iskedyul ng pag-aalaga ang mga shift na iyon katabi ng mga dalaw ng hospice, kaya nakikita ng buong pamilya na sagot na ang buong linggo.

Inaayos at binabayaran ng hospice ang kagamitang hinihingi ng plano ng pag-aalaga — isang hospital bed, isang wheelchair o commode, oxygen — at ang mga gamot at suplay na may kaugnayan sa terminal na karamdaman, na ipinapadala sa bahay.⁴ Pag-oorganisa ang bahagi ng pamilya: kung saan nakatira ang mga suplay, sino ang muling nag-o-order sa pamamagitan ng hospice kapag nauubos na, at isang malinaw na listahan ng gamot na sinusundan ng bawat caregiver sa bahay. Ibinibigay ang mga gamot na pampaginhawa ayon sa iskedyul at kapag kailangan, madalas ng mga kapamilyang sinanay ng nurse; itala ang bawat dose kasama ang oras, dahil itatanong ito ng nurse, dahil kailangang malaman ng caregiver sa gabi kung ano ang ibinigay ng caregiver sa araw, at dahil ang talaan ang pumipigil sa isang takot na alas-dos ng madaling araw na maging dobleng dose. Hilingin sa nurse na isulat sa simpleng salita ang bilin kung “kailan ibibigay ang ano” at itago ito kasama ng mga gamot.

May sariling papeles ang hospice — ang election form, ang plano ng pag-aalaga, ang mga consent form — at dapat nasa pamilya na ang iba pa: ang advance directive at ang healthcare proxy na nagpapangalan kung sino ang magpapasya, at, kung may napili ang tao, ang do-not-resuscitate o ang madadalang utos na medikal sa anyong ginagamit ng estado ninyo, na itinatago kung saan ito makikita ng mga emergency responder.⁵ Idagdag ang mga numero ng telepono ng hospice, ang pangalan ng nurse at ng social worker, ang funeral home kung may napili na, at ang listahan ng kung sino ang dapat tawagan at kailan. Kailangang alam ng bawat maaaring maiwang mag-isa sa bahay — ang kapatid na galing sa ibang bayan, ang aide sa magdamag — kung nasaan ang folder na iyon at na ang unang tawag ay sa hospice, hindi sa 911, maliban kung iba ang sinabi ng team ng hospice.

Dalawang bahagi ng hospice ang para sa mga tagapag-alaga, at pareho itong hindi nagagamit ng mga pamilya. Ang una ay ang respite: kapag kailangan ng pamilya ng pahinga, kayang ayusin ng hospice ang isang maikling inpatient respite stay para sa pasyente sa isang pasilidad, na sagot ng hospice benefit.⁴ Gamitin ito bago kayo mabuwal. Ang ikalawa ay ang mga tao: ang social worker na tumutulong sa praktikal at pinansiyal na gulo, ang chaplain na kayang makipag-usap kahit kanino tungkol sa kahit ano, ang mga boluntaryong naiiwang kasama ang magulang ninyo para makapaligo o makatulog kayo, at ang suporta sa pagluluksa na nagpapatuloy para sa pamilya pagkatapos ng kamatayan. Hingin ang lahat ng ito sa mismong pangalan nila. Naaalala pagkatapos ng mga pamilyang dumaan sa hospice ang mga oras na nagawa nilang maging anak sa halip na maging nurse, at galing ang mga oras na iyon sa paghayaang gawin ng team ang pinunta nito.

Gugustuhin ng lahat na malaman kung kumusta na. Pumili ng iisang daan para sa mas malawak na bilog — isang pinagsasaluhang update, isang taong nagpapadala nito — at ihiwalay ang mga notang ginagamit ng pamilya sa mga bumabati. Sa loob ng bahay, mag-ingat ng iisang tuluy-tuloy na talaan: mga dalaw, mga dose, ang sinabi ng nurse, kumusta ang gabi. Ito ang nagpapahintulot sa caregiver sa umaga na magpatuloy mula sa caregiver sa gabi, ito ang unang binabasa ng nurse, at mamaya, ito ang ikagagalak ng pamilyang mayroon sila. Simple ang layunin ng lahat ng pag-oorganisang ito: na ang mga huling linggo ay magugol kasama ang tao, hindi sa pamamahala sa kanya.