Pagsuporta sa Kapamilyang May Malubhang Sakit sa Isip
Nailathala noong · Nina Andy at Adam, CareCoordinate
Kapag may kapamilyang nabubuhay na may malubhang sakit sa isip, totoo ang pag-aalaga pero halos hindi ito nakikita. Walang cast, walang wheelchair, at madalas walang kumikilalang may tulong na ibinibigay — kasama minsan ang mismong tao. Ang naroon ay ang mga appointment na nalalaktawan, ang gamot na itinitigil, ang tawag alas-tres ng madaling araw, ang ospital na ayaw magsabi ng kahit ano sa inyo, at ang mabagal na pagkatuto kung ano ang nakakatulong at kung ano ang nagpapalala.
Ang mga pamilyang matagal itong nagagawa nang mahusay ay kadalasang pareho ang nakahanda: malinaw na larawan ng treatment team, mga release na nagpapahintulot sa kanilang makilahok, isang nakagawiang sumusuporta sa katatagan nang hindi nagbabantay na parang pulis, isang crisis plan na sinang-ayunan ng lahat nang maaga, at isang sistema ng suportang kanila mismo. Tungkol sa pagbuo ng mga iyon ang gabay na ito. Nasa mga doktor ng tao ang diagnosis at paggamot. Kung may taong nasa agarang panganib, tumawag o mag-text sa 988 (sa Estados Unidos) o sa lokal ninyong numero ng emergency.
Alamin ang team, at kunin ang mga release
Buuin ang direktoryo: ang nagreseta (psychiatrist, psychiatric nurse practitioner, o primary-care doctor), ang therapist, ang kahit anong case manager o peer-support specialist, ang primary-care doctor, ang parmasya, at ang mga mapagkukunan sa krisis — ang lokal na crisis line, ang mobile crisis team kung mayroon ang county, at ang naisin na ospital. Para sa bawat isa: kung ano ang ginagawa nila, paano sila tatawagan, at ano ang gagawin pagkalipas ng oras ng klinika.
Pagkatapos ay ang pinakamahirap at pinakamahalagang bahagi: ang pahintulot. Hindi makakapagbahagi ng impormasyon sa pamilya ang mga provider nang walang pahintulot ng adulto. Hilingin sa kapamilya ninyo, habang malakas pa sila, na pumirma ng release sa bawat provider na nagngangalan sa inyo — at makipag-usap sa therapist tungkol sa kung ano ang komportable nilang malaman ninyo. May mga pamilyang nagkakasundo sa “kailangang malaman” lang: puwedeng kumpirmahin ng provider ang mga appointment at ibahagi ang alalahanin sa kaligtasan, wala nang iba. Madalas sapat na iyon, at higit na iyon kaysa sa wala. Ang psychiatric advance directive, kung kinikilala ito ng estado ninyo, ay nagpapahintulot sa tao na sabihin nang maaga kung sino ang puwedeng sabihan ng ano, at kung anong paggamot ang nais nila, kung sakaling hindi na sila makapagpasya.
Suportahan ang nakagawian nang hindi nagiging pulis
Nakatayo sa mga nakakabagot na bagay ang katatagan sa malubhang sakit sa isip: regular na tulog, mga gamot na iniinom ayon sa reseta, mga appointment na hindi nalalaktawan, kaunting balangkas sa araw, at kaunting gulo sa bahay. Ang papel ng pamilya ay gawing mas madali ang mga iyon, hindi ipatupad ang mga ito. Isang pinagsasaluhang kalendaryo na may appointment at petsa ng refill; isang pillbox at nakagawiang pag-aari mismo ng tao; isang sakay papuntang appointment sa halip na imbestigasyon tungkol dito. Itanong ang “paano kita matutulungan sa umaga?” sa halip na “nainom mo na ba ang gamot mo?” Kung nagiging bangayan ang gamot, sa opisina ng nagreseta nararapat ang bangayan, hindi sa kusina — totoo ang mga side effect at madalas itong ang dahilan, at may mga opsiyon ang nagreseta.
Mag-ingat ng magaang talaan — tulog, timpla ng loob sa isang salita, at kahit anong kapansin-pansin — nang may pahintulot ng tao. Hindi ito pagmamanman; ito ang impormasyong hinihingi ng psychiatrist sa bawat bisita at walang nakakaalala. Kapag ibinabahagi sa pagitan ng kapamilya at ng mga taong pinagkakatiwalaan nila, ipinapakita rin nito sa kanila ang sarili nilang pattern, na madalas mas nakakakumbinsi kaysa sa pag-aalala ninuman. Sa CareCoordinate, nakatira sa iisang pinagsasaluhang espasyo ang listahan ng gamot, ang mga appointment, at ang araw-araw na check-in, kaya parehong larawan ang nakikita ng tao at ng mga taong pinili nila.
Gumawa ng crisis plan habang kalmado ang lahat
Dapat may nakasulat na crisis plan ang bawat pamilyang nabubuhay kasama ang malubhang sakit sa isip, na ginawang magkasama habang malakas ang tao. Detalyadong sakop ito ng hiwalay naming gabay; ang maikling bersiyon: ang maagang babalang natatangi sa taong ito, ang nakatulong noon at ang nagpalala, sino ang tatawagan at sa anong pagkakasunod-sunod (kasama ang 988 at ang mobile crisis team), aling ospital, ano ang gusto at ayaw nilang mangyari, at kung saan itinatago ang plano at ang listahan ng gamot. Ang planong tinulungan nilang isulat ay planong higit na malamang nilang tanggapin sa mismong sandali.
Matutuhan kung paano magsalita, at kung paano makinig
Bihirang turuan ang mga pamilya kung paano makipag-usap sa taong nasa gitna ng psychosis, mania, o malalim na depresyon. Kaya itong matutuhan. Itinuturo ito ng libreng kursong Family-to-Family ng NAMI, kasama ang tungkol mismo sa sakit, ang tanawin ng paggamot, at kung paano haharapin ang krisis. Ang mga prinsipyo: manatiling kalmado at mahinahon; huwag makipagtalo sa delusyon o pilitin ang isang tao palabas ng isang damdamin; kilalanin ang nararamdaman nang hindi sinasang-ayunan ang paniniwala; magbigay ng puwang; mag-alok ng tiyak na tulong sa halip na payo; at alamin kung kailan uurong at tatawag ng propesyonal. Sabi ng mga pamilyang kumuha ng kurso, binago nito ang lahat.
Magtakda ng hangganan at kumuha ng sarili ninyong suporta
Kayang ubusin ng pagmamahal sa taong may malubhang sakit sa isip ang isang buong pamilya. Nasisira ang pera, tulog, pagsasama, at kapatiran kapag walang gilid ang pag-aalaga. Magpasya, nang may tulong, kung ano ang gagawin at hindi ninyo gagawin — ano ang popondohan ninyo, kailan kayo papasok at kailan hindi, ano ang mangyayari kung may karahasan o paggamit ng droga sa bahay — at sabihin ito nang malinaw at mabait. Hindi pag-abandona ang mga hangganan; ito ang nagpapahintulot sa inyong manatili sa relasyon sa loob ng maraming dekada.
At kumuha ng suportang sa inyo. May mga support group ng NAMI para sa pamilya sa halos bawat county, libre, na pinapatakbo ng mga taong nabubuhay sa mismong ganito. Hindi luho ang pagkakaroon ng sarili ninyong therapist. Dapat naghahati sa bigat at sa impormasyon ang ibang kapamilya — mga kapatid, mga lolo't lola — sa pamamagitan ng pinagsasaluhang record at ng regular na usapan ng pamilya, para hindi iisang magulang ang nagbubuhat ng buong sakit. May karapatan kayong magkaroon ng sariling buhay; sa totoo lang, nakasalalay doon ang plano.
Alamin ang team at ipapirma ang mga release habang malakas pa ang kapamilya ninyo, suportahan ang nakagawian bilang kapartner sa halip na tagabantay, gumawa ng crisis plan nang magkasama sa panahong kalmado, matutuhan kung paano makipag-usap sa pamamagitan ng mga programa ng NAMI para sa pamilya, at magtakda ng hangganan na may sarili ninyong suporta sa likod. Mahabang daan para sa isang pamilya ang malubhang sakit sa isip; ang balangkas at ang pahintulot ang gumagawa ritong malalakaran.
Mga tanong ng mga pamilya
Bakit ayaw makipag-usap sa akin ng psychiatrist ng kapamilya ko?
- Hinihingi ng batas sa privacy ang pahintulot ng adulto bago magbahagi ng impormasyon ang provider sa pamilya. Hilingin sa kapamilya ninyo, habang malakas sila, na pumirma ng release sa bawat provider na nagngangalan sa inyo, o magkasundo sa limitadong ayos gaya ng pagkumpirma ng appointment at pagbabahagi ng alalahanin sa kaligtasan. Kahit walang release, puwede pa rin kayong magbigay ng impormasyon sa provider; hindi lang sila makakapagbahagi pabalik.
Paano ko matutulungan ang kapamilyang may sakit sa isip na uminom ng gamot?
- Gawing mas madali ang nakagawian sa halip na ipatupad ito: isang pillbox na kanila, mga refill sa pinagsasaluhang kalendaryo, mga dose na nakadikit sa pang-araw-araw na pangyayari, at sakay papuntang appointment. Kung itinitigil nila ang gamot, dalhin ang mga dahilan — madalas ang side effect — sa nagreseta, na may mga opsiyon, sa halip na makipagtalo sa bahay.
Ano ang psychiatric advance directive?
- Isang legal na dokumento, kinikilala sa maraming estado sa Estados Unidos, kung saan sinasabi nang maaga ng isang tao ang nais nilang paggamot at kung sino ang puwedeng magpasya o tumanggap ng impormasyon kung sakaling hindi na sila makapagpasya sa gitna ng krisis sa kalusugan ng isip. Kayang ipaliwanag ng abogadong dalubhasa sa mental health o ng organisasyong tagapagtaguyod kung ano ang pinapayagan ng estado ninyo.
Saan makakakuha ng suporta ang pamilya ng may malubhang sakit sa isip?
- Nag-aalok ang NAMI (National Alliance on Mental Illness) ng libreng support group para sa pamilya at ng kursong Family-to-Family sa halos lahat ng komunidad sa Estados Unidos, at may helpline din sila. Maraming ospital at kagawaran ng kalusugan ng isip sa county ang may programa rin para sa pamilya. Sa agarang krisis, tumawag o mag-text sa 988 sa Estados Unidos.