Ano ang Dapat Makita ng Taong Inaalagaan

Gusto ng mga taong tumatanggap ng pag-aalaga na may masabi sila sa mga desisyong nakakaapekto sa buhay nila, at diretsong sinasabi ito ng patnubay ng Alzheimer's Association tungkol sa pag-aalaga sa maagang yugto: pagkatapos ng diagnosis, may pagkakataon ang tao at ang pamilya na magpasya tungkol sa hinaharap nang magkasama, at dahil dito, mas gusto ng maraming tao sa yugtong iyon ang salitang care partner kaysa caregiver.¹ Mas malawak ang argumento ng kilusang supported decision-making: mas napapanatili ng mga tao ang sarili nilang buhay kapag tinutulungan sila ng suportang natatanggap nila na magpasya sa halip na pinagpapasyahan sila.²

Ang magulang na nakakapagbukas ng pahina at nakikitang darating si Maria sa Martes, na sa ika-14 ang cardiologist, at na sa Biyernes ang heartworm pill ng aso ay magulang na alam kung ano ang nangyayari sa kanya. Ang magulang na kailangan pang magtanong, at hintaying sabihan, ay pinamamahalaan. Pareho ang impormasyon. Hindi pareho ang dignidad.

Ang plano: mga paparating na appointment kasama kung sino ang maghahatid; ang iskedyul kung sino ang darating at kailan; ang listahan ng gamot at ang mga oras; ang mga alaga, ang pagpapakain sa kanila at ang mga pagbisita sa vet; ang mga emergency contact. Lahat ay read-only, para walang mabago ang aksidenteng tap, at lahat ay nasa sariling wika ng magulang kung iba ito sa wika ng mga caregiver. Kasama sa pahayag ng American Medical Association tungkol sa mga karapatan ng pasyente ang karapatang makatanggap ng impormasyon mula sa mga doktor at magpasya tungkol sa sariling pag-aalaga; hindi dapat mas sarado ang record ng pamilya kaysa sa opisina ng doktor.³

Kailangan ng mga caregiver ng lugar para sabihin ang mahihirap na bagay: hindi matatag si Nanay ngayong araw, tinanggihan na naman ni Tatay ang dose sa umaga, nag-aalala ako sa natatambak na sulat. Ang mga talang iyon ang paraan ng pamilya sa pagsasaayos, at hindi isinulat ang mga iyon para basahin ng magulang habang nag-aalmusal. Ang sagot ay hindi ang tumigil sa pagsulat ng mga ito, at hindi ang itago ang buong record. Ito ay isang hiwalay na view: nakikita ng magulang ang plano, nakikita ng mga caregiver ang plano at ang mga tala. Sa CareCoordinate, ang view na iyon ay ang pahinang Aking Pangangalaga, na nagpapakita sa inaalagaan ng mga appointment, dalaw, gamot at alaga niya at wala sa isinulat ng mga caregiver sa isa't isa; umiiral ang prinsipyong ito sa anumang kasangkapan, at sulit itanong kung kaya ito ng gamit ninyo.

May mga magulang na gustong makita ang lahat at sasabihin ito. May gusto lang ng kalendaryo. May ayaw tumingin sa screen at mas gusto nilang naka-print ang plano at nakapatong sa mesa. Itanong kung ano ang gusto nilang makita at ano ang mas gusto nilang hindi na, at asahang magbabago ang sagot kasabay ng kalusugan at timpla ng loob. Dahil sa diagnosis, maaaring gustuhin ng tao ang mas maraming impormasyon, o mas kaunti. Balikan ito kapag may nagbago, hindi lang kapag lumala.

Hindi pagbibigay ng pabor ang alinman dito. May legal na karapatan ang pasyente sa kopya ng sarili niyang medical records mula sa mga provider niya, at dapat kumilos ang mga provider na iyon sa kahilingan sa loob ng 30 araw.⁴ Katabi niyon ang record ng pag-aalaga ng pamilya: ang view ng sarili niyang plano ang pinakamababang dapat asahan ng taong nasa gitna ng lahat ng pagsasaayos na ito. I-setup ito sa unang araw, bago pa may kailangang humingi nito.