Người được chăm sóc nên được thấy những gì

Người nhận chăm sóc muốn có tiếng nói trong những quyết định ảnh hưởng tới cuộc đời mình, và hướng dẫn của Hiệp hội Alzheimer về chăm sóc ở giai đoạn sớm nói rất rõ: sau chẩn đoán, người bệnh và gia đình có cơ hội cùng nhau đưa ra quyết định về tương lai, và vì thế nhiều người ở giai đoạn đó thích chữ “người đồng hành chăm sóc” hơn chữ “người chăm sóc”.¹ Phong trào hỗ trợ ra quyết định đưa ra lập luận rộng hơn: người ta giữ được nhiều phần đời của mình hơn khi sự hỗ trợ họ nhận được giúp họ tự quyết, chứ không quyết thay họ.²

Một người cha hay người mẹ mở một trang ra và thấy Maria tới vào thứ Ba, buổi khám tim mạch là ngày 14, và viên thuốc ngừa giun tim của con chó tới hạn vào thứ Sáu là người biết chuyện gì đang diễn ra với mình. Người phải hỏi, rồi được kể lại, là người đang bị quản lý. Thông tin thì như nhau. Phẩm giá thì không.

Kế hoạch: các buổi hẹn sắp tới kèm ai đưa đi; lịch ai tới và khi nào; danh sách thuốc và giờ uống; thú cưng, chuyện cho ăn và các lần khám thú y; các số liên lạc khẩn cấp. Tất cả đều ở chế độ chỉ xem, để một cú chạm lỡ tay không đổi được gì, và tất cả đều bằng ngôn ngữ của cha mẹ nếu khác với ngôn ngữ của người chăm sóc. Tuyên bố về quyền của bệnh nhân của Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ (AMA) bao gồm quyền nhận thông tin từ bác sĩ và quyền tự quyết định về việc chăm sóc của chính mình; hồ sơ của một gia đình không nên kém cởi mở hơn phòng khám của bác sĩ.³

Người chăm sóc cần một chỗ để nói những chuyện khó: hôm nay mẹ đi đứng không vững, ba lại không chịu uống liều buổi sáng, tôi lo vì thư từ cứ chất đống. Những ghi chú đó là cách một gia đình phối hợp, và chúng không được viết ra để cha mẹ đọc trong bữa sáng. Câu trả lời không phải là thôi viết chúng, cũng không phải giấu cả hồ sơ đi. Đó là một màn hình riêng: cha mẹ thấy kế hoạch, người chăm sóc thấy kế hoạch và ghi chú. Trong CareCoordinate, màn hình đó là trang Chăm Sóc Của Tôi, cho người được chăm sóc thấy các buổi hẹn, các lần thăm, thuốc và thú cưng của mình, và không có gì mà người chăm sóc viết cho nhau; nguyên tắc này đúng với mọi công cụ, và rất đáng hỏi xem công cụ của bạn có làm được không.

Có cha mẹ muốn thấy mọi thứ và sẽ nói ra như vậy. Có người chỉ muốn xem cuốn lịch. Có người không muốn nhìn màn hình chút nào và thích kế hoạch được in ra để trên bàn hơn. Hãy hỏi họ muốn thấy gì và không muốn thấy gì, và chờ đợi câu trả lời thay đổi theo sức khỏe và tâm trạng. Một chẩn đoán có thể khiến người ta muốn biết nhiều hơn hoặc ít đi. Hãy hỏi lại khi mọi thứ thay đổi, chứ không chỉ khi tình hình xấu đi.

Không điều gì trong số này là một ân huệ. Bệnh nhân có quyền hợp pháp nhận bản sao hồ sơ y tế của chính mình từ các cơ sở y tế, và các cơ sở đó phải giải quyết yêu cầu trong vòng 30 ngày.⁴ Hồ sơ chăm sóc của gia đình nằm song song với điều đó: được xem kế hoạch của chính mình là điều tối thiểu mà người ở trung tâm của mọi sự phối hợp này nên được hưởng. Hãy sắp đặt nó ngay từ ngày đầu, trước khi ai phải lên tiếng xin.