¿Y si usted se enferma? Un plan de respaldo para cuidadores

Escoja a la persona que entraría si a usted lo hospitalizaran mañana. Un hermano, un hijo adulto, un amigo cercano, un vecino con llave. Pregúntele directamente, y hágalo real: «si yo me ausento dos semanas, tú eres quien mantiene el cuidado de papá. ¿Estás dispuesto?». Después nombre a un segundo respaldo, porque el primero podría ir en el mismo vuelo que usted.

Si nadie de la familia lo puede hacer de verdad, es importante saberlo ahora. Un gestor de cuidados geriátricos o una agencia de atención domiciliaria con la que ya haya relación pueden ser el respaldo profesional, y es muchísimo más fácil dejarlo listo antes de necesitarlo.

El respaldo debe poder llevar el cuidado con lo que usted le deje, sin llamarle a usted. El kit son sobre todo cosas que usted ya tiene, juntas en un solo lugar:

• La hoja de información de emergencia y la lista completa de medicamentos, con la rutina del pastillero escrita.
• El directorio del equipo de cuidado —cada médico, la farmacia, los números de fuera de horario— y las autorizaciones HIPAA que le permiten al respaldo hablar con ellos.
• La rutina de la semana: qué pasa qué días, quién viene, qué come su familiar, qué le ayuda cuando está ansioso o confundido.
• El calendario de las próximas citas y cómo va a llegar a cada una.
• Las llaves, los códigos de la alarma, dónde están los documentos, cómo se pagan las cuentas, y los datos y horarios de cualquier ayudante pagado.
• Los gustos de su familiar: las cosas chiquitas que hacen que el día salga bien, desde cómo toma el café hasta el programa de televisión y de qué lado de la cama se levanta.

Un kit en una carpeta en la cocina de usted no sirve si usted está en el hospital y el respaldo vive al otro lado de la ciudad. La información tiene que estar en algún lugar que esa persona pueda abrir desde donde esté: un expediente digital compartido al que ya tenga acceso, con la lista de medicamentos, los médicos, el calendario, las notas y el horario al día, porque usted lo usa todos los días.

Esta es la razón más profunda para llevar el cuidado de un familiar desde un sistema compartido y no desde su propia cabeza. En CareCoordinate, agregar al respaldo al círculo de cuidado significa que puede ver el cuadro completo desde ahora y entrar en él en el momento en que haga falta: no hay nada que entregar, porque nunca estuvo en un solo lugar.

Pida al respaldo que cubra un día completo, o un fin de semana, mientras usted de verdad no está, no como favor sino como simulacro. Va a descubrir qué le falta al kit (dónde está la pila de repuesto del aparato auditivo, qué quiere decir «lo de siempre» en la farmacia), y su familiar se va a acostumbrar a verlo en ese papel. Actualice el kit con lo que aprendieron. Un respaldo que ensayó está tranquilo; uno que no ensayó está improvisando en plena crisis.

El mejor plan de respaldo es no necesitarlo. Los cuidadores se enferman más seguido cuando están agotados, se saltan sus propias citas y nunca descansan. No falte a sus consultas médicas. Tómese el respiro para el que organizó al respaldo. Dígale al equipo médico de su familiar que usted es el cuidador principal, para que sepan preguntarle cómo va usted. Un plan de respaldo protege a su familiar; cuidarse a usted mismo protege el plan.