Cuidar a un niño con necesidades médicas complejas

Toda familia de cuidados complejos tiene la carpeta. Es el instinto correcto en el envase equivocado: vive en una sola bolsa, se queda desactualizada a la semana de armarla, y la única noche en que hace falta está en el otro coche. Su contenido pertenece a un expediente compartido que cualquier cuidador pueda abrir desde el teléfono:

• El resumen de emergencia de una página: diagnósticos, alergias, signos vitales de base, equipo y configuraciones, cómo se ve una emergencia en este niño, qué hacer, a quién llamar, el hospital de preferencia y a qué especialista localizar.
• La lista completa de medicamentos con dosis, horarios, vías y cómo se da cada uno; y una bitácora de cada dosis.
• El directorio del equipo: cada especialista, terapeuta, agencia de enfermería en casa, proveedor de equipo médico, farmacia y contacto del seguro.
• El historial: hospitalizaciones, cirugías, procedimientos, reacciones y qué se ha intentado, la línea de tiempo que pide cada proveedor nuevo.
• Los planes vigentes: el plan de salud escolar, las metas de terapia, el plan de acción para crisis convulsivas o respiratorias, las indicaciones alimenticias.
• El seguro y las autorizaciones: datos de la póliza, autorizaciones activas y sus fechas de término, historial de apelaciones.

Ocho especialistas van a cambiar cada uno algo sin avisarles a los otros siete. Un clínico tiene que sostener el cuadro completo: un pediatra de cuidados complejos, un programa de hogar médico, o un coordinador de atención del hospital o del programa estatal para niños con necesidades especiales de salud. Dígale que usted lo considera el coordinador, mándele cada cambio de cada especialista, y pregúntele cómo prefiere recibirlo. Donde no exista ese papel, la familia es quien dirige, que es justo por lo que el expediente tiene que estar completo.

Un reorden que no se hizo o una autorización vencida se convierten en crisis a las dos de la mañana. Lleve una lista de insumos con puntos de reorden («pedir bolsas de alimentación cuando queden dos semanas»), el proveedor y cómo localizarlo fuera de horario, la receta y la autorización de la que depende cada artículo y cuándo vencen, y un respaldo de todo aquello sin lo que el niño no puede estar. Tenga un plan para cuando se vaya la luz con cualquier equipo que necesite electricidad, y regístrelo con la compañía eléctrica. Ponga los reordenes y las renovaciones de autorización en el calendario compartido con una persona asignada: el papá o la mamá que no es quien lleva la parte médica puede encargarse de esto por completo.

Las enfermeras de casa rotan. La escuela tiene una enfermera que nunca ha conocido a su hijo. Los abuelos quieren ayudar y están aterrados. Todos ellos necesitan lo mismo: la rutina escrita hora por hora, el plan de emergencia, la lista de medicamentos y cómo se da cada uno, las estrategias de comunicación y de consuelo del niño, y una forma de anotar qué pasó en su turno —tomas, medicamentos, crisis, ánimo, cualquier cosa fuera de lo normal— para que el papá o la mamá que llega a casa lea un registro en vez de reconstruir el día. Cuando la bitácora de la enfermera, la nota de la escuela y las observaciones de los papás caen en una sola línea de tiempo, aparecen patrones que ningún cuidador ve por separado.

Esta es justo la forma para la que está hecho CareCoordinate: un solo círculo de cuidado alrededor del niño, donde los papás, la familia y los cuidadores pagados pueden ver y anotar cada uno lo que necesita, y con un asistente que puede leer el resumen de alta o la carta del especialista nuevo y pasarlos al expediente en vez de dejarlos en la carpeta.

El cuidado complejo consume a una familia si se le deja. Los hermanos necesitan tiempo que sea suyo, información honesta y apropiada para su edad, y papeles que les permitan ayudar sin convertirse en cuidadores. Las parejas necesitan repartir la carga de forma explícita —el papá médico y el papá de logística es una división común y funcional— y tiempo juntos que no sea una junta sobre el cuidado. El respiro, ya sea por la exención, por una agencia de enfermería o por un pariente capacitado, es parte del plan de cuidado del niño, porque el cuidado de un niño solo es tan estable como los papás que lo dan. Use las redes de familia a familia —Family Voices, De Padre a Padre, los grupos de cada condición— donde están los papás que le llevan a usted unos años de ventaja.

Todos los estados de Estados Unidos tienen un programa para niños y jóvenes con necesidades especiales de salud, y casi todos tienen exenciones de Medicaid que cubren enfermería en casa, respiro y equipo sin importar el ingreso de los papás para los niños que califican; las listas de espera son comunes, así que solicite temprano. Los hospitales tienen trabajadores sociales y programas de cuidados complejos. Las escuelas están obligadas a dar servicios de salud y adaptaciones dentro de un plan individualizado. Un navegador familiar o un coordinador de atención, donde exista, puede acompañar a la familia por todo eso; pregúntele al pediatra quién hace ese papel en su zona.