Volver a casa después de un derrame o una lesión grave
Publicado el · Por Andy y Adam, CareCoordinate
El alta de rehabilitación es un acantilado. En el centro había terapeutas tres veces al día, enfermeras las veinticuatro horas y alguien que sabía cómo ayudar a su esposo a ponerse de pie. En casa están usted, una carpeta de ejercicios, una andadera y una casa construida para alguien que podía subir escaleras. La recuperación de un derrame cerebral, una lesión cerebral o una lesión de médula continúa durante meses y años, y después del alta la familia se vuelve las manos del equipo de rehabilitación.
El plan clínico es de los médicos y los terapeutas. La familia es dueña de todo lo que hace posible cumplirlo: el horario, la casa, la capacitación, los medicamentos y el registro de cómo van las cosas. De eso trata esta guía. Aplica ya sea que quien vuelve a casa sea un padre, una pareja, un hermano o un hijo adulto, y a cualquier edad.
Antes del alta: capacítese y pida todo por escrito
Use los últimos días en rehabilitación para volverse competente. Pídales a los terapeutas que le enseñen los traslados —de la cama a la silla, de la silla al inodoro, al coche— y que lo vean hacerlos. Aprenda las tareas de cuidado: cómo acomodar a la persona, la revisión de la piel, el cuidado de la sonda o de las heridas, las precauciones para tragar, cómo ayudar con los ejercicios. Pida en papel el programa de ejercicios en casa, las restricciones (qué no debe hacer la persona y por cuánto tiempo), la lista de equipo y quién lo ordenó, y el calendario de terapia externa y de seguimientos. Consiga el número de fuera de horario y pregunte específicamente qué ameritaría una llamada y qué ameritaría el 911: en derrame y lesión cerebral, esa lista importa.
Adapte la casa antes de que llegue
Recorra la casa como la va a vivir la persona —desde una silla de ruedas, o con andadera, o con un lado débil— y cambie lo que haya que cambiar:
- Una recámara y un baño en la planta principal, o un plan para lograrlo; una rampa si hay escalones en la entrada.
- Barras de apoyo junto al inodoro y en la regadera; una silla de baño y regadera de mano; un asiento elevado para el inodoro o un cómodo.
- Pasillos despejados y anchos; tapetes quitados; muebles acomodados para que gire una silla de ruedas o una andadera; cables pegados al piso.
- La cama de hospital, la grúa u otro equipo entregados e instalados antes del alta, no después.
- Las cosas de uso frecuente del lado fuerte de la persona y a su alcance; un teléfono o sistema de llamado que pueda usar.
- La evaluación de la casa por un terapeuta ocupacional, si se puede conseguir: va a ver lo que la familia no ve.
Arme el horario alrededor de la terapia
La recuperación se mueve con la repetición. La terapia externa o a domicilio dos o tres veces por semana, el programa de ejercicios en casa todos los días, los seguimientos con neurología, medicina de rehabilitación, medicina general y cualquier cirujano: todo eso va en el calendario compartido, con el traslado ya resuelto. Agende todo dentro de las 48 horas de llegar a casa. Reparta las sesiones de ejercicio en casa entre los familiares, como turnos; una hija que hace los ejercicios de la tarde tres días a la semana está haciendo rehabilitación, y así debería verse.
Rehaga la lista de medicamentos
Un derrame o una lesión grave normalmente suman medicamentos —para la presión, la coagulación, la espasticidad, el dolor, el ánimo, las convulsiones— y suspenden o cambian otros. El resumen del alta es la nueva verdad. Rehaga con él la lista oficial de la familia ese mismo día, aparte cada frasco viejo que ya no aplique, y confirme con la farmacia que las recetas nuevas ya estén en su poder. Anote cada dosis; muchos de estos medicamentos importan muchísimo si se saltan, y una persona con una lesión cerebral reciente puede no acordarse de si los tomó.
Registre la recuperación
El avance después de un derrame o una lesión es real y lento, y desde adentro de la casa es invisible, hasta que uno lee que hace seis semanas no podía pararse sin dos personas. Una nota diaria compartida sobre movilidad, dolor, sueño, ánimo, habla, deglución, piel y cualquier incidente les da a la familia y a los terapeutas la tendencia. También atrapa los problemas: una confusión nueva, una caída, un ánimo bajo que se está instalando. La depresión es común después de un derrame o una lesión cerebral y es tratable; el registro suele ser lo que hace que una familia se lo mencione al médico.
En CareCoordinate, los medicamentos, las citas de terapia, los contactos diarios y las notas de cada cuidador están en un solo expediente compartido, así que la hermana que visita los fines de semana y la asistente que va entre semana ven la misma recuperación, y el neurólogo recibe un historial de verdad en la cita de seguimiento.
Acomódese para el largo plazo
La recuperación no termina a los tres meses, y el cuidado tampoco. Arme el equipo desde ahora: atención domiciliaria mientras esté cubierta, ayuda pagada para las tareas físicamente pesadas, un calendario de cuidado con hermanos o amigos, y respiro de forma recurrente. Conéctese con las asociaciones de derrame cerebral, de lesión cerebral o de lesión de médula: sus grupos de apoyo, para sobrevivientes y para cuidadores, son donde vive el conocimiento práctico. Y si la independencia de la persona va a quedar permanentemente cambiada, empiece temprano las conversaciones de beneficios y legales: los beneficios por discapacidad, un poder notarial duradero si la capacidad quedó afectada, la rehabilitación vocacional si volver a trabajar es una meta. La familia que organiza bien el primer mes es la que sigue de pie en el mes doce.
Capacítese y pida el plan por escrito antes del alta, adapte la casa antes de la llegada, agende cada terapia y cada seguimiento dentro de 48 horas y reparta los ejercicios en casa como turnos, rehaga la lista de medicamentos con el resumen del alta ese mismo día, y lleve un registro diario compartido de la recuperación. Después arme el equipo para el largo plazo. Después del acantilado del alta, la organización es lo que convierte a la familia en las manos del equipo de rehabilitación.
Preguntas que hacen las familias
¿Qué debo aprender antes de que den de alta a mi familiar de rehabilitación?
- Cómo hacer traslados seguros (cama, silla, inodoro, coche), las tareas de cuidado como acomodarlo o revisarle la piel, el programa de ejercicios en casa, las restricciones y cuánto duran, y qué síntomas significan llamar al médico y cuáles llamar al 911. Practique con los terapeutas viéndolo antes del día del alta.
¿Cómo preparo la casa para alguien que vuelve después de un derrame cerebral?
- Prepare una recámara y un baño en la planta principal, instale barras de apoyo y una silla de baño, agregue una rampa si hay escalones en la entrada, despeje y ensanche los pasillos, quite los tapetes, pida que el equipo se entregue antes del alta, y acomode las cosas del lado más fuerte de la persona y a su alcance. Lo ideal es la evaluación de la casa por un terapeuta ocupacional.
¿Cómo le hacen las familias para sostener la terapia después del alta?
- Pongan la terapia externa y a domicilio, los seguimientos y el programa diario de ejercicios en casa en un calendario compartido, con el traslado resuelto, y repartan las sesiones de ejercicio entre los familiares como turnos. Agenden todo dentro de las 48 horas de llegar a casa.
¿Para qué llevar un registro diario durante la recuperación de un derrame o una lesión?
- El avance es lento y difícil de ver día con día; un registro de movilidad, dolor, sueño, ánimo, habla e incidentes le muestra la tendencia a la familia y a los terapeutas, y atrapa problemas como una confusión nueva, caídas o depresión a tiempo para actuar.