Cómo sacar los datos de su familia de una aplicación para cuidadores

La ley ya reconoce este principio para los expedientes médicos. El paciente tiene derecho a revisar y obtener una copia de su información de salud de los proveedores y planes que la guardan, y esas organizaciones deben atender la solicitud dentro de 30 días.¹ Las guías federales explican paso a paso a los pacientes cómo obtener sus expedientes y los animan a guardar su propia copia.² Una aplicación para cuidadores no es un consultorio médico, pero los registros que una familia guarda en ella no son menos suyos. La prueba es sencilla: ¿puede irse con todo, y podría regresar?

Una exportación digna de ese nombre tiene tres partes. Primero, todos los tipos de registro que guarda la aplicación, no solo la lista de medicamentos: citas, visitas, notas, signos vitales, proveedores, seguros, facturas, documentos, mascotas, las personas del círculo y sus roles. Segundo, los archivos subidos en sí, las recetas y los papeles de alta escaneados, no enlaces a ellos. Tercero, los datos en dos formas: una que una persona pueda abrir y leer, como una hoja de cálculo, y otra que una máquina pueda leer de vuelta con exactitud, para que otra herramienta la importe sin adivinar.

En CareCoordinate, Exportar Datos del Círculo genera un solo archivo .zip con una hoja de cálculo para leer, todos los datos que hay detrás y cada documento; Configuración > Importar vuelve a cargar ese .zip en un círculo, invita de nuevo a los cuidadores que estaban en él y les devuelve sus registros cuando se reincorporan. Sea cual sea la herramienta que use, hágale las mismas tres preguntas y espere las mismas tres respuestas.

Exportar es la mitad de la historia. La otra mitad es qué pasa cuando quiere volver a cargar los registros: después de eliminar una cuenta, después de mudarse a un círculo nuevo, después de que un hermano toma el relevo. Pregunte si la importación lo restaura todo o solo las partes fáciles, si todo llega al lugar correcto y si las personas que estaban en el círculo pueden ser invitadas de nuevo con su historial intacto. Una herramienta que exporta pero no puede importar le dio un archivero sin puerta.

Haga estas preguntas por escrito y guarde la respuesta: ¿Puedo descargarlo todo, incluidos los documentos, en cualquier momento? ¿En qué formatos? ¿Puedo importarlo de vuelta, o a otro círculo? ¿Qué pasa con los datos de mi familia cuando cierro la cuenta, y cuánto tardan en borrarse? El aviso de privacidad debería responder la última; la FTC les dice a los consumidores que lo lean para saber qué se recopila, cómo se usa y qué se comparte, porque muchas aplicaciones de salud no están cubiertas por la ley de privacidad de la salud que obliga a su médico.⁴ Desde 2024, las aplicaciones que manejan información de salud fuera de HIPAA también deben avisar a las personas cuando esa información se filtra o se comparte sin permiso.³

No espere al día en que la necesite. Empiece ahora una copia sencilla: la lista actual de medicamentos con dosis y quién los recetó, la lista de médicos con sus teléfonos, los datos del seguro, las citas fijas y dónde está cada documento importante. Pida los expedientes médicos directamente a los proveedores que los guardan, que es un derecho de su padre.¹ Luego haga el cambio a su propio ritmo y no al de la aplicación, y esta vez haga primero la pregunta de la exportación.