L'épuisement de l'aidant : les signes et quoi faire

L'épuisement apparaît plutôt par grappes. Si plusieurs de ces points sont vrais pendant des semaines, prenez-les au sérieux :

• Un épuisement qu'une nuit de sommeil ou un week-end n'entament pas.
• De l'irritabilité ou de la colère envers votre parent, suivies de culpabilité.
• Un retrait loin des amis, des loisirs, et de tout ce qui était à vous.
• Sauter vos propres rendez-vous médicaux, votre sport ou vos repas ; tomber malade plus souvent.
• De l'appréhension quand le téléphone sonne ; du ressentiment envers les frères et sœurs ; le sentiment d'être piégé.
• Un engourdissement — faire les gestes et ne rien ressentir.
• Des difficultés à dormir, ou dormir pour fuir.

Le soin épuise les gens pour des raisons structurelles, pas personnelles : ce travail n'a ni horaires, ni date de fin, ni remplacement prévu, et la personne qui le fait est en général aussi la seule à savoir comment. Ajoutez le chagrin — accompagner, c'est un long adieu — et l'envie de le faire parfaitement, et le résultat est prévisible. Voir la chose comme structurelle compte, parce que les problèmes structurels ont des solutions structurelles. Forcer davantage n'en est pas une.

Écrivez ce que vous faites réellement en une semaine pour votre parent. La plupart des aidants sont sidérés par la liste. Puis décidez, honnêtement, quelles parties vous seul pouvez faire, quelles parties quelqu'un d'autre pourrait faire avec les bonnes informations, et quelles parties n'ont pas besoin d'être faites du tout. La première liste est en général courte. Tout ce qui est sur la deuxième est candidat pour un frère ou une sœur, un ami, un intervenant payé, ou un programme. Fixez des créneaux pour les tâches qui se regroupent — les factures le jeudi soir, les appels le mercredi midi — et laissez ce qui n'est pas urgent attendre son créneau.

Une cause majeure et sous-estimée d'épuisement, c'est d'être la seule personne à tout savoir : les médicaments, les médecins, ce qui s'est passé en avril, ce qui apaise maman quand elle est anxieuse. Cela veut dire que personne d'autre ne peut prendre le relais, que chaque question vous revient, et que vous n'êtes jamais vraiment hors service. Déplacer tout cela dans un dossier partagé — la liste de médicaments, l'équipe de soins, le calendrier, les notes, le planning — c'est comme ça que vous devenez remplaçable le temps d'un après-midi, ce qui est tout l'enjeu.

C'est l'une des raisons d'être de CareCoordinate : un espace partagé où la famille voit la même information, pour que l'aidant principal cesse d'être la mémoire de la famille et puisse passer la main un week-end sans deux heures d'explications.

Le répit, c'est du temps pendant lequel quelqu'un d'autre est responsable. Ce n'est pas égoïste et ce n'est pas facultatif à ce rythme. Les sources : des frères et sœurs qui prennent de vraies gardes ; une aide à domicile payée quelques heures par semaine ; les accueils de jour pour adultes ; des séjours de répit courts en résidence ou en établissement de soins ; le répit bénévole des communautés religieuses et des services aux aînés ; et, pour certaines maladies, des prestations de répit par l'assurance ou les programmes pour anciens combattants. Programmez-le comme un rendez-vous, transmettez le dossier partagé, puis — c'est la partie difficile — ne passez pas ce temps à faire des courses liées aux soins.

Gardez vos propres rendez-vous médicaux, et dites à votre médecin que vous êtes proche aidant ; il dépistera ce que le soin fait aux gens. Mangez, bougez et dormez comme si vous étiez le patient, parce qu'en un sens réel vous l'êtes. Trouvez d'autres aidants — il existe des groupes de soutien pour presque toutes les maladies, en présentiel et en ligne — parce que les gens qui comprennent ça sans explication sont ceux qui peuvent vous aider à le porter.

Si vous voyez les signes chez un frère ou une sœur qui est l'aidant principal, dites-le avec douceur, croyez-le quand il décrit la charge, et prenez-en un vrai morceau. La phrase la plus utile dans l'accompagnement, c'est « je prends jeudi — va faire quelque chose pour toi ».