Récupérer les données de votre famille d'une application pour aidants

La loi américaine reconnaît déjà ce principe pour le dossier médical. Un patient a le droit de consulter et d'obtenir une copie de ses informations de santé auprès des soignants et des assureurs qui les détiennent, et ceux-ci doivent donner suite à la demande dans les 30 jours.¹ Les recommandations fédérales accompagnent les patients pas à pas pour obtenir leur dossier et les encouragent à en garder leur propre copie.² Une application pour aidants n'est pas un cabinet médical, mais les dossiers qu'une famille y garde ne lui appartiennent pas moins. Le critère est simple : pouvez-vous partir avec tout, et pourriez-vous revenir ?

Un export digne de ce nom a trois parties. D'abord, tous les types de données que contient l'application, pas seulement la liste de médicaments : rendez-vous, visites, notes, signes vitaux, soignants, assurance, factures, documents, animaux, les personnes du cercle et leurs rôles. Ensuite, les fichiers téléversés eux-mêmes, les ordonnances scannées et les papiers de sortie d'hôpital, pas des liens vers eux. Enfin, deux formes des données : l'une qu'une personne peut ouvrir et lire, comme un tableur, et l'autre qu'une machine peut relire à l'identique, pour qu'un autre outil puisse l'importer sans deviner.

Dans CareCoordinate, l'export du cercle est un seul fichier zip qui contient un tableur à lire, toutes les données qui le sous-tendent et chaque document, et Paramètres > Importer réimporte ce zip dans un cercle, réinvite les aidants qui en faisaient partie et leur rend leur historique quand ils le rejoignent. Quel que soit votre outil, posez-lui les trois mêmes questions et attendez les trois mêmes réponses.

L'export n'est que la moitié de l'histoire. L'autre moitié, c'est ce qui se passe quand vous voulez réintégrer les dossiers : après un compte supprimé, après le passage à un nouveau cercle, après qu'un frère a pris le relais. Demandez si l'import restaure tout ou seulement les parties faciles, si tout arrive au bon endroit, et si les personnes qui faisaient partie du cercle peuvent être invitées de nouveau avec leur historique intact. Un outil qui exporte mais ne sait pas importer vous a donné une boîte d'archives qu'on ne peut plus rouvrir.

Posez ces questions par écrit et gardez la réponse : puis-je tout télécharger, documents compris, à tout moment ? Dans quels formats ? Puis-je le réimporter, ou dans un autre cercle ? Que deviennent les données de ma famille quand je ferme le compte, et au bout de combien de temps sont-elles supprimées ? L'avis de confidentialité doit répondre à la dernière ; la Federal Trade Commission (FTC) conseille aux consommateurs de le lire pour savoir ce qui est collecté, utilisé et partagé, car beaucoup d'applications de santé ne relèvent pas de la loi sur la confidentialité médicale à laquelle votre médecin est soumis.⁴ Depuis 2024, les applications qui traitent des informations de santé hors du cadre HIPAA doivent aussi prévenir les personnes quand ces informations font l'objet d'une fuite ou sont partagées sans autorisation.³

N'attendez pas le jour où vous en aurez besoin. Constituez dès maintenant une copie simple : la liste de médicaments actuelle avec les doses et les prescripteurs, la liste des médecins avec leurs numéros, les informations d'assurance, les rendez-vous réguliers, et l'emplacement de chaque document important. Demandez le dossier médical lui-même aux soignants qui le détiennent, c'est le droit de votre parent.¹ Puis faites passer la famille à un autre outil à votre rythme plutôt qu'à celui de l'application, et cette fois, posez d'abord la question de l'export.