Organiser les médicaments et rendez-vous d'un parent entre frères et sœurs

La décision qui compte, c'est l'endroit où se trouvent la liste de médicaments et le calendrier. Pas chez le frère le plus à l'aise avec un téléphone, pas chez la sœur qui habite le plus près : dans un endroit que les trois peuvent ouvrir et modifier, avec l'historique de qui a changé quoi. Le papier ne sait pas faire ça entre deux villes, et un fil de textos perd le changement dès qu'il défile. Quel que soit l'outil, la règle est que la liste et le calendrier appartiennent à la famille, et que les frères et sœurs en sont les rédacteurs.

La liste de médicaments elle-même doit porter, pour chaque médicament, le nom tel qu'il figure sur la boîte, la dose, les heures, à quoi il sert, le prescripteur, la pharmacie et la date de renouvellement, soit les mêmes informations que le National Institute on Aging conseille de garder pour un usage sûr des médicaments.² Confronter cette liste aux boîtes de la maison après chaque hospitalisation et chaque nouvelle ordonnance est l'étape qui repère les doublons et les oublis, et c'est celle que les familles sautent quand personne n'en est responsable.³

Partager équitablement ne veut pas dire partager à l'identique. Le frère le plus proche des médecins prend les rendez-vous et assiste aux consultations. La sœur la plus organisée prend la pharmacie : les renouvellements, le regroupement dans une seule pharmacie, la révision annuelle avec le pharmacien. Celui qui habite le plus loin prend l'appel quotidien et les papiers d'assurance, qui demandent un téléphone et de la patience, pas une voiture. Les conseils de la Family Caregiver Alliance sur l'aide entre frères et sœurs notent que les vieux rôles familiaux ont tendance à revenir ; attribuer les domaines délibérément, c'est ainsi qu'une famille l'évite.⁴

Avoir son domaine ne veut pas dire s'y enfermer. Le frère des rendez-vous lit quand même la liste de médicaments avant chaque visite ; la sœur de la pharmacie lit quand même le compte rendu de visite après. L'idée est que chaque chose a une personne qui remarquera si elle passe à la trappe.

Dans les familles, les erreurs de médicaments remontent presque toujours à un changement qu'une personne connaissait et qu'une autre ignorait : une dose divisée par deux lors d'une visite, un nouvel anticoagulant commencé à la sortie de l'hôpital, un complément suggéré par une voisine. Posez la règle : celui qui apprend un changement le note le jour même, avec le nom du prescripteur et la raison. Les frères et sœurs qui n'étaient pas dans la pièce lisent alors la même liste que celle que suivent les boîtes de leur mère. Dans CareCoordinate, une modification de la liste de médicaments partagée arrive sur le téléphone de chaque aidant en même temps ; quel que soit l'outil, c'est la règle du jour même qui rend la liste digne de confiance.

Mettez chaque rendez-vous sur le calendrier partagé avec trois choses : qui l'accompagne, l'objet de la visite, et les questions que la famille veut poser. Ensuite, joignez ce qui en est sorti : le compte rendu de visite du portail patient, la nouvelle ordonnance, le prochain rendez-vous. Une entrée de calendrier qui porte ses propres papiers fait que la sœur qui n'était pas là n'a pas à appeler celui qui y était, et que celui qui y était n'a pas à penser à prévenir tout le monde.

Un appel hebdomadaire de quinze minutes, la liste et le calendrier ouverts, permet à chacun de tenir son domaine : ce qui a changé, ce qui arrive, qui a besoin d'un remplaçant. Faites-le dossier ouvert, pas dans un fil à côté, et notez les deux ou trois décisions qui en sortent là où tout le monde peut les voir. Les familles qui font ça cessent de se disputer sur qui a dit quoi, parce que le dossier le dit.