돌봄 앱에서 우리 가족의 데이터를 꺼내 오는 법

의료 기록에 대해서는 법이 이미 이 원칙을 인정합니다. 환자는 자신의 건강 정보를 가진 의료 제공자와 건강보험사에서 그 정보를 열람하고 사본을 받을 권리가 있고, 해당 기관은 30일 안에 그 요청을 처리해야 합니다.¹ 미국 연방 정부의 안내는 환자가 기록을 받는 과정을 차근차근 설명하고 본인 사본을 따로 보관하라고 권합니다.² 돌봄 앱은 병원이 아니지만, 가족이 그 안에 남긴 기록도 가족의 것이라는 점은 다르지 않습니다. 확인 방법은 간단합니다. 모든 것을 가지고 떠날 수 있는지, 그리고 다시 돌아올 수 있는지요.

내보내기라고 부를 만한 것에는 세 부분이 있습니다. 첫째, 약 목록만이 아니라 앱이 가진 모든 종류의 기록입니다. 진료 예약, 방문, 메모, 활력징후, 의료진, 보험, 청구서, 서류, 반려동물, 돌봄 서클의 구성원과 그 역할까지요. 둘째, 올려 둔 파일 자체입니다. 스캔한 처방전과 퇴원 서류의 링크가 아니라 파일 그 자체요. 셋째, 두 가지 형태로 된 데이터입니다. 스프레드시트처럼 사람이 열어서 읽을 수 있는 형태와, 다른 도구가 짐작하지 않고 그대로 가져올 수 있도록 기계가 정확히 읽어 들일 수 있는 형태입니다.

CareCoordinate에서 돌봄 서클 내보내기는 읽기용 스프레드시트, 그 바탕이 되는 전체 데이터, 그리고 모든 서류가 담긴 zip 파일 하나입니다. 설정 > 가져오기는 그 zip 파일을 다시 돌봄 서클로 불러오고, 원래 있던 돌봄 가족들을 다시 초대하며, 그분들이 다시 들어오면 각자의 기록을 돌려드립니다. 어떤 도구를 쓰시든 같은 세 가지를 묻고, 같은 세 가지 답을 기대하세요.

내보내기는 이야기의 절반입니다. 나머지 절반은 기록을 다시 들여오고 싶을 때 어떻게 되느냐입니다. 계정을 삭제한 뒤, 새 돌봄 서클로 옮긴 뒤, 형제가 돌봄을 넘겨받은 뒤에요. 가져오기가 전부를 복원하는지 아니면 쉬운 부분만 복원하는지, 제자리에 들어가는지, 그리고 예전에 돌봄 서클에 있던 사람들을 기록이 온전한 채로 다시 초대할 수 있는지 물어보세요. 내보내기만 되고 가져오기가 안 되는 도구는 문 없는 서류함을 준 것과 같습니다.

다음 질문은 서면으로 묻고 답을 보관해 두세요. 서류를 포함해 모든 것을 언제든 내려받을 수 있나요? 어떤 형식으로요? 다시 가져오거나 다른 돌봄 서클로 옮길 수 있나요? 계정을 닫으면 가족 데이터는 어떻게 되고, 삭제되기까지 얼마나 걸리나요? 마지막 질문은 개인정보 처리방침에 답이 있어야 합니다. 미국 연방거래위원회(FTC)는 많은 건강 앱이 의사에게 적용되는 건강 정보 보호법의 적용을 받지 않으니, 무엇을 수집하고 쓰고 공유하는지 처리방침을 읽어 보라고 소비자에게 안내합니다.⁴ 또 2024년부터 HIPAA 밖에서 건강 정보를 다루는 앱은 그 정보가 유출되거나 허락 없이 공유되면 사람들에게 알려야 합니다.³

필요한 날까지 기다리지 마세요. 지금 간단한 사본을 만들어 두세요. 용량과 처방 의사가 적힌 현재 약 목록, 전화번호가 있는 의사 목록, 보험 정보, 정기 진료 일정, 그리고 중요한 서류마다 어디에 있는지요. 의료 기록 자체는 그것을 가진 의료 제공자에게 요청하세요. 그건 부모님의 권리입니다.¹ 그런 다음 앱의 일정이 아니라 가족의 일정에 맞춰 옮기시고, 이번에는 내보내기 질문부터 하세요.