호스피스: 팀이 하는 일과 가족이 챙기는 일

호스피스는 병이 그대로 진행될 경우 앞으로 6개월 이하로 사실 가능성이 크다고 의사가 판단한 분을 위해 편안함과 삶의 질에 집중하는 돌봄이고, 그분이 지내시는 곳이면 어디서든 제공됩니다. 대개는 집이지만 요양시설과 생활지원시설, 호스피스 시설에서도요.¹ 간호사, 도우미, 의사, 사회복지사, 원목, 훈련받은 자원봉사자로 이루어진 팀이 환자와 가족의 뜻에서 출발해 돌봄을 제공합니다.² 호스피스에 들어가는 것은 환자 본인이나 그 의료 대리인이 의사와 함께 내리는 결정입니다. 가족들은 더 일찍 결정할걸 그랬다고 말하는 경우가 많습니다. 이 지원은 며칠이 아니라 몇 달을 위해 만들어진 것이기 때문입니다.

첫날 이해해야 할 가장 중요한 한 가지는 이것입니다. 집에서의 호스피스는 교대 근무가 아니라 방문입니다. 간호사가 일정에 따라, 그리고 호출에 따라 옵니다. 도우미가 목욕과 몸단장을 돕기 위해 주 몇 차례 올 수 있습니다. 사회복지사와 원목과 자원봉사자는 약속한 대로 옵니다. 그리고 간호사와는 하루 어느 때든 전화로 닿을 수 있습니다. 호스피스가 보통 제공하지 않는 것은 하루 24시간 집에 있는 사람입니다. 방문과 방문 사이의 시간은 가족이나 가족이 마련한 유급 돌봄자가 메우고, 호스피스 기관은 처음부터 그 점을 분명히 말합니다.³ 입회 간호사에게 정확히 어떤 방문이 얼마나 자주 있는지, 도우미가 무엇을 하고 무엇을 하지 않는지, 무슨 일로 어느 번호에 전화해야 하는지, 상황이 갑자기 달라지면 어떻게 되는지 물어보세요. 그 답을 가족이 볼 수 있는 곳에 적어 두세요.

호스피스 일정을 알면 빈틈을 알게 되고, 그 빈틈이 가족의 몫입니다. 한 주를 그려 보세요. 낮과 밤마다 누가 그 집에 있는지, 예비는 누구인지, 도우미가 쉬는 날은 누가 메우는지요. 어려운 쪽은 밤입니다. 누군가 깨어 있을 수 있고 호스피스 전화를 걸 수 있어야 하니까요. 그러니 밤 당번은 솔직하게 돌리고, 가족이 메울 수 없으면 야간 유급 돌봄자를 부르고, 한 사람이 모든 밤을 지게 두지 마세요. 멀리 있는 형제에게는 거리가 허락하는 일을 주세요. 전화, 서류, 당번표 자체, 식사 달력, 그리고 한 주 동안 밤을 맡으러 오는 비행기요. 당번표를 모두가 보고 단체 문자 없이 맡을 수 있는 곳에 두세요. CareCoordinate에서는 돌봄 일정이 호스피스 방문과 나란히 그 당번을 담고 있어서, 온 가족이 한 주가 다 채워졌는지 볼 수 있습니다.

호스피스는 돌봄 계획에 필요한 장비 — 병원용 침대, 휠체어나 이동식 변기, 산소 — 와 말기 질환에 관련된 약과 소모품을 마련하고 비용을 대며 집까지 배달해 줍니다.⁴ 가족의 몫은 정리입니다. 물품을 어디에 둘지, 떨어져 갈 때 누가 호스피스를 통해 다시 주문할지, 그리고 그 집의 모든 돌봄자가 따르는 하나의 분명한 약 목록이요. 증상 완화 약은 정해진 시간에, 그리고 필요할 때 드리는데, 간호사에게 교육을 받은 가족이 드리는 경우가 많습니다. 모든 투여를 시각과 함께 기록하세요. 간호사가 물어보기 때문이고, 밤 당번이 낮 당번이 무엇을 드렸는지 알아야 하기 때문이며, 그 기록이 겁에 질린 새벽 2시를 이중 투여로 만들지 않기 때문입니다. 간호사에게 "언제 무엇을 드리는지"를 쉬운 말로 적어 달라고 해서 약과 함께 두세요.

호스피스는 자체 서류를 들고 옵니다. 선택 동의서, 돌봄 계획, 각종 동의서요. 나머지는 가족이 이미 갖고 있어야 합니다. 누가 결정하는지를 정한 사전의향서와 의료 대리인 지정서, 그리고 본인이 선택하셨다면 해당 주에서 쓰는 형식의 심폐소생술 거부 지시서나 휴대용 의료 지시서를 구급대원이 볼 수 있는 자리에 두는 것이요.⁵ 거기에 호스피스 전화번호, 간호사와 사회복지사의 이름, 정해 두었다면 장례식장, 그리고 언제 누구에게 연락해야 하는지의 목록을 더하세요. 그 집에 혼자 있을 수 있는 모든 사람 — 멀리서 온 형제, 야간 도우미 — 이 그 서류철이 어디 있는지, 그리고 호스피스 팀이 달리 말하지 않는 한 첫 전화는 911이 아니라 호스피스라는 것을 알아야 합니다.

호스피스의 두 부분은 돌보는 사람들을 위한 것인데, 가족들은 둘 다 그냥 두고 옵니다. 첫째는 휴식입니다. 가족에게 쉼이 필요할 때 호스피스가 환자의 짧은 입원형 휴식 체류를 시설에 마련해 줄 수 있고, 호스피스 급여로 보장됩니다.⁴ 쓰러지기 전에 쓰세요. 둘째는 사람들입니다. 현실적이고 재정적인 혼란을 도와주는 사회복지사, 누구와 무엇이든 이야기해 주는 원목, 당신이 샤워하거나 잘 수 있도록 부모님 곁에 앉아 주는 자원봉사자, 그리고 사별 후 가족을 위해 이어지는 애도 지원이요. 그 전부를 이름을 대고 요청하세요. 호스피스를 겪은 가족들이 나중에 기억하는 것은 간호사가 아니라 딸로 보낼 수 있었던 시간이고, 그 시간은 팀이 하러 온 일을 팀에게 맡기는 데서 나옵니다.

모두가 상황이 어떤지 알고 싶어 할 것입니다. 바깥 사람들을 위한 창구를 하나 정하세요. 공유되는 소식 하나, 그것을 보내는 한 사람이요. 그리고 가족이 실제로 쓰는 메모는 안부를 묻는 분들의 자리와 따로 두세요. 집 안에서는 이어지는 기록 하나를 유지하세요. 방문, 투약, 간호사가 한 말, 밤은 어땠는지요. 그것이 아침 당번이 밤 당번에게서 이어받게 해 주고, 간호사가 가장 먼저 읽는 것이며, 나중에 가족이 갖고 있길 잘했다고 여길 것입니다. 이 모든 정리의 목적은 간단합니다. 마지막 몇 주를 그분을 관리하는 데가 아니라 그분과 함께 보내는 것이요.