Pag-uugnay ng Suporta para sa Adultong May Kapansanan

Itanong kung ano ang gusto nilang itsura ng buhay nila at kung anong suporta ang gusto nila — tapos doon iikot ang pag-oorganisa. Maaaring kailangan ng adultong may kapansanan ng tulong sa mga gawain at siya pa rin ang tagapagpasya; lalo nang kinikilala ang supported decision-making, kung saan pumipili ang tao ng mga pinagkakatiwalaang tao na tutulong sa kanilang maintindihan ang mga pagpipilian at maipahayag ang kanilang pasya, bilang kapalit ng guardianship. Kung saan kaya, ang tao mismo ang humahawak ng sariling impormasyon, dumadalo sa sariling appointment, at tuwirang kinakausap ng mga provider. Dapat gawing mas malaya ng sistema ng pamilya ang tao, hindi mas kulang sa kalayaan.

Kadalasang mas malaki ang team kaysa sa naisulat ninuman. Buuin ang direktoryo nang minsanan:

• Medikal: primary care, mga espesyalista, dentista, parmasya — kasama kung ano ang hawak ng bawat isa.
• Mga therapy: physical, occupational, speech, behavioral — iskedyul, layunin, at kung sino ang tatawagan.
• Case management o service coordination sa pamamagitan ng programang pang-developmental disability ng estado o ng Medicaid waiver — ang iisang pinakamahalagang kontak para sa serbisyo at pondo.
• Direct support: mga personal care attendant, home health aide, respite provider, ahensiya — iskedyul, superbisor, at kung paano napupunan ang shift.
• Day program, supported employment, paaralan o transition program — ang pang-araw-araw na angkla at ang mga kontak nito.
• Mga benepisyo: Social Security (SSI/SSDI), Medicaid, pabahay, tulong sa pagkain — opisina, caseworker, at ang susunod na petsa ng pagsusuri.
• Legal at pinansiyal: abogado, representative payee, trustee, ABLE account, at kung nasaan ang mga dokumento.

Ang disability benefits ang pinansiyal na pundasyon ng kalayaan ng maraming adulto, at mas madalas itong nawawala dahil sa nalaktawang papeles kaysa sa hindi pagiging kwalipikado. May deadline at may kahihinatnan ang pagpapa-renew, ang redetermination, ang pag-uulat ng kita at ari-arian, ang pagsusuri ng waiver plan, at ang pagpapalit ng address. Ilagay ang bawat isa sa pinagsasaluhang kalendaryo na may itinalagang tao at may paalala isang buwang maaga. Mag-ingat ng tuluy-tuloy na talaan ng bawat tawag at sulat — petsa, sino, ano ang sinabi, reference number — dahil tatanungin kayo. Kayang suriin nang libre ng isang benefits counselor, na madalas makukuha sa protection-and-advocacy organization ng estado, sa isang Center for Independent Living, o sa The Arc, ang buong larawan.

Alam ng magulang na tatlumpung taon nang sumusuporta sa isang anak na adulto ang lahat: ang nakagawian sa umaga na pumipigil sa pagsabog, ang gamot na dapat ibigay kasabay ng pagkain, ang iisang aide na nakakaintindi, ang mga nakaka-sensory na hudyat, ang mga salitang nakakapagpakalma. Walang katumbas ang kaalamang iyon at isa itong puntong kapag nabigo ay bagsak ang lahat. Isulat ito — isang pang-araw-araw na nakagawian, isang pahina ng “ano ang umuubra at ano ang hindi,” ang listahan ng gamot, ang emergency information sheet — at itago kung saan kayang basahin ng buong team. Dapat kayang patakbuhin ng bawat bagong aide, ng bawat respite provider, at ng bawat kapatid na papasok ang isang magandang araw mula sa record.

Ang pinagsasaluhang care record ang paraan para mangyari iyon sa totoong buhay. Sa CareCoordinate, nakatira sa isang lugar ang mga gamot, appointment, doktor, araw-araw na check-in, at nota ng tao, na kayang buksan ng pamilya at ng support team — kasama sa bilog ang tao mismo kung saan tama iyon para sa kanila.

Dala ng bawat magulang ng adultong may kapansanan ang tanong: ano ang mangyayari kapag wala na ako, o kapag hindi ko na ito kaya? Ang pagpaplano ang sagot sa takot. Kayang magtayo ng special-needs attorney ng special needs trust para hindi ikawala ng benepisyo ang isang mana, magpayo tungkol sa guardianship kumpara sa supported decision-making at power of attorney, at magbalangkas ng letter of intent na naglalarawan sa buhay, nakagawian, at kagustuhan ng tao para sa kung sinuman ang susunod. Pangalanan at isali ang mga susuporta sa hinaharap ngayon pa lang — isang kapatid, isang pinsan, isang pinagkakatiwalaang kaibigan — para kilala na nila ang tao at ang sistema bago nila ito kailanganing patakbuhin. Pinapayagan ng ABLE account ang tao na makapag-ipon nang hindi nawawala ang pagiging kwalipikado. Wala sa mga ito ang malungkot; ito ang pinakamalaking proteksiyong kayang gawin ng isang pamilya.

May kurba ng pagkaubos na sinusukat sa mga dekada ang panghabambuhay na pag-aalaga. Gamitin ang pahingang inaalok ng waiver o ng programa — umiiral ito dahil alam ito ng sistema. Kumonekta sa ibang pamilya sa pamamagitan ng The Arc, ng Parent to Parent, ng mga organisasyong nakatuon sa partikular na kondisyon, o ng isang Center for Independent Living; walang katumbas ang praktikal na kaalaman sa mga silid na iyon. At huwag laktawan ang sarili ninyong pagpapatingin sa doktor. Nakasalalay sa pagiging sapat ninyong malakas ang plano para sa kapamilya ninyo, at sa pagkakaroon ng plano para sa panahong hindi na kayo malakas.