照顾患失智症的父母：把每一天和这支队伍安排好

可预期，是失智照护里最有力的非药物工具。起床、穿衣、吃饭、活动、休息、吃饭、活动、慢慢静下来、上床——每天大致在同样的时间、按同样的顺序来。把更难的事——洗澡、看诊——安排在父母一天中状态最好的时段，对很多人来说是上午十点前后。让傍晚和夜里保持安静、光线充足；糊涂和躁动常常正是在那时候上来的。把这套作息写下来，贴在父母和每一位照护者都看得到的地方，好让周六来的兄弟姐妹和周二来的护理员，过的是同样的一天。

每一位失智症患者都有自己那套具体的规律：能让他安静下来的那首歌、会让他烦躁的那个问题、他永远都肯吃的那样食物、坐立不安开始的那个钟点。这些知识通常都住在主要照护者的脑子里——而那恰恰是它最没用的地方。保留一份共享记录：日期、时间、发生了什么、试了什么、什么管用。几周下来它就成了一本战术手册——“多数日子四点前后会躁动；三点半出去走一走通常能避开”——每一位照护者都用得上，也能给医生提供关于症状和药物如何相互作用的真实信息。

CareCoordinate 的共享记事和每日问候正是为此而在：一条整个照护圈都往里写的时间线，于是“什么管用”这份知识属于这个家，而不属于某一个精疲力竭的人。

在通用的居家安全清单之外，失智症还带来几项特有的风险：

• 走失：门上装报警器或门铃提示、戴上写着信息的身份手环或定位设备、手边备一张近期照片，还要让邻居们知道。本地如果有走失应对项目，就去登记。
• 做饭：装灶台断火装置或者干脆把旋钮取下来；到了某个阶段，就不能再让他无人看管地做饭。
• 用药：锁起来，由照护者来给，并保留一份共享记录，好让剂量不会被重复给或漏掉。
• 夜间：在通往卫生间的路线上装感应灯，需要的话装一个监护器，并且把作息提前收拢、早点静下来。
• 钱和电话：诈骗电话和不明智的消费是真实的风险；来电拦截和限制权限的账户会有帮助，而财务授权书也变得不可或缺。
• 文件：医疗代理人授权、各类授权书和预立医疗指示，应该在确诊后尽早办好，趁父母还能参与这些决定。

失智照护是以年为单位计的，而重担会一路加重。撑得下来的家庭都会尽早把队伍搭起来：兄弟姐妹按班表承担实实在在的班次、在还没觉得非请不可之前就请上门帮手、一个能给父母结构和陪伴、也给照护者一个完整工作日的成人日间照料项目，以及提前安排好的喘息入住。可以问问医疗团队有没有失智症方面的照护管理师或社工；很多医疗系统和老龄事务局都配了。这支队伍里的每一个人，都需要那套作息、那本战术手册和那张急救信息表——这也是又一个把它们放在同一个共享地方的理由。

阿尔茨海默病协会（Alzheimer's Association）有一条由专业人员值守的全天候热线、面向照护者的本地互助小组、各类教育项目，还有走失应对服务；额颞叶痴呆、路易体痴呆等其他病症也各有对应的组织，多数国家也都有。他们的照护者互助小组，正是你学到那些实用办法的地方——怎么应对拒绝洗澡、父母认不出你时该怎么办——而教你的，是比你早走一年的人。从一开始就用起来，不要等到快撑不住了才用。

在所有人群里，失智症照护者的心力耗竭率、抑郁率和自身健康问题的发生率都属最高之列。喘息不是可有可无的。你自己的医生、一个互助小组，以及和家里人坦诚谈一谈“现在这套安排还能撑多久、之后怎么办”，同样不是。为一个还活着的父母而哀悼，是一个人能经历的最难的事情之一；你是被允许在这件事上需要帮助的。