临终关怀：家里负责协调什么，团队负责做什么

临终关怀，是为那些医生认为若病程自然发展、生存期可能在六个月或更短的人提供的、以舒适和生活质量为核心的照护，而且人住在哪里就在哪里提供——最常见的是在家里，但也可以在护理院、辅助生活机构和临终关怀机构里。¹它由一个团队来提供——护士、护理员、一位医生、一位社工、一位牧灵人员，以及受过训练的志愿者——一切从患者和家属的意愿出发。²是否加入临终关怀，是患者本人或他的医疗代理人与医生一起做的决定；家庭事后常常后悔没有更早做这个决定，因为这份支持本来就是按月来设计的，不是按天。

第一天最该弄明白的一件事：居家临终关怀是上门探访，不是驻家值班。护士按计划来，也随叫随到；护理员可能每周来几次，帮着洗澡和料理个人卫生；社工、牧灵人员和志愿者按约定来；而护士的电话是全天候打得通的。临终关怀通常不提供的，是家里 24 小时有人在——探访之间的时段，由家人或家里安排的付费照护者顶上，而临终关怀机构在一开始就会把这一点说清楚。³要问接收你们的那位护士：具体会有哪些探访、多久一次、护理员做什么不做什么、什么情况下该打电话、打哪个号码，以及情况要是急转直下会怎么办。把这些答案写在全家都看得见的地方。

一旦知道了临终关怀的日程，你就知道了空档，而那些空档就是家里的活儿。把这一周画出来：每天白天、每天夜里家里是谁在，谁是后备，护理员休息那天谁顶。夜里是最难的一段——得有人在场，而且有能力打临终关怀的电话——所以要老老实实地轮，如果家里顶不住就请一位付费的夜班照护者，别让一个人扛下每一个夜晚。给远方的兄弟姐妹安排距离允许他们做的事：打电话、处理文件、排班表本身、送餐日历，还有飞过来顶一周夜班。把班表放在所有人都看得见、也能直接认领的地方，不必再靠家族群里刷消息。在 CareCoordinate 里，照护班表和临终关怀的探访排在一起，于是全家都能看到这一周已经排满。

照护方案里需要的器械——医用病床、轮椅或坐便椅、氧气——以及与这项终末期疾病相关的药物和耗材，都由临终关怀安排并付费，直接送到家里。⁴家里这一半是把它理清楚：物资放在哪里、快用完时由谁通过临终关怀去续订，以及一份清晰的用药清单，家里每一位照护者都照着它来。舒缓用药有按时给的，也有按需给的，常常是由家人在护士指导下给的；每一次给药都连着时间记下来，因为护士会问，因为夜班的人需要知道白班的人给过什么，也因为一本记录，正是让一个惊慌的凌晨两点不至于变成一次重复给药的东西。请护士把“什么时候该给什么”用大白话写下来，和药放在一起。

临终关怀会带来自己的一套文件——选择临终关怀的表格、照护方案、各种知情同意书——而其余的，家里本该早就有了：写明由谁来决定的预立医疗指示和医疗代理人授权，以及如果本人选择了的话，按你们州的格式办的不实施心肺复苏医嘱或便携式医疗医嘱，放在急救人员看得到的地方。⁵再补上临终关怀的各个电话、护士和社工的姓名、如果已经选定了的殡仪馆，以及一份“什么时候该通知谁”的名单。每一个可能独自待在这个家里的人——从外地赶来的兄弟姐妹、夜班护理员——都需要知道那个文件夹在哪里，也需要知道：除非临终关怀团队另有交代，否则第一通电话是打给临终关怀，而不是打 911。

临终关怀里有两部分是给照护者的，而家庭往往两样都没用上。第一是喘息：家里需要歇一口气时，临终关怀可以为患者安排一段短期的住院式喘息入住，由临终关怀福利覆盖。⁴在你还没趴下之前就用它。第二是那些人：帮你应付实际事务和财务混乱的社工，愿意和任何人聊任何事的牧灵人员，替你陪着父母好让你能洗个澡或睡一觉的志愿者，还有亲人离世之后仍然为家属继续提供的哀伤支持。把这些都点着名字要出来。事后，临终关怀家庭记得的，是那些他们得以作为一个女儿、而不是作为一名护士度过的时光，而那些时光，正来自于让团队去做他们本来就是为此而来的事。

所有人都会想知道情况怎么样。给外围的亲友圈选一条通道——一份共享的进展更新，由一个人来发——并把家里内部的工作记录和那些问候分开。在家里，只保留一本连续的记录：探访、给药、护士说了什么、夜里过得怎么样。它让早班的人能从夜班的人那里接上，是护士最先看的东西，而到了后来，也是家里人会庆幸留下了的东西。所有这些张罗，目的其实很简单：让最后那几周是和这个人一起度过的，而不是花在管理他上面。