父母刚拿到一个新诊断，该向医生问哪些问题
发布于 · 作者：CareCoordinate 的 Andy 与 Adam
一个新诊断，落下来就是一个词——心衰、帕金森病、糖尿病、早期失智——而门诊剩下的时间整个都糊了。家属带着一本小册子和一个复诊日期离开，真正的问题要等到当晚在饭桌边才涌上来，那时已经没人可问。
你不需要懂医学也能问出好问题。你需要弄清楚的是：父母的日常生活会有什么变化，帮忙的人又要跟着变什么。下面这些问题就是带你到那里的；把它们写下来，带到下次看诊，或者通过患者门户发过去。
关于日常生活会怎么变的问题
先问生活，再问病理：
- 接下来几个月，我父母自己会察觉到什么？有什么是他察觉不到、但我们该盯着的？
- 有哪些事他可以完全照旧？开车、独自生活、出门旅行、喝酒、平时的那些活动？
- 有什么是现在马上就要改的，有什么可以缓一缓？
- 预计它会保持原样、随治疗好转，还是会进展——大概多快？
关于治疗和用药的问题
这些是问开方医生的，答案直接落到用药清单上：
- 今天有什么药是新加的、停掉的、改动的？每一种新药分别是治什么的？
- 哪些副作用是常见的？出现哪几种就该给你们打电话？
- 我们怎么知道它起效了？有没有什么数值该在家里记录？
- 接下来有哪些检查？结果我们怎么拿到？
关于团队的问题
一个诊断往往会带来新的医生。在转诊单还没送到之前就搞清楚他们是谁：
- 这个病是您在管，还是由某位专科医生管？两次看诊之间有问题我们该打给谁？
- 会不会有护士、个案管理师、营养师或治疗师参与进来？我们怎么联系他们？
- 其他几位医生需要知道这件事吗？是您来告诉他们，还是我们来说？
- 有没有靠谱的组织或项目，是专门面向这个病的家庭的？
关于警示信号和紧急情况的问题
这一个要直接问：“出现什么情况您会希望当天就见到她？又有什么情况您希望我们直接打 911？”把答案写到冰箱上的急救信息表里。事先知道危险信号的家庭，做决定时更冷静也更快。
看完诊之后：把答案变成方案
当天就写一条简短的家庭说明：这个诊断用大白话说是什么、用药改了什么、要盯着什么、团队里新来了谁、下次什么时候去。发给每一位照护者，更新用药清单和医生名录，并把新的预约加进日历。
如果父母同意，这也是一个好时机，在每一家新诊所都办好写明家属姓名的 HIPAA 授权。把新的专科医生纳入 CareCoordinate 这样的共享系统——他们的联系方式、预约、笔记——就意味着这个诊断变成了一份所有人都看得见的方案，而不是一个词压在某一个人身上。
问清楚日常会怎么变、用药会怎么变、团队里有谁、危险信号是什么。然后当天就把大白话版的方案写下来并分享出去。诊断只是一个词；正是这些问题，把它变成一个家庭真能着手去做的事。
家属常问的问题
父母确诊之后，我该向医生问哪些问题？
- 问这个诊断对日常生活意味着什么、用药和治疗有什么变化、这个病由谁在管、两次看诊之间找谁、哪些症状要当天就诊而哪些要打 911，以及有没有面向这个病的家庭的靠谱组织。
看完诊之后还能把问题发给医生吗？
- 可以。大多数诊所都接受通过患者门户或护士专线提问。把在家里冒出来的问题记下来发过去，或者按重要性排好序，带到下一次看诊。
怎么把父母的诊断讲给家里其他人听？
- 当天就写一条简短的大白话说明：诊断是什么、用药改了什么、要盯着什么、团队里新来了谁、下次什么时候去。放在每位照护者都读得到的地方。