Duelo anticipado: llorar a alguien que todavía está aquí

Quienes investigan el duelo describen varios tipos, y uno de ellos empieza antes de la muerte: el duelo anticipado, el luto que arranca cuando una pérdida se vuelve esperable, y que lo sienten tanto los pacientes como quienes los quieren.¹ Los cuidadores de personas con demencia o con un deterioro largo lo conocen mejor que nadie, porque van despidiéndose de la persona por pedazos —las conversaciones que ya no ocurren, el padre que ya no reconoce a los nietos, los chistes compartidos que se acabaron— mucho antes de la pérdida final, una clase de pérdida que es más difícil justamente porque la persona sigue presente.² No le pasa a todo el mundo, y no quiere decir que usted se haya rendido con la persona ni que quiera que ya se acabe. Quiere decir que ama a alguien que está perdiendo.

El duelo anticipado casi nunca se parece al duelo de las películas. Reconózcalo en sus disfraces de todos los días:

• Tristeza que aparece en momentos raros —la farmacia, las fotos viejas, una canción— y una pesadez que se instala debajo del día.
• Enojo: con la enfermedad, con los médicos, con el hermano que hace menos, y a veces con la persona que usted cuida.
• Culpa por todo eso, y sobre todo por los momentos en que deseó que ya terminara, o en que se imaginó la vida después.
• Ensayo: planear el funeral, el discurso, las llamadas, y sentirse horrible por haberlo hecho.
• Entumecimiento, irritabilidad, problemas para dormir o para concentrarse, hacer las cosas en automático.
• Alivio e incluso gratitud, mezclados con lo demás, cuando una racha dura se afloja o cuando por fin se toma una decisión.

Lo más duro del duelo anticipado es que el cuidado no se detiene por él. Los medicamentos siguen teniendo que darse a las ocho. Unas cuantas cosas ayudan. Póngale nombre —«esto es duelo, y tengo permitido sentirlo»— porque un sentimiento con nombre se sostiene mejor que un temor difuso. Dígalo en voz alta a alguien que entienda: un grupo de apoyo para cuidadores, presencial o en línea, donde quien está enfrente de usted también ha planeado un funeral bajo la regadera; la Asociación de Alzheimer y otras organizaciones de cada enfermedad los organizan, y el consejo de quienes ya pasaron por ahí es compartir las emociones, llorar y reírse juntos, y seguir haciendo las cosas que a uno le gustan.³ Encuentre los rituales chicos que dejan moverse al duelo: escribirle a la persona que está perdiendo, grabar sus historias mientras se puede, marcar los aniversarios. Y gaste el tiempo que todavía tiene en la relación y no solo en las tareas: la cuidadora puede lavar la ropa; sentarse a agarrarle la mano solo puede usted.

Cuide el cuerpo que está cargando con esto. El sueño, la comida, el movimiento y sus propias citas médicas no son lujos durante una despedida larga; son lo que lo va a mantener de pie al final, y el consejo del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento a los cuidadores es directo: pida ayuda y tome descansos antes de necesitarlos.⁵

La hija que visita todos los días lleva dos años de duelo para cuando el diagnóstico le llega al hijo que vive del otro lado del país, que apenas se está enterando de que papá «no es el mismo». El hermano que nunca llora está de duelo en la cochera. Los estilos distintos no son cantidades distintas de amor, y la ruptura familiar más común en una enfermedad larga es que un hermano califique el duelo de otro. Digan las diferencias en voz alta: «creo que todos estamos de duelo y lo estamos haciendo distinto; ¿podemos no calificarnos entre nosotros?». Comparta la información que le permite al hermano lejano vivir el duelo en la línea de tiempo real y no en la de las llamadas, para que el deterioro no le caiga de sorpresa en el último mes. Cuando toda la familia lee las mismas notas diarias, la misma bitácora de visitas y los mismos resúmenes de las citas, nadie está de duelo con un juego distinto de hechos. En CareCoordinate esa línea de tiempo compartida son las notas y los registros del círculo de cuidado, y las familias nos cuentan que ahí fue donde por fin entendió el hermano que estaba lejos.

El duelo y la depresión se traslapan, y la línea importa. El duelo viene en olas y deja espacio para otros sentimientos; la depresión es plana y constante. Pida ayuda cuando la tristeza se haya vuelto desesperanza, cuando lleve semanas sin poder dormir, comer o funcionar en el trabajo, cuando se esté adormeciendo con alcohol, o cuando los pensamientos se vayan hacia no querer estar aquí. Un terapeuta que trabaje con cuidadores o con duelo le puede ayudar a cargarlo; su propio médico puede hacerle un tamizaje de depresión; y la línea de crisis es exactamente para los momentos que se sienten demasiado grandes: llame o mande mensaje al 988 en Estados Unidos, a cualquier hora, por usted mismo.⁶ El duelo no es un trastorno, pero puede agotar a quien lo carga, y pedir ayuda es parte de hacer esto bien.

Los cuidadores a veces temen que hacer el duelo por adelantado no les deje nada para después, o que la muerte se sienta como nada porque «ya lo hicieron». Ninguna de las dos cosas funciona así. El duelo después de una pérdida tiene su propia forma, y la orientación de la Sociedad Americana contra el Cáncer es que el duelo anticipado no lo acorta ni lo sustituye, solo cambia lo que ya se sabe y se siente cuando llega.⁴ Lo que sí puede hacer el duelo anticipado es dejar menos cosas sin decir, porque usted sabía que el tiempo era corto y lo usó. Eso no es un premio de consolación. Es uno de los pocos regalos que ofrece una despedida larga.