Et si vous tombez malade ? Un plan B pour les proches aidants

Choisissez la personne qui prendrait le relais si vous étiez hospitalisé demain. Un frère ou une sœur, un enfant adulte, un ami proche, un voisin qui a une clé. Posez-lui la question directement, et rendez-la concrète : « Si je suis hors circuit deux semaines, c'est toi qui fais tourner les soins de papa. Tu es d'accord ? » Puis désignez un deuxième remplaçant, parce que le premier pourrait être dans le même avion que vous.

Si personne dans la famille ne peut raisonnablement le faire, il vaut mieux le savoir maintenant. Un gestionnaire de cas en gériatrie ou une agence d'aide à domicile avec qui vous avez déjà une relation peut jouer le rôle de remplaçant professionnel, et c'est bien plus facile à mettre en place avant d'en avoir besoin.

Le remplaçant doit pouvoir faire tourner les soins à partir de ce que vous lui laissez, sans vous appeler. Le kit est surtout fait de choses que vous avez déjà, rassemblées au même endroit :

• La fiche d'urgence et la liste complète des médicaments, avec la routine du pilulier écrite noir sur blanc.
• L'annuaire de l'équipe de soins — chaque médecin, la pharmacie, les numéros en dehors des heures ouvrables — et les autorisations HIPAA qui permettent au remplaçant de leur parler.
• La routine de la semaine : ce qui se passe quel jour, qui vient, ce que votre parent mange, ce qui l'apaise quand il est anxieux ou confus.
• Le calendrier des rendez-vous à venir et comment chacun s'y rend.
• Les clés, les codes d'alarme, où sont les documents, comment les factures sont payées, et les coordonnées et horaires des intervenants payés.
• Les préférences de votre parent — les petites choses qui font qu'une journée se passe bien, de la façon dont il prend son café à l'émission qu'il regarde en passant par le côté du lit d'où il se lève.

Un kit rangé dans un classeur de votre cuisine ne sert à rien si vous êtes à l'hôpital et que le remplaçant habite à l'autre bout de la ville. L'information doit être quelque part qu'il puisse ouvrir de n'importe où : un dossier numérique partagé auquel il a déjà accès, avec la liste de médicaments, les professionnels, le calendrier, les notes et le planning à jour parce que vous vous en servez tous les jours.

C'est la raison la plus profonde de faire tourner les soins d'un parent depuis un système partagé plutôt que depuis votre propre tête. Dans CareCoordinate, ajouter le remplaçant au cercle de soins lui permet de voir tout le tableau dès maintenant, et d'y entrer à la seconde où il en a besoin — rien à transmettre, puisque rien n'a jamais été à un seul endroit.

Faites couvrir au remplaçant une journée entière, ou un week-end, pendant que vous êtes réellement absent — non pas comme une faveur, mais comme un exercice. Il découvrira ce qui manque au kit (où sont les piles d'appareil auditif de rechange, ce que veut dire « comme d'habitude » à la pharmacie), et votre parent s'habituera à le voir dans ce rôle. Complétez le kit avec ce qu'il a appris. Un remplaçant qui a répété est calme ; un remplaçant qui n'a pas répété improvise en pleine crise.

Le meilleur plan B est celui dont on n'a pas besoin. Les aidants tombent plus souvent malades quand ils sont épuisés, sautent leurs propres rendez-vous et ne s'arrêtent jamais. Gardez vos visites chez le médecin. Prenez le répit pour lequel vous avez organisé ce remplaçant. Dites à l'équipe soignante de votre parent que vous êtes l'aidant principal, pour qu'elle pense à vous demander comment vous allez. Un plan B protège votre parent ; prendre soin de vous protège le plan.