Accompagner un proche atteint d'une maladie mentale grave

Construisez l'annuaire : le prescripteur (psychiatre, infirmier praticien en psychiatrie, ou médecin traitant), le psychothérapeute, le gestionnaire de cas ou le pair-aidant s'il y en a un, le médecin traitant, la pharmacie, et les ressources de crise — la ligne de crise locale, l'équipe mobile de crise si le comté en a une, et l'hôpital préféré. Pour chacun : ce qu'il fait, comment le joindre, et quoi faire en dehors des heures ouvrables.

Puis la pièce la plus difficile et la plus importante : le consentement. Les professionnels ne peuvent pas partager d'informations avec la famille sans l'accord de l'adulte. Demandez à votre proche, quand il va bien, de signer une autorisation chez chaque professionnel en vous nommant — et d'en parler avec son psychothérapeute pour définir ce qu'il accepte que vous sachiez. Certaines familles conviennent d'un arrangement « à savoir seulement » : le professionnel peut confirmer les rendez-vous et signaler une inquiétude de sécurité, rien de plus. C'est souvent suffisant, et c'est bien plus que rien. Une directive anticipée psychiatrique, là où votre État la reconnaît, permet à la personne de dire à l'avance qui peut être informé de quoi, et quel traitement elle préfère, si elle devient incapable de décider.

La stabilité dans une maladie mentale grave se construit sur des choses ennuyeuses : un sommeil régulier, des médicaments pris comme prescrits, des rendez-vous tenus, un peu de structure dans la journée, et peu de drames à la maison. Le rôle de la famille est de rendre tout cela plus facile, pas de l'imposer. Un calendrier partagé avec les rendez-vous et les dates de renouvellement ; un pilulier et une routine qui appartiennent à la personne ; un trajet jusqu'au rendez-vous plutôt qu'un interrogatoire à son sujet. Demandez « comment je peux aider pour les matins ? » plutôt que « tu as pris tes médicaments ? ». Si le médicament devient une bataille, la bataille a sa place dans le cabinet du prescripteur, pas dans la cuisine — les effets secondaires sont réels et souvent la raison, et le prescripteur a des options.

Tenez un relevé léger — sommeil, humeur en un mot, tout ce qui est notable — avec l'accord de la personne. Ce n'est pas de la surveillance ; c'est l'information que le psychiatre demande à chaque visite et dont personne ne se souvient. Partagé entre la personne et ceux en qui elle a confiance, il lui montre aussi ses propres schémas, ce qui est souvent plus convaincant que l'inquiétude de qui que ce soit. Dans CareCoordinate, la liste de médicaments, les rendez-vous et les points quotidiens vivent dans un seul espace partagé, de sorte que la personne et ceux qu'elle a choisis voient la même image.

Chaque famille qui vit avec une maladie mentale grave devrait avoir un plan de crise écrit, fait ensemble quand la personne va bien. Notre guide dédié le détaille ; en version courte : les signes précurseurs propres à cette personne, ce qui a aidé auparavant et ce qui a aggravé, qui appeler et dans quel ordre (y compris le 988 et l'équipe mobile de crise), quel hôpital, ce que la personne veut et ne veut pas qu'il arrive, et où sont rangés le plan et la liste de médicaments. Un plan que la personne a aidé à écrire est un plan qu'elle acceptera bien plus volontiers sur le moment.

On enseigne rarement aux familles comment communiquer avec quelqu'un en pleine psychose, en phase maniaque ou en dépression profonde. Cela s'apprend. Le cours gratuit Family-to-Family de NAMI l'enseigne, en même temps que la maladie elle-même, le paysage des traitements, et la façon de gérer les crises. Les principes : rester calme et discret ; ne pas argumenter contre un délire ni essayer de raisonner quelqu'un pour le sortir d'un état d'humeur ; valider le sentiment sans cautionner la croyance ; laisser de l'espace ; offrir une aide concrète plutôt que des conseils ; et savoir quand s'écarter et appeler un professionnel. Les familles qui suivent le cours disent que ça a tout changé.

Aimer quelqu'un qui a une maladie mentale grave peut dévorer une famille. L'argent, le sommeil, les couples et les fratries en prennent tous un coup si l'accompagnement n'a pas de bords. Décidez, avec de l'aide, ce que vous ferez et ne ferez pas — ce que vous financerez, quand vous interviendrez et quand non, ce qui se passe s'il y a de la violence ou de la consommation de substances à la maison — et dites-le clairement et gentiment. Des limites ne sont pas un abandon ; ce sont elles qui vous permettent de rester dans la relation pendant des décennies.

Et trouvez un soutien qui soit le vôtre. Les groupes de soutien aux familles de NAMI existent dans presque chaque comté, gratuits, animés par des gens qui vivent exactement ça. Un psychologue à vous n'est pas un caprice. Les autres membres de la famille — frères et sœurs, grands-parents — devraient partager la charge et l'information, par un dossier partagé et une conversation familiale régulière, pour qu'un seul parent ne porte pas toute la maladie. Vous avez le droit d'avoir une vie ; en réalité, le plan en dépend.