Qui pilote les soins d'un parent ? Amener les médecins à se parler

Le premier geste est d'arrêter d'attendre que le système se coordonne tout seul. Dites à votre parent, puis à chaque cabinet, que la famille coordonne les soins et qu'une personne est l'interlocutrice de tous. Écrivez le nom et le numéro de cette personne sur la liste de médicaments. Medicare lui-même indique aux patients et aux familles qu'ils peuvent aider à coordonner les soins en tenant leurs soignants informés et en apportant à chaque visite la liste complète des médicaments et des médecins ; personne ne sera surpris que vous le fassiez.²

Une seule page fait l'essentiel du travail : chaque médicament avec sa dose et son prescripteur, chaque diagnostic, chaque médecin avec son numéro de téléphone, la pharmacie et les allergies. Apportez une copie à jour à chaque rendez-vous et remettez-la avant que le médecin ne parle. Un spécialiste qui voit ce que les quatre autres ont prescrit ne prescrit pas de la même façon, et les doublons et les interactions que redoutent les familles sont repérés par la personne qui lit la liste entière. Dans CareCoordinate, cette page est la liste de médicaments et l'annuaire des soignants du cercle imprimés sur une seule feuille ; quel que soit l'outil, la règle est que la même liste à jour parvienne à chaque prescripteur, à chaque fois.

Chaque visite produit un compte rendu, en général sur le portail patient du cabinet. Le rôle du coordonnateur est de le faire circuler : dans le dossier partagé de la famille, au cabinet du médecin traitant, et au spécialiste suivant avant son rendez-vous, avec une ligne indiquant ce qui a changé. Demandez à chaque cabinet comment il préfère le recevoir ; beaucoup acceptent un message par le portail ou un fax envoyé par la famille. Les conseils du National Institute on Aging (NIA) pour préparer un rendez-vous incluent le fait d'apporter les résultats et les notes des autres médecins, et c'est le même geste vu de l'autre côté.⁴

Quelqu'un qui a un diplôme de médecine devrait tout lire, et le médecin traitant est le candidat naturel. Demandez-lui directement : serez-vous le médecin qui passe en revue ce que font les spécialistes et qui nous prévient quand il y a une contradiction ? Demandez aussi si le cabinet propose un programme de gestion des maladies chroniques (chronic care management), que Medicare prend en charge pour les patients atteints d'au moins deux maladies chroniques et qui s'accompagne souvent d'une infirmière ou d'un gestionnaire de soins dont c'est justement le travail.² Si le cabinet dit non aux deux, c'est une information utile pour savoir si c'est le bon cabinet.

Avant chaque rendez-vous, notez les questions soulevées par les visites chez les autres médecins : le cardiologue a changé ceci, est-ce que cela touche ce que vous avez prescrit ? L'approche « Questions Are the Answer » (les questions sont la réponse) de l'AHRQ consiste à préparer une courte liste de questions et à les poser dans l'ordre, parce que la question la plus importante est celle qu'on ne pose pas quand le temps manque.³ Après le rendez-vous, avant de quitter le parking, notez ce qui a changé dans le dossier partagé avec le nom du médecin, pour que les frères et sœurs qui n'étaient pas dans la pièce et le spécialiste suivant lisent tous la même chose.