Chăm sóc người thân suốt quá trình điều trị ung thư: phần hậu cần

Điều trị ung thư chạy theo một lịch do ê-kíp đặt ra và gia đình phải theo cho kịp: truyền thuốc ba tuần một lần với xét nghiệm trước đó hai ngày, xạ trị mỗi ngày trong sáu tuần, chụp chiếu ở chu kỳ thứ tư, tái khám sau mổ, súc rửa buồng tiêm. Ngay khi có phác đồ, hãy đưa tất cả lên một cuốn lịch chung, và với mỗi mục hãy quyết ai lái xe và ai ngồi cùng người bệnh — những ngày điều trị rất dài và không ai nên đi một mình. Thêm cả những việc thực tế: đi lấy thuốc, những cuộc gọi xin duyệt trước của nhà thuốc, và mấy ngày sau khi truyền thuốc, lúc người bệnh cần giúp ở nhà nhiều nhất.

Điều trị mang về cả một tủ thuốc: chính thuốc điều trị nếu là dạng uống, thuốc kháng viêm steroid, thuốc chống buồn nôn theo giờ và loại dùng khi cần, thuốc giảm đau, thuốc đường ruột, nước súc miệng, thuốc ngủ, cộng với mọi thứ người bệnh vẫn uống từ trước. Hãy giữ một danh sách duy nhất ghi rõ mỗi thứ để làm gì và dùng khi nào — “nếu vẫn buồn nôn dù đã uống liều theo giờ thì uống thêm X, rồi gọi báo nếu một tiếng sau chưa đỡ” — bởi vì các dặn dò đến từng mảnh vụn qua rất nhiều buổi khám.

Rồi ghi nhật ký mỗi ngày: liều đã uống, nhiệt độ, buồn nôn, đau, chuyện ăn uống, lượng nước, tiêu hóa, sức lực, tâm trạng, và bất cứ gì mới. Ngay từ đầu hãy hỏi ê-kíp chính xác triệu chứng nào cần phải gọi và gọi số nào, ngày cũng như đêm — sốt trong lúc hóa trị là tình huống khẩn cấp kinh điển, và mỗi phác đồ còn có những dấu hiệu riêng. Hãy dán những điều đó lên tủ lạnh. Cuốn nhật ký là thứ điều dưỡng hỏi tới trong mọi cuộc gọi và bác sĩ ung bướu xem lại trong mọi buổi khám; qua nhiều chu kỳ, nó còn cho thấy những ngày nặng nhất rơi vào lúc nào, để gia đình sắp xếp quanh đó.

“Cần gì cứ nói nhé” là một câu tử tế nhưng vô dụng. Hãy giao cho người ta việc cụ thể. Chọn một người bạn hoặc người thân làm đầu mối tiếp nhận các lời đề nghị và phân việc, để người bệnh và người chăm sóc chính không phải tự quản lý phần hỗ trợ của chính mình. Rồi lập ra:

• Một lịch nấu ăn — ghi rõ ngày nào, kiêng khem ra sao, để thùng đồ ăn ngoài hiên, không cần vào thăm.
• Một danh sách người chở đi cho những ngày điều trị và những việc lặt vặt.
• Việc nhà: giặt giũ, đi chợ, sân vườn, thú cưng, trông trẻ — cụ thể và lặp lại đều đặn.
• Một kênh liên lạc — một bản tin chung cho tất cả mọi người thay vì bốn mươi tin nhắn — và chính người bệnh quyết định chia sẻ những gì.
• Người ngồi cùng khi được yêu cầu: có người bệnh thích có khách trong ngày truyền thuốc, có người chỉ muốn yên tĩnh. Hãy hỏi, rồi nói lại cho những người giúp.

Chăm sóc ung thư đẻ ra giấy tờ và câu hỏi từ mọi phía, và người chăm sóc chính trở thành tổng đài của cả nhà. Một hồ sơ chăm sóc dùng chung chấm dứt chuyện đó: lịch hẹn kèm người chở, danh sách thuốc, nhật ký hằng ngày, ghi chú từ mỗi buổi khám, và bảng phân công ai làm gì, tất cả ở một nơi mà gia đình và những người giúp thân cận nhất mở ra xem được. Khi người em gái bay tới cho tuần mổ đọc được ba tuần vừa qua trước cả lúc máy bay hạ cánh, cô ấy là người giúp chứ không phải một buổi tường thuật. CareCoordinate được dựng lên đúng cho cái vòng tròn này — người bệnh, gia đình, những người bạn thật sự cùng đi — và trợ lý của nó có thể đọc lịch điều trị hay một toa thuốc mới vào thẳng hồ sơ thay vì để nó nằm yên trong tập hồ sơ giấy.

Ngay từ sớm trong đợt điều trị, khi người bệnh còn đủ khỏe để tự chọn: giấy ủy quyền HIPAA tại trung tâm ung bướu và ở mọi phòng khám khác có ghi tên người chăm sóc; giấy chỉ định người đại diện y tế và, nếu muốn, một bản di nguyện y tế — nhân viên công tác xã hội của khoa ung bướu sẽ giúp; đơn xin nghỉ và đơn trợ cấp khuyết tật của chỗ làm, cùng hồ sơ FMLA của chính người chăm sóc nếu đủ điều kiện; và một cuộc gọi cho hãng bảo hiểm để hỏi cái gì được chi trả và cái gì cần duyệt trước. Các trung tâm ung bướu có cố vấn tài chính và nhân viên công tác xã hội mà công việc chính là chuyện này; hãy nhờ họ ngay từ tuần đầu. Đối chiếu từng hóa đơn với bản giải trình quyền lợi của bảo hiểm — hóa đơn điều trị sai sót là chuyện thường gặp và rất tốn tiền.

Điều trị kéo dài nhiều tháng, và người gục trước thường lại là người chăm sóc — lặng lẽ, vào khoảng chu kỳ thứ tư. Hãy nhận phần giúp đỡ đã được sắp xếp sẵn. Hãy nhận chuyến xe người ta chở giùm để bạn được ngủ. Hãy giữ đúng những buổi khám của chính mình. Hãy tới nhóm hỗ trợ người chăm sóc của trung tâm ung bướu, hoặc dùng các nguồn hỗ trợ của American Cancer Society và của những tổ chức theo từng loại bệnh, nơi có những người chăm sóc đi trước bạn vài tháng. Hãy nói với ê-kíp ung bướu rằng bạn là người chăm sóc chính, để họ cũng hỏi thăm bạn. Và hãy giữ lại một phần nào đó của tuần chỉ thuộc về hai người, không dính gì tới ung thư. Người bệnh cần bạn khỏe ở cuối đợt điều trị không kém gì lúc mới bắt đầu.