Chăm cha mẹ bị sa sút trí tuệ: tổ chức từng ngày và cả đội

Sự đoán trước được là công cụ phi y khoa mạnh nhất trong việc chăm người sa sút trí tuệ. Thức dậy, thay đồ, ăn, hoạt động, nghỉ, ăn, hoạt động, lắng xuống, đi ngủ — vào những giờ gần như nhau, theo cùng thứ tự, mỗi ngày. Hãy xếp những việc khó hơn — tắm rửa, đi khám — vào khung giờ tốt nhất trong ngày của cha mẹ bạn, mà với nhiều người là khoảng giữa buổi sáng. Hãy giữ cuối buổi chiều và buổi tối thật êm và thật sáng; đó thường là lúc sự lẫn lộn và kích động dâng lên. Hãy viết nếp sinh hoạt ra và dán ở chỗ cả cha mẹ bạn lẫn mọi người chăm sóc đều thấy, để người anh chị em tới hôm thứ Bảy và người phụ việc tới hôm thứ Ba cùng chạy một ngày giống nhau.

Mỗi người sa sút trí tuệ đều có một khuôn riêng: bài hát làm họ dịu lại, câu hỏi làm họ nổi cáu, món ăn lúc nào họ cũng chịu ăn, giờ mà sự bồn chồn bắt đầu. Kho hiểu biết đó thường nằm trong đầu người chăm sóc chính, và đó đúng là nơi nó ít hữu ích nhất. Hãy giữ một cuốn nhật ký dùng chung: ngày, giờ, chuyện gì đã xảy ra, đã thử cách nào, cách nào hiệu quả. Sau vài tuần nó trở thành một cuốn cẩm nang — “phần lớn các ngày đều kích động quanh 4 giờ; đi bộ ra ngoài lúc 3 giờ rưỡi thường ngăn được” — mà mọi người chăm sóc đều dùng được, và nó cho bác sĩ những thông tin thật về việc triệu chứng và thuốc men đang tương tác với nhau ra sao.

Phần ghi chú và hỏi thăm hằng ngày dùng chung của CareCoordinate sinh ra cho việc này: một dòng thời gian mà cả vòng tròn chăm sóc cùng viết vào, để kho hiểu biết về cái gì giúp được trở thành của cả gia đình, chứ không phải của một người đã kiệt sức.

Ngoài danh sách kiểm tra an toàn nhà ở thông thường, sa sút trí tuệ còn thêm những nguy cơ riêng:

• Đi lạc: chuông báo hoặc còi gắn cửa, vòng tay ghi thông tin hay thiết bị định vị, một tấm ảnh mới luôn sẵn trong tay, và những người hàng xóm được biết chuyện. Hãy đăng ký một chương trình ứng phó khi người bệnh đi lạc nếu địa phương có.
• Nấu nướng: thiết bị tự ngắt bếp hoặc tháo hẳn núm vặn; và tới một lúc nào đó là không nấu nướng khi không có người bên cạnh.
• Thuốc men: cất khóa lại và do người chăm sóc cho uống, kèm một cuốn nhật ký dùng chung để không liều nào bị cho gấp đôi hay bị bỏ sót.
• Ban đêm: đèn cảm biến chuyển động dọc lối đi tới nhà vệ sinh, một máy theo dõi nếu cần, và một nếp lắng xuống từ sớm.
• Tiền bạc và điện thoại: các cuộc gọi lừa đảo và những lần mua sắm thiếu tỉnh táo là nguy cơ có thật; chặn cuộc gọi và những tài khoản giới hạn quyền truy cập sẽ giúp ích, và giấy ủy quyền tài chính trở nên thiết yếu.
• Giấy tờ: giấy chỉ định người đại diện y tế, các giấy ủy quyền và bản di nguyện y tế nên được hoàn tất càng sớm càng tốt sau chẩn đoán, khi cha mẹ bạn còn tham gia được vào các quyết định đó.

Chăm người sa sút trí tuệ được đo bằng nhiều năm, và gánh nặng thì lớn dần. Những gia đình trụ được đều dựng đội từ sớm: anh chị em vào một bảng phân ca với những ca trực thật, thuê người phụ việc tại nhà từ trước khi thấy cần thiết, một chương trình ban ngày cho người lớn vừa cho cha mẹ bạn khung giờ và bạn bè vừa cho người chăm sóc một ngày làm việc, và những đợt nghỉ thay phiên được lên kế hoạch từ trước. Hãy hỏi nhóm chăm sóc y tế về một quản lý chăm sóc hay nhân viên công tác xã hội chuyên về sa sút trí tuệ; nhiều hệ thống y tế và Area Agency on Aging đều có. Mọi thành viên trong đội đó đều cần nếp sinh hoạt, cuốn cẩm nang, và tờ thông tin khẩn cấp — thêm một lý do nữa để giữ chúng ở một chỗ dùng chung.

Alzheimer's Association có một đường dây trợ giúp 24/7 do các chuyên gia trực, các nhóm hỗ trợ người chăm sóc tại địa phương, các chương trình đào tạo, và một dịch vụ ứng phó khi người bệnh đi lạc; các tổ chức tương đương cũng tồn tại cho sa sút trí tuệ trán thái dương, sa sút trí tuệ thể Lewy và các bệnh khác, và có mặt ở hầu hết các nước. Các nhóm hỗ trợ người chăm sóc của họ chính là nơi bạn học được những điều thực tế nhất — làm gì khi người bệnh nhất định không chịu tắm, làm gì khi cha mẹ không nhận ra bạn nữa — từ những người đi trước bạn một năm. Hãy dùng họ ngay từ đầu, đừng đợi tới lúc bạn sắp chìm.

Những người chăm bệnh nhân sa sút trí tuệ có tỷ lệ kiệt sức, trầm cảm và bệnh tật của chính mình vào loại cao nhất trong mọi nhóm. Quãng nghỉ thay phiên không phải thứ tùy chọn. Bác sĩ của riêng bạn cũng vậy, một nhóm hỗ trợ cũng vậy, và những cuộc trò chuyện thành thật với gia đình về việc cách sắp xếp hiện tại còn trụ được bao lâu và sau đó là gì cũng vậy. Tiếc thương một người cha người mẹ vẫn còn đang sống là một trong những chuyện khó nhất mà con người phải làm; bạn hoàn toàn được phép cần người giúp mình đi qua nó.