Cách chọn ứng dụng chăm sóc người thân: những câu cần hỏi

Hãy ghi ra hôm nay vòng chăm sóc gồm những ai và ai có thể tham gia sau này: anh chị em, vợ hoặc chồng, người phụ việc được thuê tới mỗi thứ Ba, người hàng xóm giữ chìa khóa, và chính cha mẹ bạn. Rồi với từng người, hãy quyết xem họ nên được xem và sửa những gì. Người phụ việc cần biết việc trong ngày và giờ uống thuốc, không cần sao kê ngân hàng. Cha mẹ có thể muốn xem lịch hẹn của mình mà không phải đọc mọi ghi chú người khác viết về mình. Một người anh chị em ở tận đầu kia đất nước thì cần biết mọi thứ, ngay khi nó xảy ra.

Giờ hãy hỏi xem ứng dụng có biết từ chối hay không. Vai trò và quyền hạn nghe như ngôn ngữ công sở, nhưng với một gia đình, chúng là ranh giới giữa một công cụ ai cũng tin và một công cụ để lọt thông tin. Nếu thành viên nào cũng thấy mọi thứ, những chuyện riêng tư nhất sẽ không bao giờ được ghi lại, và hồ sơ thôi không còn đầy đủ. Đặc biệt những người chăm sóc ở xa phụ thuộc vào việc hồ sơ chung là phiên bản đúng duy nhất của sự việc.⁴

Hai năm nữa ứng dụng có thể không còn, hoặc bạn muốn rời bỏ nó, hoặc một người anh chị em muốn chuyển cả nhà sang chỗ khác. Hồ sơ bên trong là ký ức của gia đình bạn về chặng đời này: mọi lần đổi thuốc, mọi buổi hẹn, mọi ghi chú sau mỗi lần thăm. Trước khi bắt đầu, hãy hỏi xem bạn có xuất được toàn bộ không, ở dạng một người đọc được và dạng một công cụ khác nhập vào được, và các giấy tờ đã tải lên có đi kèm không.

Có một chuẩn mực hữu ích để đòi hỏi ở một ứng dụng. Luật liên bang cho bệnh nhân quyền nhận bản sao hồ sơ y tế của chính mình từ bác sĩ và chương trình bảo hiểm sức khỏe, trong một thời hạn nhất định và theo dạng họ yêu cầu.³ Một ứng dụng giữ hồ sơ chăm sóc của cả gia đình ít nhất cũng phải cho được chừng ấy. Nếu câu trả lời là chụp màn hình hay một tệp PDF gửi qua email từng mục một, thì đó là một lời từ chối.

Lời khuyên của Ủy ban Thương mại Liên bang (FTC) dành cho người tiêu dùng về ứng dụng sức khỏe rất thẳng thắn: hãy tìm một thông báo quyền riêng tư giải thích bằng lời lẽ dễ hiểu ứng dụng thu thập thông tin sức khỏe gì, dùng nó ra sao, và có chia sẻ cho công ty khác không, rồi xem phần cài đặt để biết bạn kiểm soát được những gì.¹ Nhiều ứng dụng sức khỏe không thuộc phạm vi của luật về quyền riêng tư sức khỏe vốn ràng buộc bác sĩ của bạn, vì vậy thông báo kia là thứ duy nhất bạn có trong tay.¹

Từ năm 2024, FTC buộc các ứng dụng xử lý thông tin sức khỏe mà không thuộc phạm vi HIPAA phải báo cho người dùng khi dữ liệu của họ bị rò rỉ hoặc bị tiết lộ khi chưa được phép.² Quy định đó ra đời vì nó cần thiết. Vậy hãy đọc thông báo để tìm ba điều: có thứ gì bị bán hay chia sẻ cho quảng cáo không, dữ liệu có được mã hóa khi lưu và khi gửi đi không, và nó sẽ ra sao khi bạn đóng tài khoản. Một công ty không trả lời nổi ba điều đó trong một đoạn văn là đã nói với bạn điều gì đó rồi.

Phần lớn ứng dụng chăm sóc được làm cho người chăm sóc và quên mất người ở trung tâm. Hãy hỏi xem cha mẹ bạn có được một màn hình riêng không: lịch hẹn của mình, hôm nay ai tới, thú cưng của mình đang thế nào, mà không có những ghi chú người chăm sóc viết cho nhau. Cha mẹ được xem kế hoạch của chính mình sẽ thấy mình được cùng tham gia chứ không phải bị quản lý.

Rồi hãy hỏi những câu cho thấy ứng dụng có được làm cho một gia đình thật hay không. Nó có giữ được thuốc và lịch khám thú y của thú cưng bên cạnh thuốc của người không? Hai người cha mẹ, hay cha mẹ và một người dì, có thể mỗi người một vòng chăm sóc riêng trong cùng một tài khoản không? Một người chăm sóc đọc tiếng Tây Ban Nha, tiếng Tagalog hay tiếng Hàn có dùng được bằng ngôn ngữ đó không, với các ghi chú được dịch sẵn cho họ? CareCoordinate được xây quanh chính những câu hỏi đó vì gia đình chúng tôi đã từng hỏi chúng; dù bạn chọn công cụ nào, câu trả lời sẽ cho bạn biết người thiết kế đã nghĩ tới ai.

Hãy chọn hai tuần dùng thử và dùng nó cho đúng tuần lễ thật: chuyến ra nhà thuốc, buổi khám tim mạch hôm thứ Năm, người anh chị em hay quên ghi lại lần ghé thăm. Hãy để ý xem mọi người thôi làm những gì. Nếu người chậm nhất với điện thoại lại là người cho uống thuốc, thì ứng dụng phải dùng được với họ trước tiên. Hãy cùng nhau quyết định vào cuối hai tuần, và chuyển hết hoặc không chuyển gì.