中风或重伤之后回家：怎么把康复这件事组织起来

把在康复医院的最后几天用来把自己练成能上手的人。请治疗师教你各种转移动作——床到轮椅、轮椅到马桶、上下车——并让他们看着你做一遍。学会各项护理动作：摆位、皮肤检查、导尿或伤口护理、吞咽方面的注意事项、怎么协助做训练。要一份纸质的居家训练方案、活动限制（哪些事不能做、要限制多久）、设备清单和由谁下的单，以及门诊康复和复诊的时间表。拿到下班后的电话，并且特别要问清楚：什么情况该打电话，什么情况该打 911——对中风和脑损伤来说，这份清单尤其要紧。

按他即将体验到的方式在家里走一圈——坐在轮椅上、拄着助行器，或者一侧无力——该改的就改：

• 一楼要有卧室和卫生间，或者有把它改出来的方案；门口有台阶的话要加坡道。
• 马桶旁和淋浴间里装扶手；配洗澡椅和手持花洒；起身困难就加增高马桶座圈或坐便椅。
• 通道清空、加宽；地毯撤掉；家具重新摆放，好让轮椅或助行器转得开；电线用胶带固定。
• 护理床、移位机或其他设备要在出院之前送到并装好，而不是出院之后。
• 常用物品放在他有力的那一侧、伸手可及处；配一部他操作得了的电话或呼叫装置。
• 如果安排得到，请职业治疗师做一次上门评估——他们会看到家属看不到的东西。

康复靠的是重复。一周两到三次的门诊或上门康复治疗、每天的居家训练方案、神经内科和康复医学科的复诊、家庭医生、以及任何一位手术医生的随访——这些全都要放进共享日历，并把接送安排好。回家后四十八小时之内把所有预约都约掉。把居家训练的时段像排班一样分给家里人；一位每周三天陪着做下午训练的女儿，做的就是康复治疗，这件事也该被这样看见。

中风或重伤通常会加药——降压、抗凝、控制痉挛、止痛、调节情绪、抗癫痫——同时也会停掉或改动另一些。出院小结是新的事实。当天就照着它重建全家的正式用药清单，把所有不再适用的旧药瓶挑出来放到一边，并向药房确认新处方已经拿到手。每一次服药都记录下来；这些药里有不少一旦漏服后果很重，而一个刚经历脑损伤的人，未必记得自己吃没吃。

中风或外伤之后的进展是真实的，也是缓慢的，而身在这栋房子里的人看不见它——直到你翻到六周前的记录：那时候他不靠两个人扶都站不起来。每天在共享记录里写一笔行动能力、疼痛、睡眠、情绪、说话、吞咽、皮肤情况和任何突发状况，就给了家人和治疗师一条趋势。它同时也能抓住问题：新出现的糊涂、一次跌倒、一种正在沉下来的低落情绪。中风和脑损伤之后抑郁很常见，而且是可以治的；常常正是这份记录，才让一个家庭开口对医生说起这件事。

在 CareCoordinate 里，用药、康复治疗的预约、每日问候和每一位照护者的记录都汇在同一份共享档案里，于是周末来的妹妹和工作日来的护理员看到的是同一段康复，神经科医生在复诊时也拿得到一份真实的病史。

康复不会在三个月时结束，照护也不会。现在就把团队搭起来：趁保险还覆盖时用上上门护理，把身体上吃力的活儿花钱请人做，和兄弟姐妹或朋友一起排一张照护班表，并把喘息安排成固定周期的事。和中风、脑损伤或脊髓损伤方面的协会建立联系——他们面向幸存者和照护者的互助小组，正是实操知识所在的地方。如果这个人的独立生活能力将会永久改变，那就尽早开始谈福利和法律：残障福利、能力受影响时的持久授权书（durable power of attorney）、如果目标是重返工作岗位还有职业康复服务。那个把头一个月组织得好的家庭，正是第十二个月时还站得住的那一个。