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家里有人患严重精神疾病时,家属能做些什么

发布于 · 作者:CareCoordinate 的 Andy 与 Adam

当一位家人患有严重精神疾病时,这份照护是真实存在的,却大多是看不见的。没有石膏,没有轮椅,也常常没有任何人——有时包括病人自己——承认有人正在付出。有的只是被错过的复诊、被自行停掉的药、凌晨三点的那通电话、一家什么都不肯告诉你的医院,以及慢慢摸索出来的“什么有用、什么会把事情弄得更糟”。

那些能把这条路走上很多年的家庭,手里往往有同样几样东西:一幅清晰的治疗团队图景、让他们得以参与的知情同意授权、一套支撑稳定却不变成监管的日常、一份所有人事先都同意过的危机预案,以及一个属于他们自己的支持系统。这篇讲的就是怎么把这些搭起来。诊断和治疗属于病人的医生。如果有人正处在即刻的危险中,请拨打或发短信至 988(美国),或打当地的急救电话。

认清团队,拿到授权

先把名录建起来:开方人(精神科医生、精神科执业护师或家庭医生)、心理治疗师、个案管理师或同伴支持专员、家庭医生、药房,还有危机资源——本地的危机热线、本县如果有的话还有移动危机干预队,以及首选的医院。每一项都写明:他负责什么、怎么联系、下班之后该怎么办。

接着是最难也最重要的一块:知情同意。没有这位成年人的许可,医生不能向家属透露信息。请你的家人在状态好的时候,在每一位医生那里签一份写明你姓名的授权——也请他和心理治疗师谈一谈,他愿意让你知道到什么程度。有些家庭会商定一个“必要知情”的范围:医生可以确认复诊时间、可以在有安全顾虑时告知,别的都不说。这往往就够了,而且远远好过什么都没有。在承认这一制度的州,精神科预立指示(psychiatric advance directive)还能让本人预先说明:万一他在危机中失去决定能力,谁可以被告知什么,以及他更希望接受哪种治疗。

支撑日常,但别当警察

严重精神疾病中的稳定,是建立在一些很枯燥的事情上的:规律的睡眠、按医嘱服药、不缺席的复诊、一天里有点结构,以及家里少些戏剧性的冲突。家属的角色是让这些更容易做到,而不是强制执行。一本写着复诊和续药日期的共享日历;一个由他自己掌管的分药盒和流程;开车送他去复诊,而不是回来盘问他。问“早上有什么我能搭把手的?”,而不是“你药吃了吗?”。如果吃药变成了一场拉锯,那这场拉锯属于开方医生的诊室,不属于厨房——副作用是真实存在的,而且常常正是原因,医生手里有别的办法。

在他同意的前提下,保留一份轻量的记录——睡眠、一个词概括的情绪、任何值得一提的事。这不是监视;这正是精神科医生每次看诊都会问、而谁都记不住的信息。把它在本人和他信任的人之间共享,还能让他看见自己的规律,这往往比任何人的担心都更有说服力。在 CareCoordinate 里,用药清单、复诊安排和每日问候都在同一个共享空间里,于是本人和他选定的那些人,看到的是同一幅图景。

趁平稳的时候做好危机预案

每一个与严重精神疾病共处的家庭,都该有一份写下来的危机预案,趁本人状态好的时候一起做。我们另有一篇专门细讲;简短版是:这个人特有的早期预警信号、以前什么管用什么反而更糟、按什么顺序打给谁(包括 988 和移动危机干预队)、去哪家医院、本人希望和不希望发生什么,以及这份预案和用药清单放在哪里。一份由他参与写下的预案,到了那一刻他接受的可能性要大得多。

学会怎么说,也学会怎么听

几乎没有人教过家属,要怎么和一个正处在精神病性发作、躁狂或深度抑郁当中的人交流。但这是可以学的。NAMI(美国精神疾病联盟)免费的“家属对家属”课程就教这个,同时也讲这种疾病本身、治疗的大致图景,以及怎么应对危机。几条原则:保持平静、别把气氛推高;不要和妄想争辩,也别指望用讲道理把人从某种情绪状态里拽出来;认可那份感受,而不必认同那个信念;给空间;提供具体的帮助,而不是建议;并且知道什么时候该退一步、去找专业人士。上过这门课的家庭说,它改变了一切。

守住边界,也给自己找到支持

爱着一个患严重精神疾病的人,可能吞掉一整个家庭。如果这份照护没有边缘,钱、睡眠、婚姻和其他子女都会受损。在别人的帮助下想清楚:你会做什么、不会做什么——你愿意出钱到什么程度、什么时候会介入、什么时候不会、家里出现暴力或物质滥用时会怎么办——然后把它说清楚,也说得体面。边界不是抛弃;正是边界,让你能在这段关系里待上几十年。

另外,要有属于你自己的支持。NAMI 的家属互助小组几乎每个县都有,免费,由正在经历同样事情的人主持。给自己找一位心理治疗师不是一种放纵。其他家人——兄弟姐妹、祖辈——应该通过一份共享档案和定期的家庭对话,一起分担这份活儿和这些信息,别让一位家长独自扛下整场疾病。你是被允许拥有自己的生活的;事实上,整个计划正指望着这一点。

趁家人状态好的时候认清团队、把授权签好,以伙伴而不是监工的身份支撑日常,在平稳期一起做好危机预案,通过 NAMI 的家属课程学会怎么沟通,并在自己有支持的前提下守住边界。严重精神疾病对一个家庭来说是很长的一条路;结构和知情同意,是让这条路走得下去的东西。

家属常问的问题

为什么家人的精神科医生不肯跟我说情况?

隐私法要求:在医生向家属透露信息之前,必须得到这位成年人的同意。请你的家人在状态好的时候,在每一位医生那里签署写明你姓名的授权,或者商定一个有限的范围,比如只确认复诊时间和告知安全方面的顾虑。即便没有授权,你仍然可以把信息提供给医生,只是他们不能反过来告诉你。

怎么帮患精神疾病的家人按时吃药?

让这套流程更好做,而不是去强制执行:一个由他自己掌管的分药盒、写在共享日历上的续药日期、把服药挂靠在每天固定的事情上、开车送他去复诊。如果他正在停药,就把原因——常常是副作用——带给开方医生,医生有别的选择,而不要在家里争论。

什么是精神科预立指示?

这是一份在美国许多州获得承认的法律文件,本人可以在其中预先说明自己的治疗偏好,以及万一在精神健康危机中失去决定能力时,由谁来做决定、谁可以获知信息。精神卫生领域的律师或倡导组织能向你解释你所在的州允许什么。

严重精神疾病患者的家属可以去哪里找支持?

NAMI(美国精神疾病联盟)在美国大多数社区提供免费的家属互助小组和“家属对家属”教育课程,还有一条帮助热线。很多医院和县级精神卫生部门也开设家属项目。在即刻的危机中,请拨打或发短信至 988。

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