Le deuil anticipé : pleurer quelqu'un qui est encore là

Les chercheurs décrivent plusieurs formes de deuil, et l'une d'elles commence avant la mort : le deuil anticipé, celui qui démarre quand une perte devient prévisible, éprouvé par les malades comme par ceux qui les aiment.¹ Les aidants de personnes atteintes de démence ou en long déclin le connaissent le mieux, parce qu'ils font le deuil de la personne par morceaux — les conversations qui n'ont plus lieu, le parent qui ne reconnaît plus ses petits-enfants, les plaisanteries partagées qui ont disparu — bien avant la perte définitive, une forme de perte plus difficile précisément parce que la personne est encore là.² Cela ne touche pas tout le monde, et cela ne veut pas dire que vous avez renoncé à la personne ni que vous voulez en finir. Cela veut dire que vous aimez quelqu'un que vous êtes en train de perdre.

Le deuil anticipé ressemble rarement au deuil des films. Reconnaissez-le sous ses déguisements ordinaires :

• Une tristesse qui remonte à des moments imprévus — la pharmacie, les vieilles photos, une chanson — et une lourdeur qui pèse sous la journée.
• De la colère : contre la maladie, contre les médecins, contre le frère ou la sœur qui en fait moins, et parfois contre la personne dont vous vous occupez.
• De la culpabilité pour tout cela, et surtout pour les moments où l'on souhaite que ce soit fini, ou où l'on imagine la vie d'après.
• Des répétitions mentales : préparer les obsèques, l'éloge funèbre, les coups de téléphone, et se sentir affreux de l'avoir fait.
• Un engourdissement, de l'irritabilité, des difficultés à dormir ou à se concentrer, des gestes faits machinalement.
• Du soulagement et même de la gratitude, mêlés au reste, quand une période dure s'allège ou qu'une décision est enfin prise.

Le plus dur, dans le deuil anticipé, c'est que l'accompagnement ne s'arrête pas pour lui. Les médicaments sont toujours à donner à huit heures. Quelques choses aident. Nommez-le — « c'est du deuil, et j'ai le droit » — parce qu'un sentiment qui a un nom se porte plus facilement qu'une angoisse floue. Dites-le à voix haute à quelqu'un qui comprend : un groupe de soutien pour aidants, en présentiel ou en ligne, où la personne en face de vous a elle aussi préparé des obsèques sous la douche ; l'Alzheimer's Association et d'autres associations propres à une maladie en organisent, et le conseil de ceux qui sont passés par là est de partager les émotions, de pleurer et de rire ensemble, et de rester engagé dans ce qui vous fait du bien.³ Trouvez les petits rituels qui font circuler le deuil : écrire à la personne que vous perdez, enregistrer ses histoires tant que c'est possible, marquer les dates anniversaires. Et consacrez le temps qu'il vous reste à la relation plutôt qu'aux seules tâches : l'intervenante peut faire la lessive ; vous seul pouvez vous asseoir et tenir la main.

Occupez-vous du corps qui porte tout cela. Le sommeil, les repas, le mouvement et vos propres rendez-vous médicaux ne sont pas des caprices pendant un long adieu ; ce sont eux qui vous permettront de tenir debout au bout, et les conseils du National Institute on Aging aux aidants sont sans détour : demandez de l'aide et prenez des pauses avant d'en avoir besoin.⁵

La fille qui vient tous les jours fait son deuil depuis deux ans quand le diagnostic atteint le fils installé à l'autre bout du pays, qui entend seulement maintenant que papa « n'est plus tout à fait lui-même ». Le frère qui ne pleure jamais fait son deuil dans le garage. Des styles différents ne sont pas des quantités d'amour différentes, et la rupture familiale la plus fréquente dans une maladie longue, c'est un frère ou une sœur qui juge le deuil de l'autre. Dites ces différences à voix haute : « je crois qu'on fait tous notre deuil, chacun à sa façon ; est-ce qu'on peut arrêter de se noter les uns les autres ? » Partagez les informations qui permettent au frère éloigné de faire son deuil sur le vrai calendrier plutôt que sur celui des coups de téléphone, pour que le déclin ne lui tombe pas dessus au dernier mois. Quand toute la famille lit les mêmes notes quotidiennes, le même journal des visites et les mêmes comptes rendus de rendez-vous, personne ne fait son deuil à partir d'autres faits. Dans CareCoordinate, cette chronologie partagée, ce sont les notes et les points quotidiens du cercle de soins, et les familles nous disent que c'est là que le frère éloigné a enfin compris.

Le deuil et la dépression se recoupent, et la frontière compte. Le deuil vient par vagues et laisse de la place à d'autres sentiments ; la dépression est plate et continue. Faites-vous aider quand la tristesse est devenue du désespoir, quand vous n'arrivez plus à dormir, à manger ou à travailler pendant des semaines, quand vous vous anesthésiez à l'alcool, ou quand les pensées tournent au fait de ne plus vouloir être là. Un psychothérapeute qui travaille avec des aidants ou sur le deuil peut vous aider à le porter ; votre propre médecin peut dépister une dépression ; et la ligne de crise existe exactement pour les moments qui semblent trop grands : appelez ou envoyez un texto au 988 aux États-Unis, à toute heure, pour vous-même.⁶ Le deuil n'est pas une maladie, mais il peut épuiser celui qui le porte, et demander de l'aide fait partie du fait de bien traverser cela.

Les aidants craignent parfois qu'en faisant leur deuil à l'avance il ne reste plus rien pour après, ou que la mort leur fasse l'effet de rien parce qu'ils « l'ont déjà fait ». Ce n'est ni l'un ni l'autre. Le deuil après une perte a sa propre forme, et l'American Cancer Society explique que le deuil anticipé ne l'écourte ni ne le remplace : il change seulement ce que l'on sait et ce que l'on ressent déjà au moment où il arrive.⁴ Ce que le deuil anticipé peut faire, c'est laisser moins de choses non dites — parce que vous saviez que le temps était court et que vous l'avez utilisé. Ce n'est pas un lot de consolation. C'est l'un des rares cadeaux qu'offre un long adieu.