Nỗi đau báo trước: thương tiếc một người vẫn còn ở đây

Các nhà nghiên cứu về đau buồn mô tả nhiều dạng thương tiếc, và một trong số đó bắt đầu trước cái chết: nỗi đau báo trước, sự thương tiếc khởi sự khi một mất mát trở nên được dự liệu, cảm thấy bởi cả người bệnh lẫn những người thương họ.¹ Người chăm sóc cho người sa sút trí tuệ hay người suy giảm kéo dài hiểu điều đó rõ nhất, vì họ thương tiếc người kia thành từng mảnh — những cuộc trò chuyện không còn diễn ra, người mẹ không còn nhận ra các cháu, những câu đùa chung đã mất — từ rất lâu trước mất mát cuối cùng, một dạng mất mát khó hơn đúng vì người ấy vẫn còn đó.² Nó không xảy ra với tất cả mọi người, và nó không có nghĩa là bạn đã buông xuôi hay muốn chuyện này chấm dứt. Nó có nghĩa là bạn đang thương một người mà bạn đang mất dần.

Nỗi đau báo trước hiếm khi trông giống nỗi đau trong phim. Hãy nhận ra nó trong những lớp áo rất đời thường của nó:

• Nỗi buồn trồi lên vào những lúc bất chợt — ở nhà thuốc, trước những tấm ảnh cũ, khi nghe một bài hát — và một sự nặng nề nằm dưới suốt cả ngày.
• Cơn giận: giận căn bệnh, giận các bác sĩ, giận người anh chị em làm ít hơn, và đôi khi giận cả chính người bạn đang chăm.
• Sự mặc cảm về tất cả những điều đó, và nhất là về những khoảnh khắc mong cho chuyện này qua đi, hay tưởng tượng về cuộc sống sau này.
• Việc diễn trước: lên kế hoạch đám tang, bài điếu văn, những cuộc điện thoại, rồi thấy mình tệ hại vì đã làm vậy.
• Sự tê dại, cáu kỉnh, khó ngủ hay khó tập trung, làm mọi việc như một cái máy.
• Sự nhẹ nhõm và cả lòng biết ơn, lẫn vào giữa những thứ kia, khi một quãng khó dịu xuống hay một quyết định cuối cùng cũng được đưa ra.

Điều khó nhất của nỗi đau báo trước là việc chăm sóc không dừng lại vì nó. Thuốc vẫn phải cho uống lúc tám giờ. Có vài thứ giúp được. Hãy gọi tên nó — “đây là nỗi đau, và nó được phép” — vì một cảm xúc có tên thì dễ mang hơn một nỗi sợ mơ hồ. Hãy nói nó ra thành lời với một người hiểu được: một nhóm hỗ trợ người chăm sóc, gặp trực tiếp hay trên mạng, nơi người ngồi đối diện bạn cũng từng lên kế hoạch đám tang trong lúc tắm; Hiệp hội Alzheimer và các tổ chức theo từng loại bệnh có tổ chức những nhóm như vậy, và lời khuyên từ những người đã đi qua chuyện này là hãy chia sẻ cảm xúc, cùng khóc cùng cười, và giữ lấy những việc mình thích.³ Hãy tìm những nghi thức nhỏ giúp nỗi đau chuyển động: viết cho người bạn đang mất, ghi lại những câu chuyện của họ khi còn kịp, đánh dấu những ngày kỷ niệm. Và hãy dùng khoảng thời gian còn lại cho mối quan hệ chứ không chỉ cho các đầu việc — người phụ việc giặt giũ được; chỉ bạn mới ngồi xuống và nắm lấy bàn tay ấy.

Hãy chăm cho cái thân thể đang mang tất cả những thứ này. Giấc ngủ, bữa ăn, sự vận động, và những buổi khám của chính bạn không phải chuyện xa xỉ trong một cuộc chia tay dài; chúng là thứ giữ cho bạn còn đứng được ở cuối chặng, và lời khuyên của National Institute on Aging dành cho người chăm sóc nói rất thẳng về việc xin giúp đỡ và nghỉ ngơi trước khi bạn cần tới.⁵

Người con gái ngày nào cũng ghé đã đau suốt hai năm vào lúc chẩn đoán mới tới tai người con trai ở tận bang khác, người vừa mới nghe rằng bố “không còn như xưa.” Người anh không bao giờ khóc thì đang khóc trong ga ra. Cách đau khác nhau không phải là lượng thương yêu khác nhau, và rạn nứt gia đình thường gặp nhất trong một cơn bệnh kéo dài là chuyện người này chấm điểm nỗi đau của người kia. Hãy nói thẳng những khác biệt ấy ra: “em nghĩ nhà mình ai cũng đang đau, chỉ là đau theo kiểu khác nhau; mình đừng chấm điểm nhau nữa nhé.” Hãy chia sẻ những thông tin giúp người ở xa đau theo dòng thời gian thật thay vì theo dòng thời gian của các cuộc điện thoại, để đoạn suy giảm không thành một cú sốc với họ trong tháng cuối. Khi cả nhà đọc cùng những ghi chú mỗi ngày, cùng nhật ký thăm nom và cùng bản tóm tắt các buổi khám, thì không ai còn đau buồn từ một tập sự thật khác. Trong CareCoordinate, dòng thời gian dùng chung ấy là phần ghi chú và những lần hỏi thăm của nhóm chăm sóc, và các gia đình nói với chúng tôi rằng đó là nơi người con ở xa cuối cùng cũng hiểu ra.

Đau buồn và trầm cảm chồng lấn lên nhau, và ranh giới giữa chúng rất quan trọng. Nỗi đau tới từng đợt và vẫn chừa chỗ cho những cảm xúc khác; trầm cảm thì phẳng lì và không dứt. Hãy tìm trợ giúp khi nỗi buồn đã thành sự tuyệt vọng, khi bạn không ngủ được, không ăn được hay không làm việc nổi suốt nhiều tuần, khi bạn đang làm tê nó đi bằng rượu, hoặc khi những ý nghĩ chuyển sang chỗ không còn muốn có mặt trên đời. Một chuyên viên trị liệu làm việc với người chăm sóc hoặc với người đang đau buồn có thể giúp bạn mang nó; bác sĩ của chính bạn có thể sàng lọc trầm cảm; và đường dây khủng hoảng sinh ra đúng cho những khoảnh khắc lớn quá sức: hãy gọi hoặc nhắn 988 ở Hoa Kỳ, bất kể giờ nào, cho chính bạn.⁶ Đau buồn không phải một chứng bệnh, nhưng nó có thể làm kiệt sức người đang mang nó, và việc xin giúp đỡ là một phần của việc làm chuyện này cho tử tế.

Người chăm sóc đôi khi sợ rằng đau buồn từ trước sẽ chẳng còn gì cho về sau, hoặc rằng cái chết sẽ như không có gì vì họ “đã đau xong rồi.” Không chuyện nào diễn ra như vậy. Nỗi đau sau một mất mát có hình hài riêng của nó, và hướng dẫn của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ cho biết nỗi đau báo trước không rút ngắn hay thay thế nó, mà chỉ thay đổi những gì ta đã biết và đã cảm khi nó tới.⁴ Cái mà nỗi đau báo trước làm được là để lại ít hơn những điều chưa nói ra — bởi bạn biết thời gian còn ít và đã dùng nó. Đó không phải một giải khuyến khích. Đó là một trong số ít món quà mà một cuộc chia tay dài có thể trao.