Đồng hành cùng người thân mắc bệnh tâm thần nặng

Hãy dựng cuốn danh bạ: người kê đơn (bác sĩ tâm thần, điều dưỡng chuyên khoa tâm thần, hoặc bác sĩ gia đình), chuyên viên trị liệu, điều phối viên hồ sơ hay chuyên viên hỗ trợ đồng đẳng nếu có, bác sĩ gia đình, nhà thuốc, và các nguồn ứng phó khủng hoảng — đường dây khủng hoảng tại địa phương, đội ứng phó khủng hoảng lưu động nếu quận có, và bệnh viện muốn tới. Với mỗi bên: họ làm gì, liên lạc thế nào, và ngoài giờ thì làm sao.

Rồi tới phần khó nhất và quan trọng nhất: sự đồng ý. Bác sĩ không được chia sẻ thông tin với người nhà nếu người trưởng thành đó chưa cho phép. Hãy nhờ người thân bạn, lúc họ còn khỏe, ký một giấy ủy quyền ở từng nơi điều trị có nêu tên bạn — và nói chuyện với chuyên viên trị liệu xem họ thấy thoải mái cho bạn biết tới đâu. Một số gia đình thống nhất kiểu “chỉ những gì cần biết”: bác sĩ được xác nhận các buổi hẹn và chia sẻ những lo ngại về an toàn, không hơn. Chừng đó thường là đủ, và nó hơn con số không rất nhiều. Một bản chỉ dẫn trước về điều trị tâm thần, ở những tiểu bang công nhận nó, cho phép người bệnh nói trước ai được biết những gì, và họ muốn điều trị ra sao, nếu sau này họ mất khả năng tự quyết.

Sự ổn định trong bệnh tâm thần nặng được dựng lên từ những thứ rất tẻ nhạt: ngủ đều đặn, uống thuốc đúng như đã kê, giữ đúng các buổi hẹn, có khung giờ cho một ngày, và ít kịch tính trong nhà. Vai trò của gia đình là làm những thứ đó dễ hơn, chứ không phải cưỡng chế chúng. Một cuốn lịch chung có các buổi hẹn và ngày lấy thuốc lại; một hộp thuốc và một nếp sinh hoạt do chính người bệnh làm chủ; một chuyến xe chở tới buổi hẹn thay vì một cuộc tra hỏi về nó. Hãy hỏi “buổi sáng anh phụ được gì không?” thay vì “uống thuốc chưa đấy?”. Nếu thuốc men trở thành một cuộc chiến, thì cuộc chiến đó thuộc về phòng khám của người kê đơn chứ không phải nhà bếp — tác dụng phụ là có thật và thường là lý do thật, và người kê đơn thì có nhiều lựa chọn.

Hãy giữ một cuốn nhật ký nhẹ nhàng — giấc ngủ, tâm trạng gói trong một chữ, bất cứ gì đáng chú ý — và có sự đồng ý của chính người bệnh. Đó không phải giám sát; đó là những thông tin mà bác sĩ tâm thần hỏi tới trong mọi buổi khám và chẳng ai nhớ nổi. Khi được chia sẻ giữa người bệnh và những người họ tin tưởng, nó còn cho chính họ thấy quy luật của mình, và điều đó thường thuyết phục hơn nỗi lo của bất cứ ai. Trong CareCoordinate, danh sách thuốc, các buổi hẹn và những lần hỏi thăm hằng ngày nằm chung một không gian, để người bệnh và những người họ đã chọn cùng nhìn thấy một bức tranh.

Mọi gia đình đang sống cùng bệnh tâm thần nặng đều nên có một kế hoạch khủng hoảng viết ra giấy, làm cùng nhau khi người bệnh còn khỏe. Bài hướng dẫn riêng của chúng tôi nói kỹ về nó; bản ngắn gọn là: những dấu hiệu báo trước riêng của chính người này, cái gì từng giúp được và cái gì từng làm mọi thứ tệ đi, gọi ai theo thứ tự nào (kể cả 988 và đội ứng phó lưu động), bệnh viện nào, người bệnh muốn và không muốn chuyện gì xảy ra, và bản kế hoạch cùng danh sách thuốc được cất ở đâu. Một bản kế hoạch mà chính người bệnh góp tay viết là bản họ dễ chấp nhận hơn rất nhiều vào đúng khoảnh khắc cần tới.

Các gia đình hiếm khi được dạy cách trò chuyện với một người đang giữa cơn loạn thần, cơn hưng cảm, hay đáy sâu của trầm cảm. Điều đó học được. Khóa Family-to-Family miễn phí của NAMI dạy chuyện đó, cùng với kiến thức về chính căn bệnh, về bức tranh điều trị, và về cách xử lý khủng hoảng. Các nguyên tắc: giữ bình tĩnh và nhẹ giọng; đừng tranh cãi với hoang tưởng hay cố lý lẽ để kéo ai đó ra khỏi một trạng thái cảm xúc; công nhận cảm xúc mà không tán đồng niềm tin; chừa khoảng trống; đưa ra sự giúp đỡ cụ thể thay vì lời khuyên; và biết lúc nào nên lùi lại để gọi người chuyên môn. Những gia đình đã học khóa đó đều nói nó thay đổi tất cả.

Yêu thương một người mắc bệnh tâm thần nặng có thể nuốt chửng cả một gia đình. Tiền bạc, giấc ngủ, hôn nhân và tình anh chị em đều tổn thương nếu việc chăm sóc không có bờ. Hãy quyết, với sự trợ giúp, bạn sẽ làm gì và sẽ không làm gì — bạn sẽ chi trả cho cái gì, khi nào bạn sẽ can thiệp và khi nào thì không, chuyện gì xảy ra nếu có bạo lực hay chất kích thích trong nhà — rồi nói ra thật rõ ràng và thật tử tế. Ranh giới không phải sự bỏ rơi; chúng chính là thứ cho phép bạn ở lại trong mối quan hệ này hàng chục năm.

Và hãy tìm chỗ dựa của riêng bạn. Các nhóm hỗ trợ gia đình của NAMI có mặt ở gần như mọi quận, miễn phí, do chính những người đang sống cảnh này điều hành. Một chuyên viên tham vấn cho riêng bạn không phải sự xa xỉ. Những người khác trong nhà — anh chị em, ông bà — cũng nên chia sẻ cả gánh nặng lẫn thông tin, qua một cuốn hồ sơ dùng chung và những buổi nói chuyện gia đình đều đặn, để một người cha hay người mẹ không phải một mình mang cả căn bệnh. Bạn được phép có một cuộc đời; thật ra, kế hoạch này phụ thuộc vào điều đó.