Về nhà sau đột quỵ hay chấn thương nặng: tổ chức việc hồi phục

Hãy dùng những ngày cuối ở trung tâm phục hồi chức năng để trở nên thành thạo. Hãy nhờ các chuyên viên trị liệu dạy bạn cách đỡ di chuyển — từ giường sang ghế, từ ghế sang bồn cầu, lên xe hơi — và nhờ họ đứng xem bạn làm. Hãy học mọi thao tác chăm sóc: cách đặt tư thế, cách kiểm tra da, chăm ống thông tiểu hay vết thương, những điều cần cẩn trọng khi nuốt, cách phụ tập các bài tập. Hãy xin chương trình bài tập tại nhà bằng giấy, các hạn chế (người bệnh không được làm gì và trong bao lâu), danh sách thiết bị cùng tên người đã đặt, và lịch trị liệu ngoại trú cùng các buổi tái khám. Hãy lấy số gọi ngoài giờ và hỏi thật cụ thể chuyện gì thì cần gọi và chuyện gì thì phải gọi 911 — với đột quỵ và chấn thương sọ não, danh sách đó rất quan trọng.

Hãy đi một vòng quanh nhà đúng như cách người bệnh sẽ trải nghiệm nó — từ trên xe lăn, hoặc với khung tập đi, hoặc với một bên người yếu — rồi thay đổi những gì cần thay đổi:

• Một phòng ngủ và một nhà tắm ở tầng trệt, hoặc một kế hoạch để tạo ra chúng; một đường dốc nếu lối vào có bậc thang.
• Tay vịn cạnh bồn cầu và trong buồng tắm; một ghế tắm và vòi sen cầm tay; một bệ ngồi toilet nâng cao hoặc một cái bô.
• Lối đi quang đãng và đủ rộng; dẹp hết thảm; sắp lại bàn ghế để xoay được xe lăn hay khung tập đi; dây điện dán cố định.
• Giường bệnh, máy nâng người hay các thiết bị khác được giao và lắp xong trước khi xuất viện, chứ không phải sau.
• Những thứ hay dùng để về phía bên khỏe của người bệnh và trong tầm với; một cái điện thoại hay hệ thống gọi mà họ tự dùng được.
• Một buổi đánh giá nhà ở của chuyên viên hoạt động trị liệu nếu thu xếp được — họ sẽ thấy những gì gia đình không thấy.

Hồi phục được thúc đẩy bằng sự lặp lại. Trị liệu ngoại trú hoặc tại nhà hai ba buổi mỗi tuần, chương trình bài tập tại nhà mỗi ngày, tái khám với thần kinh, phục hồi chức năng, bác sĩ gia đình và mọi bác sĩ phẫu thuật — tất cả đều thuộc về cuốn lịch chung, kèm phương án đi lại đã sắp xong. Hãy đặt hết trong vòng 48 giờ sau khi về nhà. Hãy giao các buổi tập ở nhà cho từng người trong gia đình như phân ca; một cô con gái làm buổi tập chiều ba ngày mỗi tuần chính là đang làm phục hồi chức năng, và điều đó nên được nhìn thấy đúng như vậy.

Một cơn đột quỵ hay một chấn thương nặng thường thêm vào nhiều loại thuốc — cho huyết áp, chống đông, chống co cứng cơ, giảm đau, tâm trạng, chống co giật — và ngưng hay đổi nhiều thứ khác. Bản tóm tắt xuất viện là sự thật mới. Hãy dựng lại danh sách thuốc chính thức của gia đình từ nó ngay trong ngày, cất riêng mọi lọ cũ không còn dùng nữa, và xác nhận với nhà thuốc rằng các toa mới đã cầm trong tay. Hãy ghi lại từng liều; nhiều thuốc trong số này rất quan trọng nếu bị bỏ, và một người vừa bị tổn thương não có thể không nhớ nổi mình đã uống hay chưa.

Tiến bộ sau đột quỵ hay chấn thương là có thật và rất chậm, và nhìn từ bên trong ngôi nhà thì nó vô hình — cho tới lúc bạn đọc lại rằng sáu tuần trước anh ấy còn không đứng nổi nếu không có hai người đỡ. Một dòng ghi chung mỗi ngày về vận động, cơn đau, giấc ngủ, tâm trạng, lời nói, việc nuốt, tình trạng da và mọi sự cố sẽ cho gia đình cùng các chuyên viên trị liệu thấy xu hướng. Nó cũng bắt được các vấn đề: một cơn lẫn lộn mới, một cú ngã, một tâm trạng trầm xuống và đang đọng lại. Trầm cảm rất hay gặp sau đột quỵ và chấn thương sọ não và nó chữa được; cuốn nhật ký thường chính là thứ khiến một gia đình chịu nói ra với bác sĩ.

Trong CareCoordinate, thuốc men, các buổi trị liệu, những lần hỏi thăm hằng ngày và ghi chú của mọi người chăm sóc nằm trong cùng một cuốn hồ sơ dùng chung, để người em gái ghé cuối tuần và người phụ việc tới ngày thường cùng nhìn thấy một hành trình hồi phục, còn bác sĩ thần kinh thì nhận được một bệnh sử thật sự trong buổi tái khám.

Hồi phục không kết thúc ở tháng thứ ba, và việc chăm sóc cũng vậy. Hãy dựng đội ngũ ngay từ bây giờ: dịch vụ y tế tại nhà khi còn được chi trả, người làm được trả công cho những việc nặng về thể lực, một lịch chăm sóc chia với anh chị em hay bạn bè, và những quãng nghỉ thay phiên đều đặn. Hãy kết nối với các hội về đột quỵ, chấn thương sọ não hay tổn thương tủy sống — các nhóm hỗ trợ của họ, cho cả người bệnh lẫn người chăm sóc, chính là nơi kho kinh nghiệm thực tế đang nằm. Và nếu sự tự lập của người bệnh sẽ thay đổi vĩnh viễn, hãy bắt đầu sớm những cuộc trao đổi về trợ cấp và pháp lý: trợ cấp khuyết tật, một giấy ủy quyền lâu dài nếu năng lực nhận thức bị ảnh hưởng, và phục hồi chức năng nghề nghiệp nếu quay lại đi làm là một mục tiêu. Gia đình nào tổ chức tốt tháng đầu tiên là gia đình còn đứng vững ở tháng thứ mười hai.