Lấy dữ liệu của gia đình ra khỏi ứng dụng chăm sóc

Luật pháp vốn đã công nhận nguyên tắc này đối với hồ sơ y tế. Bệnh nhân có quyền xem và nhận bản sao thông tin sức khỏe của mình từ các cơ sở y tế và chương trình bảo hiểm đang giữ nó, và các tổ chức đó phải giải quyết yêu cầu trong vòng 30 ngày.¹ Hướng dẫn của liên bang chỉ từng bước cho bệnh nhân cách lấy hồ sơ và khuyến khích họ giữ một bản riêng.² Một ứng dụng chăm sóc không phải phòng khám, nhưng hồ sơ một gia đình lưu trong đó cũng là của họ không kém. Phép thử rất đơn giản: bạn có rời đi mang theo mọi thứ được không, và có quay lại được không?

Một bản xuất đúng nghĩa có ba phần. Thứ nhất, mọi loại hồ sơ ứng dụng đang giữ, không chỉ danh sách thuốc: lịch hẹn, các lần thăm, ghi chú, chỉ số sức khỏe, bác sĩ, bảo hiểm, hóa đơn, giấy tờ, thú cưng, những người trong vòng chăm sóc và vai trò của họ. Thứ hai, chính các tệp đã tải lên, những toa thuốc và giấy xuất viện đã quét (scan), chứ không phải đường dẫn tới chúng. Thứ ba, dữ liệu ở hai dạng: một dạng người mở ra đọc được, như bảng tính, và một dạng máy đọc lại chính xác được, để công cụ khác nhập vào mà không phải đoán.

Trong CareCoordinate, bản xuất của vòng chăm sóc là một tệp zip duy nhất chứa một bảng tính để đọc, toàn bộ dữ liệu đằng sau nó, và mọi giấy tờ; còn Cài đặt > Nhập thì đọc tệp zip đó trở lại thành một vòng chăm sóc, mời lại những người chăm sóc từng ở trong đó và trao lại hồ sơ của họ khi họ tham gia lại. Dù dùng công cụ nào, hãy hỏi đúng ba câu đó và mong đợi đúng ba câu trả lời đó.

Xuất ra chỉ là một nửa câu chuyện. Nửa kia là chuyện gì xảy ra khi bạn muốn đưa hồ sơ trở vào: sau khi đã xóa tài khoản, sau khi chuyển sang một vòng chăm sóc mới, sau khi một người anh chị em đứng ra lo thay. Hãy hỏi việc nhập có khôi phục mọi thứ hay chỉ những phần dễ, có đưa vào đúng chỗ không, và những người từng ở trong vòng chăm sóc có được mời lại với lịch sử còn nguyên không. Một công cụ xuất được mà không nhập được là đã đưa bạn một cái tủ hồ sơ không có cửa.

Hãy hỏi bằng văn bản và giữ lại câu trả lời: Tôi có tải về được mọi thứ, kể cả giấy tờ, bất cứ lúc nào không? Ở những định dạng nào? Tôi có nhập trở lại được không, hay nhập vào một vòng chăm sóc khác? Dữ liệu của gia đình tôi sẽ ra sao khi tôi đóng tài khoản, và bao lâu thì bị xóa? Thông báo quyền riêng tư phải trả lời được câu cuối; FTC khuyên người tiêu dùng đọc nó để biết những gì được thu thập, sử dụng và chia sẻ, vì nhiều ứng dụng sức khỏe không thuộc phạm vi của luật về quyền riêng tư sức khỏe vốn ràng buộc bác sĩ của bạn.⁴ Từ năm 2024, các ứng dụng xử lý thông tin sức khỏe ngoài phạm vi HIPAA cũng phải báo cho người dùng khi thông tin đó bị rò rỉ hoặc bị chia sẻ khi chưa được phép.³

Đừng đợi tới ngày cần đến. Hãy bắt đầu một bản sao đơn giản ngay bây giờ: danh sách thuốc hiện tại kèm liều và bác sĩ kê, danh sách bác sĩ kèm số điện thoại, thông tin bảo hiểm, các buổi hẹn định kỳ, và chỗ cất mọi giấy tờ quan trọng. Hãy xin chính hồ sơ y tế từ các cơ sở y tế đang giữ chúng, đó là quyền của cha mẹ bạn.¹ Rồi chuyển cả nhà đi theo lịch của bạn chứ không theo lịch của ứng dụng, và lần này hãy hỏi câu hỏi về xuất dữ liệu trước tiên.